DZIEKI WSZYSTKIM ZA SLOWA OTUCHY I ZAINTERESOWANIE LOSEM NASZYCH DZIECI

DZIEKI WSZYSTKIM ZA SLOWA OTUCHY I ZAINTERESOWANIE LOSEM NASZYCH DZIECI
JANEK

środa, 3 września 2014

Poszła Zuzia do przedszkola ... prywatnego

 1 września 2014



Przepisy przepisami, ale rzeczywistość nie jest tak piękna. W zeszłym roku pisałam o tym, że Zuzia poszła najpierw do prywatnego żłobka, a po miesiącu została przeniesiona do prywatnego przedszkola. A czemu prywatne, nie publiczne? 

W marcu każdego roku są zapisy do państwowych przedszkoli. Więc rok temu w marcu udałam się do wszystkich trzech przedszkoli z oddziałami integracyjnymi w naszym mieście, aby się rozeznać w sytuacji. Nie miałam wtedy pojęcia o jakichkolwiek przepisach. W każdym przedszkolu poinformowano mnie, ze Zuzi nie przyjmą w tym roku, czyli zeszłym, bo w grupach integracyjnych nie ma miejsca. W najbliższym przedszkolu jednak złożyłam podanie i obiecano mi miejsce za rok.
A jak wyglądają grupy integracyjne w tych przedszkolach – jedna grupa na przedszkole dla max 5 dzieci z orzeczeniami o kształceniu specjalnym. Jak dzieci miały szczęście i zostały przyjęte w wieku 3 lat to przez kolejne 5 mogą sobie w tym przedszkolu przebywać. Nowe grupy nie są tworzone, czyli na nasze 30tyś miasto przypada max 15 miejsc w gr.int.dla dzieci z orzeczeniami. A co z resztą? Reszta musi czekać aż któreś z dzieci zacznie kolejny etap edukacji.

 
 kwiecień 2013

Nie wiedziałam wtedy, że Zuzia wcale nie musi iść do grupy integracyjnej. W orzeczeniu o KS mam wpisaną placówkę ogólnodostępną lub z oddz. integracyjnym. To jedno. Drugie, jak już wiem, urząd miasta dostaje z budżetu państwa, nie ze swojego, oddzielną dotację, a właściwie subwencję na każde zgłoszone dziecko z  orzeczeniem, więc kwestie finansowe nie powinny być problemem, aby utworzyć nowe grupy. A jednak. 

Sama rekrutacja też budzi wiele zastrzeżeń. Jak już się znajdzie miejsce, to rodzice z dziećmi są zapraszani do przedszkola – niby na zapoznanie ?!?!, a tak naprawdę kadra ma możliwość obejrzeć dziecko i wybrać to najmniej problemowe – taka jest przykra rzeczywistość. 
 A jak już się dziecko dostanie do owego przedszkola, to powinno mieć zapewnione wszystko co zalecane w orzeczeniu. Jeśli nie ma, to rodzic powinien wywalczyć, żeby miało, bo takie jest prawo. Kasa też na to jest, ale … Pieniądze może miasto wydać jak chce – ogólnie rzecz biorąc – może łatać dziury w oświacie na przykład.  
 Tak to u nas wygląda integracja  – z mojego osobistego wywiadu i doświadczenia. Może ktoś ma inne, lepsze – to chętnie wysłucham. 

Na moje szczęście i Zuzi, przyjęło nas prywatne przedszkole, które jest w o tyle lepszej sytuacji, że musi dostać pełną subwencję na dziecko z orzeczeniem o KS i to ono decyduje co z nią zrobi, oczywiście zgodnie z prawem. 

 
 marzec 2013

Zuzia jest w grupie z rówieśnikami, a od tego roku również z koleżanką-wcześniakiem ze szpitala.  Zaczęła drugi rok swojej edukacji przedszkolnej. Ma zapewnione wszystko, co w orzeczeniu. Czuje się tam lepiej niż w domu. Nie zamierzam ponownie starać się o miejsce w państwowym przedszkolu.

