Zuzia i rodzinne szaleństwa: pobiegane Święto Niepodległości

czwartek, 12 listopada 2015

Najmłodszy uczestnik XXVI Biegu Niepodległości w Turku na 10 km :-)

PO CO NA CO CALY TEN BLOG

Tak napisaliśmy w sierpniu 2010:

„Dziękujemy wszystkim za okazane zainteresowanie i wyrazy wsparcia racji zainteresowania losem naszych dzieciaków(rzesza znajomych, rodzina, etc.).Cieszymy się, ze tak wiele osób jest z nami i nas wspiera:-)wiąże się to jednak także z pewnym zmęczeniem (prosimy nas zrozumieć),szczególnie dotyczącym ciągłych telefonów oraz próśb o przedstawienie aktualnej sytuacji. Postanowiliśmy, zatem stworzyć ten blog, aby dąć upust emocjom, prowadzić swoisty pamiętnik tych dni oraz wszystkim zainteresowanym dać możliwość śledzenia zmagań naszych dzieci z powrotem do domu.”

Obecnie blog, poza funkcją informacyjną dla wszystkich znajomych, ma również być źródłem informacji dla wszystkich mam skrajnych wcześniaków. Dzieci przedwcześnie urodzonych w Polsce jest ok. 6% każdego roku, a każda mama, i tata też, szukają w Internecie czegokolwiek pokrzepiającego, co ułatwi im przebrnięcie przez czas, kiedy ich dzieciątko walczy o życie. Mamy nadzieję, ze historia naszej Zuzi, pomimo wielu problemów, z którymi się zmaga, będzie dawać nadzieję tym, którzy jej potrzebują.

Nasza historia w skrócie

Zuzia i Jaś urodzili się 28 lipca 2010 w połowie 6. miesiąca ciąży (24tc). Zuzia ważyła 680g, a Jaś 700g. W swojej pierwszej dobie zostali przewiezieni na Oddział Intensywnej Opieki Noworodka do Poznania. Tam lekarze ocenili szanse na przeżycie – były nikłe. Organy wewnętrzne niewykształcone, anemia, kilkakrotne przetaczanie krwi, nie zamknięty Botall, żółtaczka mechaniczna, wylewy dokomorowe najpierw 2, a później 3/4 stopnia, wodogłowie pokrwotoczne, gronkowiec w płucach, drgawki – u Jasia silniejsze i dodatkowo napięcie całego ciała, u Zuzi minimalnie lepiej. W 16.dobie oboje przeszli zabieg chirurgicznego podwiązania przetrwałego przewodu tętniczego. Zuzia zniosła to bez powikłań. U Jasia wystąpiła niedodma płucna, płuco się zupełnie wyłączyła, a drugie, niewykształcone, nie dało rady utrzymać całego organizmu. Jaś zmarł 17 sierpnia 2010. przeżył 20 dni.

Zuzia spędziła 7 tygodni na OIONie, a kolejne 8 na Oddziale Opieki Ciągłej, skąd po 105 dniach poszła do domku. W tym czasie doświadczyła również: zespołu zaburzeń oddychania, wrodzonego zapalenia płuc, posocznicy noworodkowej, żółtaczki noworodkowej, niedokrwistości wcześniaków, niewydolności oddychania, dokomorowych krwotoków III/IV stopnia, wodogłowia pokrwotocznego, retinopatii wcześniaków III stopnia, dysplazji oskrzelowo-płucnej, przepukliny pępkowej i pachwinowej, zaburzeń gospodarki wapniowo-fosforanowej, hiperbilirubinemi bezpośredniej, zapalenia spojówek i woreczka łzowego, refleksu żołądkowo-przełykowego. Zuzia, pod pełną narkozą, przeszła zabiegi: chirurgicznego podwiązania przetrwałego przewodu tętniczego, założenia komory Ricchama, laseroterapii oczu, usunięcie komory Ricchama, operacji plastycznej przepukliny pępkowej i pachwinowej.

Obecnie Zuzia dotknięta jest niedowagą, problemami związanymi z układem pokarmowym, nerwowym, oddechowym i immunologicznym, retinopatią i dysplazją oskrzelowo-płucną, opóźnionym rozwojem psychoruchowym, zaburzeniami emocjonalnymi, niedowładem czterokończynowym, alergią i atopowym zapaleniem skóry.

Jesteśmy pod stałą opieką pulmonologia, alergologa, laryngologa, okulisty, logopedy, neurologopedy, neurologa, gastroenterologa, psychologa, rehabilitanta.

Zuzia rokuje bardzo dobrze na przyszłość, lecz wymaga to od nas regularnych wizyt u specjalistów, odpowiedniego postępowania w życiu codziennym i intensywnej rehabilitacji.

Zuzia i rodzinne szaleństwa

DZIEKI WSZYSTKIM ZA SLOWA OTUCHY I ZAINTERESOWANIE LOSEM NASZYCH DZIECI

czwartek, 12 listopada 2015

pobiegane Święto Niepodległości

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz