DZIEKI WSZYSTKIM ZA SLOWA OTUCHY I ZAINTERESOWANIE LOSEM NASZYCH DZIECI

DZIEKI WSZYSTKIM ZA SLOWA OTUCHY I ZAINTERESOWANIE LOSEM NASZYCH DZIECI

wtorek, 2 września 2014

Na początku



W końcu zebrałam się na napisanie posta/tów, który/e miały powstać dawno temu. Z przyczyn oczywistych skupiam się na wcześniakach, ale wpis jest dla wszystkich rodziców dzieci z problemami zdrowotnymi.
Przez cały pobyt Zuzi w szpitalu zaraz po urodzeniu nasze głowy wypełniał wyłącznie strach o jej życie, zdrowie, przyszłość. Po powrocie do domu ogarnął nas wir wyjazdów do poradni specjalistycznych, konsultacji, diagnoz i setek innych rzeczy związanych z walką o zdrowie Zuzi. Na początku nie zwracaliśmy uwagi na kwestie finansowe. Jasne było/ jest, ze zdrowie Zuzi  było i jest najważniejsze, a że mieliśmy oszczędności, nie szukaliśmy wsparcia finansowego, jak trzeba było skonsultować się ze specjalistą, który miał praktykę tylko prywatną, na końcu Polski, to jechaliśmy, szukaliśmy, wszystkie pierwsze diagnozy i oceny rozwoju były zrobione prywatnie, wizyty pediatry na telefon też prywatnie. I tak oszczędności szybko  się rozeszły bo: benzyna, lekarze, leki, suplementy, sprzęt potrzebny do leczenia i rehabilitacji.
Wtedy nie pytaliśmy, bo nie wiedzieliśmy, o co pytać, kogo pytać, gdzie szukać wsparcia każdego rodzaju. W końcu, przez pierwszy rok raz w miesiącu byliśmy w poradni neonatologicznej, której celem, jak sądziłam, było wspieranie/ konsultowanie/ informowanie, ale się pomyliłam. Z perspektywy czasu, doświadczeń, problemów, jakie napotkaliśmy do tej pory, mogę stwierdzić, że wiele spraw można było załatwić nieodpłatnie lub częściowo płatnie, można było od samego początku uzyskać pomoc w zakresie wspierania Zuzi rozwoju na każdej płaszczyźnie, ale nas nie miał kto poinformować – ani pediatra, ani neurolog, ani specjaliści z poradni neonatologicznej.
Wszystko, czego się dowiedzieliśmy o wcześniakach i dzieciach niepełnosprawnych, co teraz wiemy,  zawdzięczamy forom internetowym, blogom dot. wcześniaków, kilku stronom internetowym, rodzicom innych dzieci w podobnej sytuacji. Nie ma żadnej zorganizowanej formy pomocy dla rodziców takich jak my. Pomocy polegającej na poinformowaniu, gdzie, do kogo, po co się udać, żeby zapewnić rozwój, opiekę ,terapie czy rehabilitację naszym dzieciom.
W ostatnim czasie jednak zauważyłam co raz więcej artykułów dot. przedwczesnego porodu, opieki nad wcześniakiem i konsekwencji zdrowotnych, ale brak info o sprawach kluczowych. Postanowiłam spisać to co znalazłam, co wiem, podać źródła, tak, aby innym było lżej od samego początku – oczywiście w kwestiach prawa i przepisów, bo w innych  kwestiach łatwo nie będzie. Narodziny dziecka obarczonego niepełnosprawnością to bardzo trudny moment i początek walki o zdrowie.
Źródła, które znalazłam:

 Co robić, gdy rodzi się skrajny wcześniak, a dokładniej – gdy zabieramy przedwcześnie/dużo- za- wcześnie urodzone dziecko do domu? Przede wszystkim wnioskujemy o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności przez Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności oraz udajemy się do najbliższej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, gdzie wnioskujemy o opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju (WWR) - WWR przysługuje do czasu rozpoczęcia nauki w pierwszej klasie szkoły podstawowej. Dzieci od skończenia 2,5 roku życia do czasu rozpoczęcia nauki w szkole – uzyskują dodatkowo orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego na okres wychowania przedszkolnego – na wniosek rodzica oczywiście, nic samo się nie dzieje. Aby uzyskać wszystkie papiery powyżej, musimy odwiedzić specjalistów, którzy opiszą problemy zdrowotne, z którymi zmaga się nasze dziecko – zbieramy dowody na to, że naszemu dziecku naprawdę coś dolega, mimo że nie wygląda. Jeżeli lekarz pierwszego kontaktu odmawia skierowania dziecka na badania, do lekarza specjalisty, należy poprosić o uzasadnienie odmowy na piśmie.
A po co to wszystko – w następnym poście.
Rodzice dzieci niepełnosprawnych powinni też być świadomi jakie ulgi i świadczenia im przysługują. Wiele info na ten temat w podanych powyżej linkach oraz stronie Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej: http://www.mpips.gov.pl - Uprawnienia wynikające z orzeczenia o niepełnosprawności; ulgi podatkowe – info w urzędzie skarbowym lub na str internetowych.




Brak komentarzy:

Prześlij komentarz