Moja  rada dla innych rodziców: przeczytajcie informatory o kształceniu specjalnym, a później negocjujcie miejsce w przedszkolu. Jak przedszkole odmawia przyjęcie – pisemny wniosek do organu prowadzącego przedszkole. 

Mam nadzieje, ze okradanie i dyskryminowanie dzieci  niepełnosprawnych z orzeczeniem o kształceniu specjalnym wreszcie się skończy. W końcu idą wybory… 


Zuzia z koleżanką ze szpitala, Igą i ciocią Patrycją - przedszkole 1 IX 2014


wtorek, 2 września 2014

WWR, IPET i takie tam



Poniższy tekst nie jest naszego autorstwa. Z informatora ze strony http://www.pomocdlarodzicow.pl/ wybrałam najciekawsze fragmenty. Całość do ściągnięcia na stronie.

Wczesne wspomaganie rozwoju (WWR)
Wczesne wspomaganie rozwoju to zajęcia, których celem jest stymulacja rozwoju
psychoruchowego i społecznego dziecka. Udział w zajęciach jest bezpłatny, odbywa
się na podstawie opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, wydawanej
przez publiczną lub niepubliczną poradnię psychologiczno-pedagogiczną. WWR
przysługuje dzieciom od momentu wykrycia niepełnosprawności do czasu rozpoczęcia
nauki w 1. klasie szkoły podstawowej.
WWR może być prowadzone w różnych placówkach: szkołach, przedszkolach i innych
formach wychowania przedszkolnego (w tym integracyjnych i specjalnych), poradniach
psychologiczno-pedagogicznych, ośrodkach oraz w domu dziecka.
Wczesne wspomaganie rozwoju to stymulowanie dziecka w następujących obszarach:
• rozwój motoryczny – zajęcia rehabilitacyjne,
• stymulacja polisensoryczna – terapia integracji sensorycznej, zajęcia w sali
doświadczania świata,
• rozwój mowy, komunikacji i języka – terapia logopedyczna, neurologopedyczna,
wprowadzanie i wspomaganie alternatywnych form komunikacji,
• orientacja/poruszanie się w przestrzeni,
• usprawnianie widzenia, słuchu, samoobsługa,
• relacje społeczne.
W ramach WWR dziecko ma prawo do 4-8 godzin zajęć miesięcznie. Wymiar
zajęć zależy od potrzeb i możliwości dziecka, nie oferty placówki czy dostępności
pracujących w niej specjalistów. Dzieci, które skończyły 3 lata mogą brać udział
w zajęciach w grupach 2-3 osobowych.
Poradnie wydające opinie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju najczęściej
dysponują listą placówek, w których organizowane są zajęcia. Jeżeli w proponowanych
ośrodkach/przedszkolach nie ma już miejsc lub nie mają one możliwości udzielenia
wsparcia zalecanego w opinii, należy zwrócić się do wydziału oświaty w urzędzie
miasta/gminy/dzielnicy z zapytaniem, gdzie dziecko może skorzystać z zajęć

Wczesne wspomaganie rozwoju jest finansowane z budżetu państwa, nie ze środków
własnych jednostek samorządu lokalnego. W 2014 roku budżet państwa przekazuje na
realizację wczesnego wspomagania rozwoju na każde dziecko około 4400 zł. Oznacza
to, że argument o braku środków nie może być powodem do odmówienia dziecku
dostępu do zalecanych zajęć.

Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego
Aby dziecko zostało uznane za niepełnosprawne w systemie edukacji, musi
posiadać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, wydane przez poradnię
psychologiczno-pedagogiczną.  Pierwsze orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wydaje się na okres wychowania przedszkolnego. Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wydaje się na wniosek rodziców.
WAŻNE: warto poprosić lekarza wydającego zaświadczenie/opinię o jak najbardziej
dokładne zalecenia i zwrócić uwagę, aby były one sformułowane we właściwy
sposób. Jeżeli lekarz uważa, że dziecko potrzebuje tzw. asystenta - cienia, to na
zaświadczeniu powinien znaleźć się zapis o konieczności stałego, indywidualnego
wsparcia osoby dorosłej lub nauczyciela wspomagającego. W prawie oświatowym
nie ma funkcji asystenta.
Większość poradni przy okazji wydawania orzeczenia o potrzebie kształcenia
specjalnego przeprowadza badanie możliwości/poziomu intelektualnego dziecka.
Rodzaj testu dobiera się zazwyczaj do wieku i możliwości dziecka.
WAŻNE: jeżeli dziecko nie chce przystąpić do testu, odmawia współpracy
z osobą przeprowadzającą badanie, nie jest to powodem do uznania je za
upośledzone umysłowo. Nie można uznać kogoś za upośledzonego „na oko”, bez
przeprowadzenia badań.
Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego jest wydawane przez zespół
orzekający. Rodzic ma prawo uczestniczyć w posiedzeniu zespołu, zgłaszać swoje
uwagi itp. O terminie posiedzenia rodzic jest informowany pisemnie przez pracownika
poradni psychologiczno-pedagogicznej.

Z punktu widzenia rodziców zalecenia są w orzeczeniu najważniejsze. Zawierają
wskazówki odnośnie form kształcenia, rewalidacji, terapii, pomocy psychologicznopedagogicznej,
metody i formy pracy, zakresu dostosowania warunków kształcenia
i wymogów edukacyjnych.
Najlepsza forma kształcenia, czyli jaka placówka będzie odpowiednia
dla mojego dziecka?
WAŻNE: decyzja w sprawie najlepszej dla dziecka formy kształcenia należy
wyłącznie do rodziców. Zalecenia poradni psychologiczno-pedagogicznej, sugestie
terapeutów, nauczycieli czy urzędników nie są dla rodziców wiążące.
Wybór placówki niepublicznej często wydaje się rodzicom najlepszą, chociaż też
kosztowną opcją. Niewątpliwą zaletą takich placówek są mniejsze grupy i większa
elastyczność kadry. Poza tym placówki niepubliczne dostają całą subwencję
oświatową (w formie dotacji), dysponują więc środkami na realizację zaleceń
z orzeczenia, a zdarza się, że zwalniają rodziców z części opłat. Szkoły i przedszkola
niepubliczne nie muszą prosić władz gminy o zgodę na zatrudnienie nauczyciela
wspomagającego czy asystenta, mogą finansować terapie w ośrodkach zewnętrznych,
jeżeli same nie zatrudniają odpowiednich specjalistów.
Decydując się na edukację w placówce niepublicznej, warto nalegać na podpisanie aneksu do umowy,
w którym zostaną dokładnie określone sposoby realizacji specjalnych potrzeb
edukacyjnych, kwestie zatrudnienia nauczyciela wspomagającego, ilości godzin
zajęć rewalidacyjnych i terapii.
Jeżeli rodzic wybierze dla swojego dziecka edukację w placówce ogólnodostępnej,
szkoła publiczna, w obwodzie której dziecko mieszka, nie może odmówić jego przyjęcia.

Nowe zasady rekrutacji do przedszkoli ogólnodostępnych
W styczniu 2014 r. weszła w życie nowelizacja ustawy o systemie oświaty, która
wprowadziła nowe zasady rekrutacji do przedszkoli publicznych. Według tych zasad,
podstawowym warunkiem przyjęcia dziecka do placówki jest zamieszkanie na terenie
gminy, która prowadzi daną placówkę. W pierwszym etapie rekrutacji, na mocy ustawy,
do przedszkola powinny być przyjęte:
• dzieci z rodziny wielodzietnej,
• dzieci niepełnosprawne,
• dzieci, których co najmniej jeden rodzic jest niepełnosprawny,
• dzieci, które posiadają oboje rodziców niepełnosprawnych,
• dzieci, które posiadają niepełnosprawne rodzeństwo,
• dzieci wychowywane przez samotnego rodzica,
• dzieci objęte pieczą zastępczą.
Nowe zasady rekrutacji mogą pomóc rodzicom dzieci niepełnosprawnych w uzyskaniu
miejsca w przedszkolach ogólnodostępnych blisko domu.
Kryteria wymienione wyżej odnoszą się do dzieci zamieszkałych na terenie gminy,
która prowadzi dane przedszkole.

