Ostateczne przecięcie pępowiny

A na wakacjach było tak fajnie :)

Jutro wielki dzień. Zuzia idzie do żłobka (prywatnego, gdyż na państwowe za stara, a przedszkola z oddziałami integracyjnymi nas nie przyjęły). Co to będzie??!! Trzymajcie kciuki :)

3. URODZINY

 Tort obowiązkowo, zrobiony przez mamę :)

Dziś Zuzia skończyła trzy latka. Ostatni rok minął strasznie szybko i intensywnie. Scenariusz dnia podobny jak ostatnio - szykowanie jadła (tylko lekkie rzeczy, bo upał niemiłosierny), wizyta u Jasia na grobie (zawsze najtrudniejszy moment, wciąż), a później spotkanie rodzinne. W tym roku na łonie natury.

Dzień uznajemy za udany:)

NASZ PIERWSZY REGGAE FEST:-)

wczoraj uczcilismy cala rodzinka okragla rocznice naszego slubu.wybralismy sie na nasz pierwszy wspolny(cala rodzinka,bo gdy jeszcze nie bylo zuzki to to byly stele punkty wakacji)festiwal reggae.bylo swietnie.wszyscy sie wybawilismy,a zuzka miala przetarcie na takiej imprezie.moze teraz bedziemy jezdzic czesciej:-)

MR głowy

 Rezonans magnetyczny był pod koniec czerwca w narkozie, którą Zuzia zniosła bardzo dobrze; wyniki dostaliśmy w zeszłym tygodniu,a w tym nasza pani neurolog interpretowała i próbowała przetłumaczyć/wytłumaczyć mi wszystko. Z jakim skutkiem - poniżej.
 
Opis przerażający i wywołujący mieszane odczucia:

Układ komorowy nadnamiotowo poszerzony, nieprzemieszczony. Asymetria szerokości komór bocznych, lewa szersza (...). Przestrzenie podpajęczynówkowe  nadnamiotowo prawidłowe.
Podnamiotowo stwierdza się aplazję lub poudarowy zanik prawej półkuli móżdżku i częściowo robaka, z pociąganiem i poszerzeniem komory IV oraz struktur sąsiednich. W obrębie jamy opustoszeniowej dwie cienkościenne torbiele16mm i 12mm. Poszerzony zbiornik wielki mostu.
Podkorowo w płacie czołowym lewym ognisko hiperintensywne 5mm - zmiana niedokrwienna. 
Poza tym intensywność sygnałów z istoty białej i szarej mózgowia prawidłowa.

Co zrozumiałam: Zuzia nie ma połowy móżdżku, który odpowiada za koordynację ruchów i utrzymanie równowagi ciała tak w skrócie. Powód nie do końca znany: albo skutek wylewów, których Zuzia doświadczyła zaraz po urodzeniu, albo pierwotny niedorozwój, czyli że się taka urodziła. Komory są bardzo poszerzone, skutek wylewów i wodogłowia wtórnego, ale czy coś się w tej kwestii zmieniło przez ostatnie dwa lata nie wiadomo, bo cała dokumentacja poszpitalna dot. usg przezciemiączkowego jest u neurochirurga i musimy do niej dotrzeć. Torbiele to pozostałość po dziurach w mózgu (skutek zniszczeń po wylewach i wodogłowiu). Albo robią siętorbiele, albo blizny, nic się z tym podobno nie robi.
Najbardziej niepokojące wydało się pani dr ognisko hiperintensywne w płacie czołowym (związane z emocjami), co potwierdziło też wcześniejsze EEG głowy. Po dłuższym zastanowieniu pani dr przepisała nam leki przeciwpadaczkowe, gdyż obawia się, że mogą to być zmiany o charakterze napadowym, a nie chciałaby niczego przegapić.

Wnioski: badania badaniami, a Zuzia idzie do przodu jak torpeda, trochę spowalniana od czasu do czasu, ale postęp jest. Tyle ode mnie.

Jeśli ktoś z naszych czytających Przyjaciół zrozumiałby/wyczytałby/wywnioskowałby z tego opisu coś więcej, to bardzo proszę o informacje. Słuchając pani dr miałam mętlik w głowie i po powrocie do domu pojawiły się głębsze przemyślanie.
 


Dzisiaj odwiedziliśmy gastroenterologa. Zuzia ma ciągle zaczerwienione gardło (przez cały czas, czyli do końca czerwca, była na syropie alergicznym), rękę potrafi włożyć sobie prawie do przełyku, a prężenia / spinanie ostatnio się nasiliło. Diagnoza: prawdopodobnie refluks. Leki przepisane. Zobaczymy za dwa - cztery tygodnie, czy będzie poprawa.

Wakacyjnie :)

Nadszedł najlepszy czas w ciągu roku - WAKACJE !!! Rodzinne urlopowanie zaczęliśmy od pierwszej wakacyjnej soboty, zaraz po rezonansie magnetycznym głowy, ale o tym w następnym poście. W związku z tym, że przez ostatnie dwa lata nasze wyjazdy były wyłącznie lekarsko-rehabilitacyjne, postanowiliśmy dać Zuzi wolne od wszystkich zajęć, a było ich w ostatnim czasie bardzo dużo :) rehabilitacja ruchowa trzy razy w tygodniu, zajęcia SI raz w tygodniu, logopoda (mamy nadzieję, że w przyszłym roku szkolnym raz w tygodniu:)

 

Zuzia zrobiła ogromny krok na przód, szczególnie pod względem "logopedyczno-intelektualnym", czyli rozgadała się i potrafi tworzyć proste zdania, oczywiście w języku zrozumiałym nie dla wszystkich. Motorycznie i sensorycznie też jest lepiej.
A więc urlop. Nad morzem. Polskim. Najlepsza rehabilitacja sensoryczna na świecie (według naszej pani terapeutki:) Początki były trudne - tyle piasku, mokry, suchy, sypki, lepki, zimna woda, szum fal - ogólnie dużo nowych bodźców.

 

Ale z biegiem czasu nastąpiła akceptacja. 

Odporność nabyta. Można wracać do domu.

 

 Na koniec chwila refleksji :)