DZIEKI WSZYSTKIM ZA SLOWA OTUCHY I ZAINTERESOWANIE LOSEM NASZYCH DZIECI

DZIEKI WSZYSTKIM ZA SLOWA OTUCHY I ZAINTERESOWANIE LOSEM NASZYCH DZIECI
JANEK

środa, 27 sierpnia 2014

Gdy rodzi się zdowe dziecko ...





 Jedyny sposób na spacerek w 3 

Właściwie to muszę zacząć od tego, dlaczego, po co i na co cały ten blog. Pierwotny zamysł był, aby blog informował wszystkich naszych znajomych o tym, co się dzieje z Zuzią i Jasiem, potem tylko z Zuzia, podczas naszego prawie 4-miesięcznego pobytu w szpitalu. Okazało się jednak, że wszystko zaczyna się dopiero po wyjściu ze szpitala, a w związku z tym, że wówczas info o skrajnych wcześniakach i ich przyszłości właściwie nie było (blogów też), wiemy, bo szukaliśmy każdej pozytywnej informacji o losie dzieciaczków urodzonych przed III trymestrem (jedyne co znalazłam to dyskusję na forum,a później blog http://mojmalyrycerzwojtus.blogspot.com/ , który dawał mi nadzieję; teraz znamy wiele optymistycznych historii, bo takich blogów coraz więcej); zdecydowaliśmy kontynuować pisanie dla tych mam, które są w podobnej sytuacji.

 Ulubione śniadanie - płatki/kulki z mleczkiem
Ale ten wpis dedykuję mamom zdrowych dzieci, a właściwie zdrowo urodzonych = NIE-niepełnosprawnych. A dlaczego? Trochę przez Zuzię, trochę przez Natalkę.

Natalka jest z nami od ponad 2 miesięcy, a Zuzia, żeby odnaleźć się w tym wszystkim, życzy sobie włączać filmiki jak ona była taka malutka. I jak tak sobie oglądaliśmy nagrania sprzed 3, 4 lat uświadomiliśmy sobie przez jak trudną, wymagającą i wyczerpującą drogę musieliśmy przechodzić i wciąż przechodzimy, zeby Zuzia mogła prawie normalnie funkcjonować w społeczeństwie.


Nigdy nie porównywaliśmy Zuzi ze zdrowo rozwijającym się dzieckiem, bo byłoby to bez sensu. Cieszyliśmy / cieszymy się z każdej drobnostki. Każda jedna rzecz była długo wyczekiwana. Upragniona i doceniona. uwieczniona na zdjęciu lub filmie. Ale dopiero teraz widzę o ile łatwiejsze jest życie rodzica zdrowo urodzonego dziecka. Teraz, kiedy jest z nami Natalka, widzimy jak niesamowity jest rozwój zdrowego niemowlęcia. co niektórzy może uznają, ze nie wszystko ze mną ok, ale muszę to napisać: JESTEM W SZOKU!!! Zdrowym dzieciom wszystko przychodzi tak łatwo, nie muszą spędzać większości swojego życia na konsultacjach lekarskich, terapiach, rehabilitacji, o ile ich start życiowy jest prostszy i przyjemniejszy, o ile ich rodzice mają łatwiej. Mogę to napisać, bo jestem mamą skrajnego wcześniaka, który miał 10% szans na przeżycie i zdrowego 2-miesięcznego bobasa, mimo, że minęły dopiero 2 miesiące, a jeszcze wiele niewiadomych przed nami.


Oczywiście macierzyństwo jest zawsze trudne, bo kolki, nie takie kupy, nieprzespane noce, ryki z niewiadomego powodu, alergie, przedszkolne infekcje i cała reszta nie do wyliczenia. Ale takie choroby i dyskomforty w końcu mijają, a niepełnosprawność zostaję do końca życia. Więc  drogie mamy zdrowo-urodzonych dzieci nie narzekajcie non-stop na każdą pierdołę, bo to czasem irytuje kogoś z o wiele ważniejszymi problemami, mimo że o tym nie mówi.