Realizacja specjalnych potrzeb edukacyjnych w placówce oświatowej
Każda placówka ma obowiązek realizować zalecenia z orzeczenia o potrzebie
kształcenia specjalnego. Po dostarczeniu przez rodzica tego dokumentu, w ciągu 30
dni powinien zostać przygotowany Indywidualny Program Edukacyjno-Terapeutyczny
(IPET). Program przygotowuje zespół, w skład którego wchodzi wychowawca,
nauczyciele i specjaliści zatrudnieni w szkole. Rodzic może uczestniczyć w pracach
Zespołu.
Indywidualny Program Edukacyjno-Terapeutyczny zawiera diagnozę mocnych
i słabych stron dziecka, opis metod i form pracy z dzieckiem, zakres dostosowań
wymogów edukacyjnych. W Programie są też wyszczególnione zajęcia rewalidacyjne,
terapie, zajęcia dodatkowe oraz ich wymiar godzinowy.
Kopia Programu jest przekazywana rodzicom (na ich wniosek).
Jeżeli w Programie nie uwzględniono wszystkich zaleceń z orzeczenia o potrzebie
kształcenia specjalnego, rodzic może pisemnie zwrócić się do dyrektora szkoły
o korektę Programu, a kiedy to nie odniesie skutku – złożyć skargę w kuratorium
oświaty, które pełni nadzór pedagogiczny nad placówką. Wzór pisma do kuratorium
można pobrać z naszej strony.

Indywidualne wsparcie dziecka niepełnosprawnego w placówce oświatowej
W prawie oświatowym nie ma funkcji asystenta, „cienia”, chociaż wiele dzieci
potrzebuje indywidualnego wsparcia osoby dorosłej w szkole czy przedszkolu.
Uczniowie niepełnosprawnością ruchową niekiedy wymagają pomocy
w przemieszczaniu się po szkole, w czynnościach samoobsługowych. Dzieci
z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi mogą potrzebować wsparcia przez cały
czas. W klasach integracyjnych wsparcia dzieciom z orzeczeniami udziela nauczyciel
wspomagający. W klasie ogólnodostępnej też można zatrudnić takiego nauczyciela.

Odraczanie obowiązku szkolnego
Jeśli dziecko nie wykazuje gotowości szkolnej, rodzice mogą wystąpić z wnioskiem
o odroczenie o rok obowiązku szkolnego. Zgodnie z ustawą o systemie oświaty
decyzję o odroczeniu podejmuje dyrektor publicznej szkoły podstawowej, w obwodzie
której dziecko mieszka, po zasięgnięciu opinii poradni psychologiczno-pedagogicznej.

