DZIEKI WSZYSTKIM ZA SLOWA OTUCHY I ZAINTERESOWANIE LOSEM NASZYCH DZIECI

DZIEKI WSZYSTKIM ZA SLOWA OTUCHY I ZAINTERESOWANIE LOSEM NASZYCH DZIECI
JANEK

czwartek, 20 sierpnia 2015

Trudna decyzja

Decyzja o zmianie przedszkola była dla nas bardzo trudna. Zuzia bardzo dobrze odnajdywało się w "starym" przedszkolu i miała wspaniałe, zaangażowane w swoją pracę, Panie terapeutki, którym jesteśmy bardzo bardzo wdzięczni za wszystko. DZIĘKUJEMY!!!


 Ciocia Ania - psycholożka


Ciocia Natalia - fizjoterapeutka


Ciocia Ania - logopedka

Jednak pojawiły się pewne powody i nowe okoliczności, które zmusiły nas do takiej decyzji. Nie wiem, czy słusznej, okaże się w przyszłości. Zaletą "nowego" przedszkola jest lokalizacja - nie potrzebujemy auta, żeby do niego dotrzeć w 5 min.  Poza tym, Zuzia , oraz jej koleżanka Iga , będą mięć swojego osobistego nauczyciela wspomagającego,co w przypadku uczęszczania do grupy zerówkowej jest niezwykle ważne, aby wyrównywać deficyty i integrować dziewczyny na każdej płaszczyźnie.


Mimo wszystko, jest w nas wiele niepokoju, wątpliwości, ogólnego strachu -  jak to będzie, jak Zuzia poradzi sobie w nowym miejscu z nowymi opiekunkami, terapeutkami, dziećmi, czy otrzyma właściwą terapię itd itp etc.... no ale klamka zapadła i pozostaje nam myśleć pozytywnie.

piątek, 14 sierpnia 2015

Wakacje


W tym roku wakacje zaczęliśmy już w połowie maja, gdy Zuzia się pochorowała, a później już nie mogła pójść do przedszkola ze względu na zabieg. Pokazaliśmy się dopiero na zakończeniu roku i było to nasze pożegnanie nie tylko z rokiem szkolnym, ale i z przedszkolem.....cdn.

Cieszyliśmy się bardzo, że lipiec w końcu nadszedł, bo czekał nas, a właściwie Zuzie, wyjazd do sanatorium nad morze. Miały to być 3 tygodnie relaksu, klimatoterapii, ogólnie samych przyjemności. Pojechałam ja, Zuzia i Natalka. Najpierw meldunek i opłaty: Zuzia za darmo tzn. na nfz, za mnie i Natalkę za dobę 125zl plus opłata klimatyzacyjna. Wydało mi się dużo jak zobaczyliśmy pokój, ale najgorsze było przed nami. Nie chce już wracać do tego koszmaru, który tam przeżyliśmy, więc szczegóły pominę. Ogólnie masakra i jakieś nieporozumienie jak można proponować dzieciom z problemami układu oddechowego takie" leczenie" uzdrowiskowe. Pomijając  fakt, że byliśmy nad morzem, wszystko okazało się jakąś farsą  - warunki mieszkaniowe, wyżywienie, zabiegi, organizacja czasu przez ośrodek, i największa porażka - pani przedszkolanka, która dopełniła prl-owski wizerunek.

Oczywiście nie liczyłam na luksusy, ale ośrodek wiedział i zgodził się na przyjazd dziecka z mpd i problemami neurologicznymi oraz rocznego dziecka - dla żadnego z nich nie było warunków do jako-takiego funkcjonowania. Głównym problemem był prysznic - na końcu korytarza i nieprzystosowany dla dzieci (a juz na pewno nie dla dzieci niepełnosprawnych), oraz pokój sam w sobie, który był niewyobrażalnie mały z wielką szparą pod drzwiami, co w przypadku usypania dzieci odgrywało znaczącą rolę.

 

Byliśmy tam 9 dni, gdyż Zuzia i Natalia zaczęły cierpieć na ataki histerii i lekką depresję. Wymarzony pobyt nad morzem okazał się totalnym niewypałem. Bałam się już o psychikę dziewczynek, a szczególnie Zuzi, która zupełnie tam się nie odnajdywała.
Na szczęście udało nam się , bez konsekwencji finansowych, opuścić to piekło wcześniej, a do tego zwrócono mi pieniądze za niewykorzystany pobyt :-) i pojechaliśmy na tydzień relaksu z całą już rodziną.

