Dawno nas tu nie było...

Minęły 4 lata od ostatniego posta. Co się wydarzyło? Zuzia spędziła te lata w przedszkolu, a właściwie w przedszkolach, gdyż w maju 2018 wróciła do swojego pierwszego. Cały ten czas wypełniony był terapiami, turnusami i zastanawianiem się nad właściwą szkołą. W związku z tym, że nie znaleźliśmy tej idealnej, zdecydowaliśmy się na edukację domową. I dlatego też ten wpis. W miarę możliwości będziemy opisywać, jak to wyglada, jak się w tym odnajduje Zuzia, Natalka i my wszyscy. Czas pokaże ...

Zabajka 2019

okulista

Po 8 miesiącach od operacji zeza, kolejna  wizyta kontrolna za nami. Pani dr była bardzo pozytywnie zaskoczona efektem. Oczy ustawiają się coraz lepiej. O kolejnej operacji na razie nie ma mowy. Nadal zalepianie oka, ale tylko przez godzinę dziennie przez 3 miesiące i za pół roku kontrola. Pani dr wspomniała również o ogólnym rozwoju Zuzi, który za każdym razem robi na niej ogromne wrażenie, gdy tylko pomyśli, ile Zuzia ważyła przy urodzeniu.

Z dobrych wieści - od 9 miesięcy Zuzia nie dostała antybiotyku (poza Bactrimem, ale tego nie liczymy). Takiego okresu niechorowania w naszym życiu jeszcze nie było. Sukces immunologiczny :) (dla równowagi siostra zapewnia nam regularne wizyty w przychodni średnio raz w miesiącu).

Nowe przedszkole

Pół roku temu pisałam o trudnej decyzji, jaką podjęliśmy w sprawie zmiany przedszkola. Okazało się, że los nam sprzyja i mamy szczęście do ludzi, których spotykamy, a właściwie Zuzia spotyka na swojej życiowej drodze. Jakoś tak się wszystko dobrze składa, że intuicja nas dotychczas nie zawiodła i każda nasza   decyzja, czasami głęboko przemyślana, czasami spontaniczna, wychodzi Zuzi na dobre / lepsze.

Nowe przedszkole stworzyło Zuzi bardzo sprzyjające warunki. Odnalazła się tam doskonale, pomimo swoich zaburzeń emocjonalnych i wielu innych deficytów, wynikających z uszkodzonego ośrodkowego układu nerwowego. Wszyscy - czyli panie opiekunki, panie terapeutki, dyrekcja, dzieci - są przyjaźnie i przychylnie nastawieni. Po tych kilku miesiącach możemy z czystym sumieniem stwierdzić, ze to była bardzo dobra decyzja :-)

Zuzia ma zapewnione wszystkie zajęcia, zalecone w orzeczeniu o kształceniu specjalnym, czyli zajęcia psychologiczno-pedagogiczne (2 razy w tygodniu), logopedyczne (2 razy w tygodniu), rehabilitacyjne (4 razy w tygodniu), a ponadto zajęcia rewalidacyjne - codziennie. 

 Zajęcia rewalidacyjne z Panią Anitą - nauczycielem wspomagającym

Rehabilitacja z Panią Izą - fizjoterapeutką

Zajęcia z Panią Beatą - psychologiem

 

 Zajęcia z Panią Agnieszką - logopedą

Prośba o pomoc

Szanowni Państwo!

Zuzia jest skrajnym wcześniakiem – urodziła się w połowie szóstego miesiąca ciąży z wagą 680 gram. Pomimo trudnych pierwszych 5 lat życia, coraz lepiej rozwija się społecznie, intelektualnie i psychoruchowo. Jednak jej układ nerwowy był bardzo obciążony przez przedwczesne narodziny i nadal zmaga się z wieloma problemami. Nadal wymaga kompleksowej rehabilitacji, a w szczególności intensywnej terapii ręki oraz terapii z zakresu integracji sensorycznej. Dzięki regularnym specjalistycznym działaniom możliwe jest osiągnięcie takiego stanu zdrowia Zuzi, który pozwoli jej normalnie funkcjonować w dorosłym życiu.

W związku z tym zawracamy się do Państwa z prośbą o przekazanie 1% na leczenie i rehabilitację Zuzanny.

Możecie również Państwo przekazać darowiznę na rzecz Zuzi:

FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”

ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Tytułem: 16750 Aniołczyk Zuzanna – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Za okazaną pomoc serdecznie dziękujemy.