Dowóz dziecka niepełnosprawnego do placówki oświatowej
Od chwili objęcia dziecka obowiązkiem szkolnym ma ono prawo do bezpłatnego
transportu i opieki w czasie przewozu do najbliższego przedszkola lub szkoły,
która może zapewnić formę kształcenia wybraną przez rodziców (ogólnodostępną,
integracyjną lub specjalną). Nie ma znaczenia, czy dziecko uczęszcza do placówki
publicznej czy niepublicznej.
WAŻNE: W ostatnich interpretacjach Ministerstwo Edukacji Narodowej
doprecyzowało, że dowóz przysługuje do najbliższej szkoły/przedszkola, które
prowadzi edukację w formie wybranej przez rodzica i jednocześnie zapewnia
realizację specjalnych potrzeb edukacyjnych dziecka. Oznacza to, że rodzic może
uzyskać dowóz np. do przedszkola ogólnodostępnego odległego od miejsca
zamieszkania, jeżeli udowodni, że właśnie ta placówka (a nie inne położone bliżej
domu) będzie realizować zalecenia z orzeczenia.
Bezpłatny dowóz należy się:
• wszystkim dzieciom z niepełnosprawnościami, uczęszczającym do zerówek,
• uczniom szkół podstawowych i gimnazjów – bez względu na rodzaj
niepełnosprawności,
• uczniom szkół ponadgimnazjalnych z niepełnosprawnością ruchową,
upośledzeniem umysłowym w stopniu umiarkowanym lub znacznym do ukończenia
21. roku życia,
• dzieciom młodzieży uczęszczającym na zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze - do
ukończenia 25. roku życia.
Prawo nakłada na jednostki samorządu terytorialnego bezwzględny obowiązek
dowozu. Nie ma znaczenia, że np. gmina nie dysponuje odpowiednio przystosowanym
samochodem. Rodzice mają prawo, a nie obowiązek korzystania z dowozu organizowanego przez
gminę. Mogą też dowozić dziecko samodzielnie. W takiej sytuacji gmina powinna
zwrócić im koszty dowozu – na podstawie umowy, która reguluje też wysokość zwrotu
poniesionych kosztów.
Decyzja o formie dowozu zależy tylko od rodziców. Jednostka samorządu
terytorialnego nie może zmusić rodziców do samodzielnego dowozu dziecka, rodzice
mogą też nie zgodzić się na podpisanie umowy, jeżeli np. nie odpowiada im sposób
rozliczania kosztów. W takiej sytuacji obowiązek dowozu nadal spoczywa na gminie.

Finansowanie edukacji dzieci z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego
Zdarza się, że rodzice, wnioskując o właściwą realizację zaleceń z orzeczenia,
słyszą, że placówka nie ma możliwości finansowych, żeby zatrudnić nauczyciela
wspomagającego czy zorganizować terapię integracji sensorycznej.
To nie do końca prawda. Owszem, szkoła czy przedszkole mogą nie dysponować
w tym momencie odpowiednimi środkami finansowymi, ale w takiej sytuacji powinna
się o nie zwrócić do organu prowadzącego – gminy lub powiatu.
Po dostarczeniu orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego i zgłoszeniu go
do Systemu Informacji Oświatowej, jednostka samorządu terytorialnego otrzymuje
z budżetu państwa dodatkowe kwoty subwencji oświatowej.
Wysokość dodatkowych środków jest zależna od rodzaju niepełnosprawności dziecka.
Kwotę oblicza się mnożąc tzw. wagi subwencyjne przez kwotę bazową, którą gminy
dostają na każdego ucznia oraz współczynnik korygujący.
Znając orientacyjną wysokość dodatkowych środków, rodzic może wnioskować
do jednostki samorządu terytorialnego o wyjaśnienia, na co została wydatkowana
zwiększona kwota subwencji, skoro szkoła/ przedszkole nie ma pieniędzy na
realizację zaleceń z orzeczenia. Znajomość kwot, jakie trafiają do gminy ze względu
na niepełnosprawność dziecka, może pomóc w negocjacjach z jednostką samorządu
terytorialnego w sprawie przekazania do szkoły/przedszkola dodatkowych środków na
zaspokojenie jego potrzeb.
WAŻNE: Jednostka samorządu terytorialnego nie ma obowiązku przekazania
dodatkowych środków z subwencji oświatowej do placówki, w której uczy się
dziecko. Może je przeznaczyć na dowolne cele, zazwyczaj gminy pokrywają z tych
środków wydatki oświatowe.