Wakacje skończyły się Zuzi 1 sierpnia, kiedy to zaczęła uczęszczać do nowego przedszkola (też prywatnego, bo tylko takie dostają w całości subwencje na zapewnienie terapii).

5. urodzinki Zuzi

sobota, 30 maja 2015

Operacja zeza


W końcu nadszedł ten czas po 2 latach oczekiwania. We środę pojechaliśmy na przedoperacyjną konsultację. Pani dr po wnikliwym przebadaniu oczek, stwierdziła, że zoperowane zostanie tylko lewo oko, a nie jak planowano 1,5 roku temu oba. Prawe oko zezuje tylko bez okularów. Lewe zezuje bez względu na okulary. Pomimo że wada w lewym (+4,5) nie jest tak duża jak w prawym (+6), to lewe bardzo słabo widzi. Operacja miał na celu wyprostowanie oka, a później po zagojeniu zalepianie prawego oka na 4 godziny dziennie - na razie  nie do wyobrażenia.

Marzec 2015

Operacja odbyła się w czwartek. Przebiegła bardzo sprawnie i pomyślnie. Zuzia zniosła wszystko bardzo dzielnie. Trochę doskwiera jej mały ból i dyskomfort, ale jest lepiej niż się spodziewaliśmy. Zuzia kilka godzin po narkozie już była gotowa do szaleństw. Niestety zalecenia są wymagające; zakaz jakiegokolwiek wysiłku fizycznego przez miesiąc, zero huśtania, skakania, bujania, kąpania, biegania. Mam nadziej, że szybko zleci, bo będzie ciężko biorąc pod uwagę Zuzi temperament.
 Po zabiegu

Wizyta kontrolna w Krakowie za 3 miesiące czy operacja odniosła pożądany efekt. A w międzyczasie wizyta u naszej okulistki.

Już w domku

Wiosenne podsumowanie



Dawno nas nie było, bo intensywny okres za nami. Zuzia pobiła rekord niechorowania i właściwie od początku lutego nic poważnego jej nie dolegało, obyło się bez antybiotyków do połowy maja. Przedszkolna frekwencja  niemalże 100% :)
Przedszkolne gotowanie

W międzyczasie byliśmy kolejny raz na turnusie rehabilitacyjnym w "Zabajce". Wszyscy terapeuci byli pod wrażeniem Zuzi postępów, które nastąpiły od ostatniego naszego pobytu w styczniu. Zuzia po turnusie wróciła osłabiona i przeziębiona, ale jak już stanęła na nogach, zaczęły się regularne terapie w przedszkolu i poradni pedagogiczno-psychologicznej, dzięki niechorowaniu. A wszystko to razem z turnusem, dało wspaniałe efekty już po dwóch miesiącach.

W marcowym turnusie uczestniczyła również nasza osobista rehabilitantka - Ciocia Natalia z przedszkola, która mogła wzbogacić swoją więdzę o mnóstwo praktycznych wskazówek. Za co jesteśmy niezmiernie wdzięczni wszystkim, którzy to ułątwili - dyrekcji przedszkola i władzom "Zabajki" za współprace oraz  Cioci Natalii oraz turnusowym fizjoterapeutom za chęci i zaangażowanie.
 
 Zuzia z Ciocią Natalią i Ciocią Martą w Zabajce

Zuzia cały czas idzie do przodu, a wszyscy specjaliści, którzy znają jej przeszłość są  pod ogromnym wrażeniem. Wbrew początkowym mało optymistycznym rokowaniom, Zuzia wciąż zaskakuje, mimo że jeszcze długo droga przed nami.
 Zabajkowa gimnastyka

W  zeszłym tygodniu odwiedziliśmy neurologa. Pani dr zleciła kontrolne badanie EEG, ale mamy wycofywać się z leku przeciwpadaczkowego i obserwować ewentualne zmiany. Może jeden lek nam odpadnie :)


 Hipoterapia z Ciocią Natalią i Ciocią Gosią

niedziela, 1 lutego 2015

Nasza droga



Do napisania dzisiejszego wpisu sprowokował mnie post http://dzielnyfranek.blogspot.com/2015/02/grzechy-terapeutyczne-czesc-1.html , który niestety potwierdził, że największy wpływ na rozwój dziecka z problemami mają przede wszystkim rodzice i ich wola walki o zdrowie dziecka, a nie specjaliści. Smutne to. Wszystko zależy od tego, co rodzice są gotowi zrobić i jakich ludzi po drodze spotkają. W naszym przypadku było podobnie. Zresztą wielokrotnie o tym pisaliśmy.