czwartek, 19 czerwca 2014

Natalka

wczoraj o odz. 01.13 urodzil sie dlugo wyczekiwany,nowy czlonek naszej rodziny-Natalka.w momencie urodzin wazyla 3510 gram.mama i noworodek czuja sie dobrze.zuzia i tata sa zachwyceni.szczegolnie zuzka nie moze sie doczekac kazdych odwiedzin w szpitalu.glaszcze delikatnie siostrzyczke po raczkach,a gdy poplakuje mowi "ciiiiiiii",zeby ja utulic do snu:-) miejmy nadzieje,ze ta sielanka bedzie trwala jak najdluzej! :-)
                                         natalka chwile po narodzinach  
  

poniedziałek, 16 czerwca 2014

"idziemy" w dobra strone...

jeszcze pol roku temu,chyba zadne z nas nie spodziewalo sie,ze zuzia w tak "krotkim" czasie zacznie chodzic.nawet mimo pierwszych sukcesow na zabajkowych turnusach bylismy umiarkowanie sceptyczni/pelni nadziei.maly zastoj po powrocie z zabajki nie sprzyjal pozytywnemu nastawieniu w tej kwestii.jednak ostatnie tygodnie to spore postepy dotyczace chodzenia zuzi.wydaje sie,ze nasza corka w koncu przetworzyla informacje i umiejetnosci nabyte na turnusach.nie bez znaczenia sa takze napewno cwiczenia z pania natalia w przedszkolu,ktore zuzia bardzo lubi.coraz czesciej korzysta z poruszania sie na nogach.w domu to juz niemal standard,mimo,ze czesto jeszcze podpiera sie przy pomocy dostepnych mebli,scian ,etc..wychodzenie na spacery,to takze juz eskapady na nogach,jednak tam ciagle zuzia korzysta jeszcze z pomocnych dloni rodzicow.wynika to z "niedoskonalej techniki"-tzw. "szeroka podstawa",oraz ciagle jeszcze nieopanowanych zachwian rownowagi(no,ale z tym bedzie najtrudniej sobie poradzic).tak czu siak,zuzia postanowila spelnic marzenie rodzicow,aby przed urodzeniem sie dlugo wyczekiwanej siostrzyczki zaczac chodzic:-)
    na dowod zamieszczamy oczywiscie krotki filmik:
video
 i jeszcze zdjecie,na ktorym zuzia przytula sie do mamy i jej brzuszka:-)

  z innych spraw biezacych to jestesmy pokolejnym eeg.nasza neurolog powiedziala,ze wszystko ok.sa co prawda elementy zapisu sugerujace mozliwosc wystepowania w przyszlosci stanow padaczkowych,ale jak stwierdzila u dzieci z historia chorobowa jak zuzia to calkiem "normalne" i z reguly w okreslonym wieku mija.
   poza tym walczymy z pieluszka.celem bylo jej pozegnanie do urodzin siostrzyczki zuzi.i wnsumie mozna powiedziec,ze sie udalo. w tej chwili fukcjonujemy juz praktycznie bez tego,niegdys jakze niezbednego gadzetu!zuzia w ciagu dnia chodzi bez pieluszki,wola siusiu na nocnik lub kibelek.sporadycznie zdaza jej sie jeszcze zapomniec,ale to juz szczegoly.trudniej bylo z kupa,ktora zuzia do niedawna robila tylko na stojaco i do pieluszki.jednak od kilku dni i tutaj mamy sukcesy.zuzia kolejny juz raz zawolala ze chce kupke i zrobila ja najpierw do kibelka,a kolejne 2-3 razy do nocnika. pozostaje jeszcze sprawa zalatwiania podczas snu,ale z tym musimy jeszcze "chwile" poczekac,
   PS.pozdrawiamy wszystkie znajome oraz nieznajome wczesniaki,oraz ich rodzicow ,ktorzy spotkali sie na dzisiejszym pikniku.my rowniez o tym wczesniej myslelismy,no ale stan anity uniemozliwil nam wyjazd.pozdrawiamy

niedziela, 18 maja 2014

Zmiany, postępy i takie tam



 