Na początku



W końcu zebrałam się na napisanie posta/tów, który/e miały powstać dawno temu. Z przyczyn oczywistych skupiam się na wcześniakach, ale wpis jest dla wszystkich rodziców dzieci z problemami zdrowotnymi.
Przez cały pobyt Zuzi w szpitalu zaraz po urodzeniu nasze głowy wypełniał wyłącznie strach o jej życie, zdrowie, przyszłość. Po powrocie do domu ogarnął nas wir wyjazdów do poradni specjalistycznych, konsultacji, diagnoz i setek innych rzeczy związanych z walką o zdrowie Zuzi. Na początku nie zwracaliśmy uwagi na kwestie finansowe. Jasne było/ jest, ze zdrowie Zuzi  było i jest najważniejsze, a że mieliśmy oszczędności, nie szukaliśmy wsparcia finansowego, jak trzeba było skonsultować się ze specjalistą, który miał praktykę tylko prywatną, na końcu Polski, to jechaliśmy, szukaliśmy, wszystkie pierwsze diagnozy i oceny rozwoju były zrobione prywatnie, wizyty pediatry na telefon też prywatnie. I tak oszczędności szybko  się rozeszły bo: benzyna, lekarze, leki, suplementy, sprzęt potrzebny do leczenia i rehabilitacji.
Wtedy nie pytaliśmy, bo nie wiedzieliśmy, o co pytać, kogo pytać, gdzie szukać wsparcia każdego rodzaju. W końcu, przez pierwszy rok raz w miesiącu byliśmy w poradni neonatologicznej, której celem, jak sądziłam, było wspieranie/ konsultowanie/ informowanie, ale się pomyliłam. Z perspektywy czasu, doświadczeń, problemów, jakie napotkaliśmy do tej pory, mogę stwierdzić, że wiele spraw można było załatwić nieodpłatnie lub częściowo płatnie, można było od samego początku uzyskać pomoc w zakresie wspierania Zuzi rozwoju na każdej płaszczyźnie, ale nas nie miał kto poinformować – ani pediatra, ani neurolog, ani specjaliści z poradni neonatologicznej.
Wszystko, czego się dowiedzieliśmy o wcześniakach i dzieciach niepełnosprawnych, co teraz wiemy,  zawdzięczamy forom internetowym, blogom dot. wcześniaków, kilku stronom internetowym, rodzicom innych dzieci w podobnej sytuacji. Nie ma żadnej zorganizowanej formy pomocy dla rodziców takich jak my. Pomocy polegającej na poinformowaniu, gdzie, do kogo, po co się udać, żeby zapewnić rozwój, opiekę ,terapie czy rehabilitację naszym dzieciom.
W ostatnim czasie jednak zauważyłam co raz więcej artykułów dot. przedwczesnego porodu, opieki nad wcześniakiem i konsekwencji zdrowotnych, ale brak info o sprawach kluczowych. Postanowiłam spisać to co znalazłam, co wiem, podać źródła, tak, aby innym było lżej od samego początku – oczywiście w kwestiach prawa i przepisów, bo w innych  kwestiach łatwo nie będzie. Narodziny dziecka obarczonego niepełnosprawnością to bardzo trudny moment i początek walki o zdrowie.
Źródła, które znalazłam:

 Co robić, gdy rodzi się skrajny wcześniak, a dokładniej – gdy zabieramy przedwcześnie/dużo- za- wcześnie urodzone dziecko do domu? Przede wszystkim wnioskujemy o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności przez Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności oraz udajemy się do najbliższej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, gdzie wnioskujemy o opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju (WWR) - WWR przysługuje do czasu rozpoczęcia nauki w pierwszej klasie szkoły podstawowej. Dzieci od skończenia 2,5 roku życia do czasu rozpoczęcia nauki w szkole – uzyskują dodatkowo orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego na okres wychowania przedszkolnego – na wniosek rodzica oczywiście, nic samo się nie dzieje. Aby uzyskać wszystkie papiery powyżej, musimy odwiedzić specjalistów, którzy opiszą problemy zdrowotne, z którymi zmaga się nasze dziecko – zbieramy dowody na to, że naszemu dziecku naprawdę coś dolega, mimo że nie wygląda. Jeżeli lekarz pierwszego kontaktu odmawia skierowania dziecka na badania, do lekarza specjalisty, należy poprosić o uzasadnienie odmowy na piśmie.
A po co to wszystko – w następnym poście.
Rodzice dzieci niepełnosprawnych powinni też być świadomi jakie ulgi i świadczenia im przysługują. Wiele info na ten temat w podanych powyżej linkach oraz stronie Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej: http://www.mpips.gov.pl - Uprawnienia wynikające z orzeczenia o niepełnosprawności; ulgi podatkowe – info w urzędzie skarbowym lub na str internetowych.