Anita i Maciek Aniołczykowie

Zabajka 2016

Udało nam się uczestniczyć w kolejnym turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Hipoterapii i Rehabilitacji Zabajka w Stawnicy. Było to możliwe dzięki wszystkim wspaniałym ludziom, którzy przekazali swój 1% podatku za 2014 rok lub wpłacili darowiznę na  Zuzi subkonto w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą. Dziękujemy :)

 Zabajka w tle

 Terapia z edukacją

 Sala doświadczeń świata

 Kinezyterapia wyjątkowo z Ciocią Basią

 Masaż z Ciocią Magdą

Relaksik

Wszystkiego najlepszego na ten nowy 2016 rok!

A my jak to ostatnio zwykle bywa początek roku już od poniedziałku zaczynamy turnusem w Zabajce,hurrrrraa...

Swiatowy Dzień Wcześniaka

Dziś jest szczególny dzień. Dzień obchodzony na całym świecie. Dzień wszystkich wcześniaków. Dzień, który przede wszystkim ma uświadamiać. 

Wszystkim wcześniakom życzymy dużo, duuuużżżoooooooo zdrowia i radości !!!!

 

 

 

 

 

 

Jaś (28/07/2010 - 17/08/2010) [*]

24.tc waga 700g

 

 Zuzia 24.tc. waga 680g

 pierwszy tydzień życia

 5 lat waga 15000g

 

 

 

pobiegane Święto Niepodległości

Najmłodszy uczestnik XXVI Biegu Niepodległości w Turku na 10 km :-)

DZIĘKUJEMY

Styczeń 2013

Bardzo, bardzo, bardzo serdecznie dziękujemy WSZYSTKIM tym, którzy przekazali Zuzi swój 1% za 2014 rok oraz za darowizny. Jesteśmy wdzięczni za każdy grosik. Dzięki Wam będziemy mogli zabrać Zuzię na kolejny turnus rehabilitacyjny w Zabajce. 

Obawialiśmy się trochę, czy znajdą się jeszcze osoby, które będą przekazywać swój 1% na Zuzię, czy nadal będą widzieć potrzebę w pomaganiu właśnie nam. Zuzia funkcjonuje coraz lepiej, mniej zorientowane osoby czasem nie widzą co tak na prawdę jej dolega, poza chwiejnym chodem, jednak nadal wymaga wysokospecjalistycznej, kompleksowej terapii (SI,  logopedycznej, psychologicznej, fizjoterapii). Cieszymy się bardzo, że dzięki Waszej dobrej woli, chęci pomocy, jesteśmy w stanie zapewnić Zuzi turnusy rehabilitacyjne. Do tej pory udało się nam pojechać na 6 turnusów wciągu ostatnich 2 lat - to bardzo dużo. Było to możliwe dzięki darowiznom i 1% podatku za lata 2011, 2012 i 2013. Przez te dwa lata Zuzia zrobiła ogromny postęp. Kluczową rolę odegrały turnusy i wskazówki terapeutów, ale również regularna rehabilitacja pomiędzy turnusami.

 Styczeń 2014 - Zuzia (3,5 roku) jeszcze raczkowała, w Zabajce zaczęła samodzielnie chodzić 

i pokonywać kilkudziesięciometrowe dystanse.

 

 Wrzesień 2015 (5 lat) - Zuzia sama biega po placu zabaw w Zabajce :)

Odpowiednia rehabilitacja potrafi zdziałać cuda. jest niezwykle ważna dla każdego dziecka, a także dorosłego, z problemami zdrowotnymi. Niestety często jest tak, ze ciężko się dostać na regularną rehabilitację na nfz, albo trudno jest znaleźć kompetentną osobę, albo rehabilitacja jest zbyt rzadko. Wtedy trzeba szukać pomocy w prywatnych gabinetach, a to kosztuje. Dlatego tak ważne jest wspierania swoim 1% tych, którzy tego potrzebują. W związku z tym,że za kilka miesięcy będziemy się znowu rozliczać z PITu, APELUJĘ DO WSZYSTKICH - przekażcie swój 1% na jakieś konkretne dziecko, konkretną osobę, jeśli nie znacie / nie macie nikogo, komu chcielibyście przekazać 1% podatku - to poszukajcie na stronie fundacji, najlepiej takiej, która pomaga osobom niepełnosprawnym. Piszę "konkretną", bo wtedy ta osoba może skorzystać. w przypadku przekazywania 1% podatku ogólnie na jakąś fundację, to fundacja decyduje komu i jak pomoże.

Nie wiem jak działają inne fundacje. Nasza fundacja daje nam możliwość podglądu, jaką kwotą dysponujemy na daną chwilę. W przypadku turnusu - my płacimy zaliczkę, a resztę opłaty pokrywa fundacja. w innych przypadkach - płacimy za coś np. za lekarza, za leki, za terapię, następnie fakturę opisaną co do celowości poniesionych wydatków wysyłamy do fundacji, jeśli fundacja uzna celowość to refunduje, jeśli nie widzi celu - to nie refunduje. Nie dostajemy tych pieniędzy do własnej dyspozycji. Fundacja dysponuje pieniędzmi i tylko ona decyduje czy poniesiony wydatek nadaje się do refundacji.

Pamiętajcie, żeby przekazać komuś swój 1% - dla wielu osób jest to jedyny sposób, żeby pojechać na wysokospecjalistyczny turnus lub zapewnić regularną rehabilitację.

Fotorelacja z Zabajki

 Dogoterapia z Lenką i ciocią Wiktorią

 

 

 Terapia ręki z ciocią Karoliną, choć nie tylko ręka pracowała

 Rotor

 Smaczna terapia ręki po godzinach

Kinezyterapia z ciocią Martą

 Kinezyterapia wyjątkowo z ciocią Basią

A po ciężkiej pracy, chwila na relaks

 Zooterapia z królikami

 Ostatnie letnie szaleństwa na placu zabaw

Teatrzyk też był

Pozabajkowo

Szósty turnus w Zabajce dobiegł końca. Wróciliśmy kilka dni wcześniej, bo wszechobecne choróbska dopadły i nas. Po raz kolejny uświadomiliśmy sobie, ze rozwój tak skrajnego wcześniaka, jakim jest Zuzia, jest pełen niespodzianek, o czym już wielokrotnie pisałam.

Jakiś czas temu byłam przekonana, ze rehabilitacja ruchowa już nie musi być na pierwszym miejscu, bo jedynym problemem jest nieprecyzyjność ruchów. Myślałam ,że teraz trzeba się przede wszystkim skupić na motoryce małej i koncentracji, tak żeby Zuzia miała szanse iść do zwykłej szkoły, kiedyś.

Zabajkowe guru team namieszało nam trochę w planach. Powód: podejrzenie prawostronnego niedowładu. Fakt, że prawa strona - i ręka, i noga, była zawsze słabsza, był oczywisty. Zuzia od samego początku była leworęczna. Jednak teraz po tych dwóch latach intensywnej rehabilitacji wyszły rzeczy, które nie od razu były zauważalne. Zuzia miała wcześniej bardzo chaotyczne ruchy, słabsze mięśnie, wszytko było nieprecyzyjne. Obecnie, Zuzia w zakresie funkcjonalności jest ok. Wykonana zadania prawą i lewą ręką i nogą. Lepiej lub gorzej. Mięśniowo bardzo się poprawiła, wzmocniła. Ale teraz kiedy wszystko staje się bardziej uporządkowane, wychodzą inne mankamenty. Szczególnie przy szybkim chodzeniu lub bieganiu widać jak Zuzia wodzi prawą nogą, a prze używaniu lewej ręki - prawa jest nieobecna, dodatkowo się spina. Czeka nas jeszcze konsultacje neurologiczna w celu potwierdzenia.

Tak czy inaczej, nie możemy odpuszczać intensywnej rehabilitacji, bo inaczej ewentualny niedowład jeszcze bardziej będzie się uwidoczniał., a może być niezauważalny w przyszłości. Praca, praca, praca.

PS. Jak coś namieszałam, wszyscy mądrzy ludzie poprawcie mnie ;)

O tym, dlaczego nie będę oglądać serialu dokumentalnego o wcześniakach

Właśnie się zaczął. Zapowiada się na profesjonalną relację. Jednak nie będę oglądać. Dlaczego? Każda mama wcześniaka kilkuletniego chyba mnie zrozumie. Ściśnięty żołądek. Łzy w oczach. Te wspomnienia, dźwięki, zapachy, słowa, o których nie chce pamiętać. zapominam, coraz częściej, nie chce wracać do tego okresu. największej traumy w życiu. Nie  obejrzę nawet tego pilotowego odcinka do końca.

Jednak, myślę, że inni, nie zaangażowani emocjonalnie w tematykę wcześniactwa, powinni zobaczyć jak wygląda życie po, życie w szpitalu przy inkubatorze, życie wcześniaka.