Gdy Zuzia się urodziła,a właściwie powinnam zacząć - gdy wyszła ze szpitala, zaczęła się jazda bez trzymanki. Kilka wyjazdów do Poznania, często w jednym tygodniu, do wszelkich możliwych poradni to był nasz chleb powszedni. Najważniejsza, a przynajmniej tak powinno być, była poradnia neonatologiczna, którą odwiedzaliśmy  min. raz w miesiącu.  Byliśmy tam "pod opieką" neonatologa, psychologa, rehabilitanta, podobno neurologa też. Jeździliśmy tam przez rok i nikt z owych specjalistów nie poinformował nas o tym, żeby zrobić orzeczenie o niepełnosprawności - bo do czasu trwania terapii (co może trwać całe życie), Zuzia będzie niepełnosprawna - my, jak większość rodziców, mieliśmy wtedy dość stereotypowe pojęcie o niepełnosprawności, zupełny brak wiedzy; orzeczenie zrobiliśmy jak Zuzia miała rok. Nikt z tych mądrych ludzi nie powiedział nam, żeby udać się do poradni pedagogiczno-psychologicznej po orzeczenie o potrzebie WWR (wczesnego wspomagania rozwoju). O tym dowiedzieliśmy się z bloga dzielnyfranek - dziękujemy Agnieszko kochana :) , gdy Zuzia miała 2,5 roku.A właściwie poszliśmy po orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego - potrzebnego do przedszkola, a WWR załatwiliśmy tak przy okazji, nie zdając sobie sprawy po co to.

Nie będę pisać o innych specjalistach, którzy wszystkie nasze obawy sprowadzali do "wcześniaki tak mają, szczególnie takie, więc nie ma co przesadzać", pierwszej pani neurolog, która na pierwszej wizycie nie widziała potrzeby rehabilitacji, czy pierwszej pani logopedce, która przez rok nie dała nam żadnej sensownej rady, a Zuzia nie zrobiła żadnego nawet minimalnego postępu.

Nie będę również pisać o lekarzach pierwszego kontaktu i specjalistach, bo ten post nie jest o leczeniu jako takim, tylko terapiach (sensomotorycznych, logopedycznych, psychologicznych), terapeutach i przypadkowych ludziach, których mieliśmy szczęście spotkać, czasami raz w życiu, którzy  efektywnie pokierowali terapią Zuzi, nami, a w kwestiach niejasnych - wysłali na dalsze konsultacje.

Pierwszą osobą był Pan dr neonatolog, dzięki któremu Zuzia znalazła się w Poznaniu na Polnej zaraz po urodzeniu, uratował jej życie, a później powiedział o oddziale rehabilitacyjnym w Kaliszu, na który trafiliśmy po 2 miesiącach od wyjścia ze szpitala. Tam zajęła się Zuzią Pani Renata (dziękujemy Pani za wszystko:), dzięki której Zuzi mózg, mięśnie, całe ciało, dostało wszystko to co niezbędne do poruszania się, prawidłowego funkcjonowania. Dzięki, której trafiliśmy do Katowic na konsultacje i otrzymaliśmy przydatne wskazówki.

Dzięki Agnieszce, mamie dzielnego franka , dotarliśmy do Opola na diagnozę SI do Pana Radka oraz do pani Dr Łady - neurologopedy - dzięki której Zuzia zaczęła jeść (czyli gryźć)  niepapkowe jedzenie. Później był telefon do prof. Cieszyńskiej, która poleciła nam neurologopedę w Poznaniu, pracującego metodą krakowską, po czym Zuzia zaczęła wydawać coraz bardziej zróżnicowane dźwięki i mówić.

Jak już wspomniałam, w wieku 2,5 roku trafiliśmy do Poradni Ped.-Psych., gdzie mieliśmy szczęście dostać się na terapię logopedyczną do Pani Moniki i terapię SI do Pani Kasi, które do dzisiejszego dnia zajmują się Zuzią.
Zuzia ma również na co dzień terapię logopedyczną i psychologiczną oraz rehabilitację w przedszkolu, a od roku jeździmy dodatkowo na turnusy rehabilitacyjne.