środa, 27 sierpnia 2014

Gdy rodzi się zdowe dziecko ...





 Jedyny sposób na spacerek w 3 

Właściwie to muszę zacząć od tego, dlaczego, po co i na co cały ten blog. Pierwotny zamysł był, aby blog informował wszystkich naszych znajomych o tym, co się dzieje z Zuzią i Jasiem, potem tylko z Zuzia, podczas naszego prawie 4-miesięcznego pobytu w szpitalu. Okazało się jednak, że wszystko zaczyna się dopiero po wyjściu ze szpitala, a w związku z tym, że wówczas info o skrajnych wcześniakach i ich przyszłości właściwie nie było (blogów też), wiemy, bo szukaliśmy każdej pozytywnej informacji o losie dzieciaczków urodzonych przed III trymestrem (jedyne co znalazłam to dyskusję na forum,a później blog http://mojmalyrycerzwojtus.blogspot.com/ , który dawał mi nadzieję; teraz znamy wiele optymistycznych historii, bo takich blogów coraz więcej); zdecydowaliśmy kontynuować pisanie dla tych mam, które są w podobnej sytuacji.

 Ulubione śniadanie - płatki/kulki z mleczkiem
Ale ten wpis dedykuję mamom zdrowych dzieci, a właściwie zdrowo urodzonych = NIE-niepełnosprawnych. A dlaczego? Trochę przez Zuzię, trochę przez Natalkę.

Natalka jest z nami od ponad 2 miesięcy, a Zuzia, żeby odnaleźć się w tym wszystkim, życzy sobie włączać filmiki jak ona była taka malutka. I jak tak sobie oglądaliśmy nagrania sprzed 3, 4 lat uświadomiliśmy sobie przez jak trudną, wymagającą i wyczerpującą drogę musieliśmy przechodzić i wciąż przechodzimy, zeby Zuzia mogła prawie normalnie funkcjonować w społeczeństwie.


Nigdy nie porównywaliśmy Zuzi ze zdrowo rozwijającym się dzieckiem, bo byłoby to bez sensu. Cieszyliśmy / cieszymy się z każdej drobnostki. Każda jedna rzecz była długo wyczekiwana. Upragniona i doceniona. uwieczniona na zdjęciu lub filmie. Ale dopiero teraz widzę o ile łatwiejsze jest życie rodzica zdrowo urodzonego dziecka. Teraz, kiedy jest z nami Natalka, widzimy jak niesamowity jest rozwój zdrowego niemowlęcia. co niektórzy może uznają, ze nie wszystko ze mną ok, ale muszę to napisać: JESTEM W SZOKU!!! Zdrowym dzieciom wszystko przychodzi tak łatwo, nie muszą spędzać większości swojego życia na konsultacjach lekarskich, terapiach, rehabilitacji, o ile ich start życiowy jest prostszy i przyjemniejszy, o ile ich rodzice mają łatwiej. Mogę to napisać, bo jestem mamą skrajnego wcześniaka, który miał 10% szans na przeżycie i zdrowego 2-miesięcznego bobasa, mimo, że minęły dopiero 2 miesiące, a jeszcze wiele niewiadomych przed nami.