Kontrola pooperacyjna

 Wspomnienie wakacji

Wczoraj Zuzia z tatą pojechała do Krakowa na kontrolę po zabiegu zeza. Pani dr stwierdziła, że oczko wygląda lepiej niż przypuszczała, jednak zleciła dalsze zaklejanie nieoperowanego oka w celu wzmocnienia mięśni operowanego. Kolejna kontrola za pół roku.

Trudna decyzja

Decyzja o zmianie przedszkola była dla nas bardzo trudna. Zuzia bardzo dobrze odnajdywało się w "starym" przedszkolu i miała wspaniałe, zaangażowane w swoją pracę, Panie terapeutki, którym jesteśmy bardzo bardzo wdzięczni za wszystko. DZIĘKUJEMY!!!

 Ciocia Ania - psycholożka

Ciocia Natalia - fizjoterapeutka

Ciocia Ania - logopedka

Jednak pojawiły się pewne powody i nowe okoliczności, które zmusiły nas do takiej decyzji. Nie wiem, czy słusznej, okaże się w przyszłości. Zaletą "nowego" przedszkola jest lokalizacja - nie potrzebujemy auta, żeby do niego dotrzeć w 5 min.  Poza tym, Zuzia , oraz jej koleżanka Iga , będą mięć swojego osobistego nauczyciela wspomagającego,co w przypadku uczęszczania do grupy zerówkowej jest niezwykle ważne, aby wyrównywać deficyty i integrować dziewczyny na każdej płaszczyźnie.

Mimo wszystko, jest w nas wiele niepokoju, wątpliwości, ogólnego strachu -  jak to będzie, jak Zuzia poradzi sobie w nowym miejscu z nowymi opiekunkami, terapeutkami, dziećmi, czy otrzyma właściwą terapię itd itp etc.... no ale klamka zapadła i pozostaje nam myśleć pozytywnie.

Wakacje

W tym roku wakacje zaczęliśmy już w połowie maja, gdy Zuzia się pochorowała, a później już nie mogła pójść do przedszkola ze względu na zabieg. Pokazaliśmy się dopiero na zakończeniu roku i było to nasze pożegnanie nie tylko z rokiem szkolnym, ale i z przedszkolem.....cdn.

Cieszyliśmy się bardzo, że lipiec w końcu nadszedł, bo czekał nas, a właściwie Zuzie, wyjazd do sanatorium nad morze. Miały to być 3 tygodnie relaksu, klimatoterapii, ogólnie samych przyjemności. Pojechałam ja, Zuzia i Natalka. Najpierw meldunek i opłaty: Zuzia za darmo tzn. na nfz, za mnie i Natalkę za dobę 125zl plus opłata klimatyzacyjna. Wydało mi się dużo jak zobaczyliśmy pokój, ale najgorsze było przed nami. Nie chce już wracać do tego koszmaru, który tam przeżyliśmy, więc szczegóły pominę. Ogólnie masakra i jakieś nieporozumienie jak można proponować dzieciom z problemami układu oddechowego takie" leczenie" uzdrowiskowe. Pomijając  fakt, że byliśmy nad morzem, wszystko okazało się jakąś farsą  - warunki mieszkaniowe, wyżywienie, zabiegi, organizacja czasu przez ośrodek, i największa porażka - pani przedszkolanka, która dopełniła prl-owski wizerunek.

Oczywiście nie liczyłam na luksusy, ale ośrodek wiedział i zgodził się na przyjazd dziecka z mpd i problemami neurologicznymi oraz rocznego dziecka - dla żadnego z nich nie było warunków do jako-takiego funkcjonowania. Głównym problemem był prysznic - na końcu korytarza i nieprzystosowany dla dzieci (a juz na pewno nie dla dzieci niepełnosprawnych), oraz pokój sam w sobie, który był niewyobrażalnie mały z wielką szparą pod drzwiami, co w przypadku usypania dzieci odgrywało znaczącą rolę.

 

Byliśmy tam 9 dni, gdyż Zuzia i Natalia zaczęły cierpieć na ataki histerii i lekką depresję. Wymarzony pobyt nad morzem okazał się totalnym niewypałem. Bałam się już o psychikę dziewczynek, a szczególnie Zuzi, która zupełnie tam się nie odnajdywała.
Na szczęście udało nam się , bez konsekwencji finansowych, opuścić to piekło wcześniej, a do tego zwrócono mi pieniądze za niewykorzystany pobyt :-) i pojechaliśmy na tydzień relaksu z całą już rodziną.

Wakacje skończyły się Zuzi 1 sierpnia, kiedy to zaczęła uczęszczać do nowego przedszkola (też prywatnego, bo tylko takie dostają w całości subwencje na zapewnienie terapii).

5. urodzinki Zuzi