Jakoś tak się złożyło, że dawno nic nie napisaliśmy. Zmian trochę zaszło. Ze względu na Zuzi ataki histerii, przyspieszyliśmy wizytę u neurologa. Pani dr stwierdziła, na podstawie naszej szczegółowej relacji, że Zuzia ma lęki nocne, poza tym możliwe że odreagowuje turnusy rehabilitacyjne, do tego z jej przeszłością neurologiczną tak może być od czasu do czasu. Na szczęście pomógł syrop – o dziwo –homeopatyczny, który lekarka nam przepisała i delikatne zwiększenie leku na padaczkę. Kupiliśmy  również kołderkę dociążającą oraz  zaczęliśmy regularnie uczęszczać na terapię SI. Obecnie nie mamy problemów z przesypianiem nocy, ataków histerii prawie nie ma. Pojawiają się jednak w momentach irytacji, wynikającej z niemożności wykonania jakieś czynności. 

 

Neurolog dała nam skierowanie na kolejne EEG głowy. Jednak nie udało nam się jeszcze go wykonać, bo raz Zuzia była chora, później pani od eeg, a teraz znowu coś się przypałętało i najprawdopodobniej znowu nie pojedziemy. 


Co do chorób – to ten rok ogólna masakra. Pójście do przedszkola odczuwamy bardzo dotkliwie. Początkowe tygodnie nie były złe, ale od listopada Zuzia jest w przedszkolu średnio 4 dni w miesiącu. Spodziewaliśmy się, że będzie ciężko, ale nie tak :( mamy nadzieję, ze od września będzie lepiej :)

 

Zmiany zaszły też w rehabilitacji. Na turnusach poinstruowana nas, czego konkretnie potrzebuje Zuzia. Wróciliśmy więc do naszej pierwszej rehabilitantki – pani Renaty w Kaliszu, na oddział rehabilitacji dziecięcej. Dodatkowo mamy osobistą rehabilitantkę w przedszkolu. Efekty zmian i turnusów powoli stają się widoczne. Zuzia coraz lepiej radzi sobie w pozycji pionowej, sama inicjuje chodzenie, a wózek woli pchać niż w nim siedzieć. Oczywiście nadal równowaga jest bardzo zachwiana, a do samodzielnego chodu jeszcze dłuuugaaa droga, jeśli w ogóle będzie to możliwe. 

 

Dzięki turnusom, regularnej rehabilitacji, terapii SI i logopedycznej, zajęciom indywidualnym i grupowym w przedszkolu, Zuzia robi ogromne postępy w zakresie mowy,  kontaktów z rówieśnikami, pamięci i koncentracji, zaburzeń sensorycznych, zadaje miliony pytań i chętnie uczy się prostych wierszyków na pamięć, więc mamy z czego się cieszyć.










niedziela, 2 marca 2014

Skrajny wcześniak - Zuzia

Zuzia, pomimo tego, że wygląda jak zdrowe dziecko, wymaga jeszcze długiej terapii psycho-ruchowej, logopedycznej czy SI. Poniżej link do posta, który moglibyśmy napisać o wcześniactwie, ale jakoś do tej pory nam się nie udało.

http://www.matkaprezesa.pl/2014/03/wczesniactwo-dzieci-wyjatkowe.html

piątek, 28 lutego 2014

Nic nowego

Jak mi się chce, to sama zjem łyżeczką płatki z mlekiem

Mimo że minęły już 2 tygodnie od turnusu, Zuzia cały czas wymusza na nas opowiadanie o turnusowych ciociach, wujkach i koleżankach. Jeszcze nie zaczęliśmy naszej miejscowej rehabilitacji, bo po kilku dniach w przedszkolu dopadła nas choroba i się mocno trzyma.

Nie ma jak jazda na nartach (po wykładzinie;)

Z nowości - nic nowego od ostatniego wpisu o postępach - Zuzia zrobiła się gaduła, coraz częściej korzysta z pozycji pionowej, lepiej koncentruje się na zabawie, jednak wciąż jest problem z atakami histerii i spinania, pielucha nadal w użyciu.

Na spacerku z turnusową Miką

Wiosna zimą - trzeba korzystać