Oczywiście macierzyństwo jest zawsze trudne, bo kolki, nie takie kupy, nieprzespane noce, ryki z niewiadomego powodu, alergie, przedszkolne infekcje i cała reszta nie do wyliczenia. Ale takie choroby i dyskomforty w końcu mijają, a niepełnosprawność zostaję do końca życia. Więc  drogie mamy zdrowo-urodzonych dzieci nie narzekajcie non-stop na każdą pierdołę, bo to czasem irytuje kogoś z o wiele ważniejszymi problemami, mimo że o tym nie mówi.



czwartek, 19 czerwca 2014

Natalka

wczoraj o odz. 01.13 urodzil sie dlugo wyczekiwany,nowy czlonek naszej rodziny-Natalka.w momencie urodzin wazyla 3510 gram.mama i noworodek czuja sie dobrze.zuzia i tata sa zachwyceni.szczegolnie zuzka nie moze sie doczekac kazdych odwiedzin w szpitalu.glaszcze delikatnie siostrzyczke po raczkach,a gdy poplakuje mowi "ciiiiiiii",zeby ja utulic do snu:-) miejmy nadzieje,ze ta sielanka bedzie trwala jak najdluzej! :-)
                                         natalka chwile po narodzinach  
  

poniedziałek, 16 czerwca 2014

"idziemy" w dobra strone...

jeszcze pol roku temu,chyba zadne z nas nie spodziewalo sie,ze zuzia w tak "krotkim" czasie zacznie chodzic.nawet mimo pierwszych sukcesow na zabajkowych turnusach bylismy umiarkowanie sceptyczni/pelni nadziei.maly zastoj po powrocie z zabajki nie sprzyjal pozytywnemu nastawieniu w tej kwestii.jednak ostatnie tygodnie to spore postepy dotyczace chodzenia zuzi.wydaje sie,ze nasza corka w koncu przetworzyla informacje i umiejetnosci nabyte na turnusach.nie bez znaczenia sa takze napewno cwiczenia z pania natalia w przedszkolu,ktore zuzia bardzo lubi.coraz czesciej korzysta z poruszania sie na nogach.w domu to juz niemal standard,mimo,ze czesto jeszcze podpiera sie przy pomocy dostepnych mebli,scian ,etc..wychodzenie na spacery,to takze juz eskapady na nogach,jednak tam ciagle zuzia korzysta jeszcze z pomocnych dloni rodzicow.wynika to z "niedoskonalej techniki"-tzw. "szeroka podstawa",oraz ciagle jeszcze nieopanowanych zachwian rownowagi(no,ale z tym bedzie najtrudniej sobie poradzic).tak czu siak,zuzia postanowila spelnic marzenie rodzicow,aby przed urodzeniem sie dlugo wyczekiwanej siostrzyczki zaczac chodzic:-)
    na dowod zamieszczamy oczywiscie krotki filmik:
video
 i jeszcze zdjecie,na ktorym zuzia przytula sie do mamy i jej brzuszka:-)

  z innych spraw biezacych to jestesmy pokolejnym eeg.nasza neurolog powiedziala,ze wszystko ok.sa co prawda elementy zapisu sugerujace mozliwosc wystepowania w przyszlosci stanow padaczkowych,ale jak stwierdzila u dzieci z historia chorobowa jak zuzia to calkiem "normalne" i z reguly w okreslonym wieku mija.
   poza tym walczymy z pieluszka.celem bylo jej pozegnanie do urodzin siostrzyczki zuzi.i wnsumie mozna powiedziec,ze sie udalo. w tej chwili fukcjonujemy juz praktycznie bez tego,niegdys jakze niezbednego gadzetu!zuzia w ciagu dnia chodzi bez pieluszki,wola siusiu na nocnik lub kibelek.sporadycznie zdaza jej sie jeszcze zapomniec,ale to juz szczegoly.trudniej bylo z kupa,ktora zuzia do niedawna robila tylko na stojaco i do pieluszki.jednak od kilku dni i tutaj mamy sukcesy.zuzia kolejny juz raz zawolala ze chce kupke i zrobila ja najpierw do kibelka,a kolejne 2-3 razy do nocnika. pozostaje jeszcze sprawa zalatwiania podczas snu,ale z tym musimy jeszcze "chwile" poczekac,
   PS.pozdrawiamy wszystkie znajome oraz nieznajome wczesniaki,oraz ich rodzicow ,ktorzy spotkali sie na dzisiejszym pikniku.my rowniez o tym wczesniej myslelismy,no ale stan anity uniemozliwil nam wyjazd.pozdrawiamy