Zmierzam do tego, ze Zuzia po wyjściu ze szpitala miała tylko zapewnioną rehabilitację ruchową i tylko dlatego, że znalazł się lekarz, który nam podpowiedział. Inne problemy były rozwiązywane przez nas samych. Dopiero, a może aż, od 2 lat Zuzia ma zapewniony rozwój w każdej sferze dzięki Paniom terapeutkom z poradni, z przedszkola i terapeutom z "Zabajki". Mimo wszystko, mieliśmy dużo szczęścia spotkać tych wszystkich ludzi. Życzę wszystkim rodzicom dzieci z problemami, aby spotykali tylko mądrych terapeutów, otwartych na nową wiedzę.

niedziela, 18 stycznia 2015

Zabajkowa przygoda po raz czwarty

Rok 2015 rozpoczęliśmy bardzo pracowicie - turnusem rehabilitacyjnym w "Zabajce". Zuzia dzielnie ćwiczyła. Niestety, tradycyjnie wróciliśmy z choróbskiem jakimś. Poniżej minifotorelacja :)






środa, 31 grudnia 2014

czas podsumować 2014


Nie będzie chyba nadużyciem, jak napisze,że ten rok był dla naszej rodzinki najbardziej udanym. Oczywiście gorsze chwile też były, ale do tego już się przyzwyczailiśmy, że normą u nas są problemy chorobowo-finansowe. Jednak tylu szczęśliwych momentów w jednym roku jeszcze nie przeżyliśmy jak w 2014 :)

W styczniu udało nam się w końcu pojechać z Zuzią na specjalistyczny turnus rehabilitacyjny. Liczyliśmy głównie na jakieś wytyczne dotyczące dalszej rehabilitacji, a spotkała nas największa niespodzianka - po tygodniowej terapii Zuzia zaczęła samodzielnie stawiać swoje kroki, a nawet napiszę - zaczęła samodzielnie chodzić, z upadkami, ale jednak :)

Korzystając ze sprzyjających okoliczności, w lutym  również wybraliśmy się na turnus i wróciliśmy z pakietem zaleceń, filmików, dalszych pomysłów dot. Zuzi terapii. Potem nastąpił trochę gorszy moment - marzec i kwiecień to głównie choroby, histerie, odreagowywanie turnusów, zero terapii, zastój rozwojowy.

Maj zrekompensował nam wszystko - Zuzia pożegnała pieluchę - na razie tylko w dzień, zaczęła się coraz bardziej usamodzielniać, lepiej chodzić, a co najważniejsze - w przedszkolu, razem z Paniami Przedszkolankami i innymi dziećmi z grupy, wzięła udział w akademii z okazji Dnia Matki i Ojca - Zuzia powiedziała wierszyk, tańczyła, śpiewała i biegała, nie przewracając się ani razu. Trochę odstawała od rówieśników,ale co z tego - to co osiągnęła i pokazała  w trakcie tego krótkiego występu powaliłoby na kolana każdego, kto zna jej przeszłość. Mam wszystko nagrane jakby co :)
Czerwiec - narodziny siostrzyczki Zuzi - zdrowej, donoszonej, urodzonej bez problemów, prawidłowo się rozwijającej.
 Lipiec i sierpień - oswajanie się z nową rzeczywistością.
Wrzesień - turnus rehabilitacyjny po raz trzeci :)

 A później już choroby do samych Świąt Bożego Narodzenia.

 
No i grudzień - Zuzia wzięła udział w Jasełkach - powiedziała wierszyk (trudny ;), zaczęła bardziej skupiać się na różnych zadaniach i zabawach, a dziś podskoczyła i wylądowała na dwóch nogach! Hurra!!!

A równy rok temu jeszcze przemieszczała się jedynie na czworakach, czasem zrobiła kilka kroków trzymana za rękę. A teraz biega po domu i obija się o ściany jak nie wyrobi zakrętu :)


Wszystkim zainteresowanym (czyt. naszym czytelnikom) losem Zuzi, wszystkim naszym przyjaciołom - starym, nowym, wirtualnym - życzymy przynajmniej tyle radości w Nowym Roku
ile nas spotkało w tym starym już.
Szczęśliwego 2015 !!!