W ostatni czwartek Zuzia wybrała się z rodzicami do Katowic w celu konsultacji rehabilitacyjnej. Nasza osobista rehabilitantka niepokoiła się od jakiegoś czasu faktem, że Zuzia robi bardzo powolne postępy, zachowała odruch moro i słabo używa prawej rączki. Zasugerowała wizytę u pani specjalistki, która szkoli rehabilitantów w Polsce i jako jedyna zna nowatorską niemiecką metodę oceny rozwoju dziecka. musimy przyznać, ze były to chyba najlepiej wydane pieniądze do tej pory na wizyty konsultacyjne. Pani rehabilitantka poświęciła nam dużo czasu i wyczerpująco przedstawiła swoje zdanie. Jako pierwsza i jedyna jak dotąd oznajmiła nam, ze Zuzia ma symptomy dziecięcego porażenia mózgowego. Trochę nas to przeraziło, bo nikt wcześniej nie mówił o porażeniu, a jedynie o opóźnieniu ruchowym. Wyjaśniła na, że to, że Zuzia miała uszkodzony mózg, gdy wystąpiło wodogłowie, asymetria, źle rozłożone napięcie mięśniowe, pozostały odruch moro to wszystko objawy porażenia. Jednak przyznała, ze Zuzia bardzo dobrze się rozwija i dobrze rokuje na przyszłość. Zaprzeczyła jakoby prawa rączka miałaby być porażona, po prostu na to co potrafi lewa jest wygodniejsza do używania. Zasugerowała odpowiednie wiązanie pieluchy tak, aby zmienić położenie miednicy (Zuzia już lepiej ustawia się do pozycji czworaczej) i pokazała ćwiczenia dla naszej rehabilitantki, które mogliśmy nagrać. przyznała również, ze bardzo dobrze, że nie pieluszkowałam Zuzi jak mi kazał ortopeda a odradzali rehabilitanci, bo teraz byłoby jeszcze gorzej z ustawieniem miednicy. zaproponowała kolejną wizytę jak Zuzulek zacznie siadać, a wtedy pokaże kolejny zestaw ćwiczeń. Na pewno pojedziemy, bo dało się odczuć, ze mamy do czynienia z pełną profesjonalistką.
Co do pozostałych spraw, to pupcia powoli się goi, zapalenia już nie ma, kupka się stabilizuje, ale wciąż jesteśmy na diecie bezmlecznej i bezryżowej. Niestety Zuzek je tylko papkowate jedzonko i w końcu musimy zacząć wprowadzać coś do gryzienia. Nasz strach wynika bardziej z faktu, ze powrócą zaparcia, niż obawy przed zadławieniem.
Zuzia z nowym elementem garderoby
Ciesze się ze z pupcia Zuzi już jest niemal ok szkoda że taka jest diagnoza pani rehabilitantki:/ale najważniejsze ze rokowania są dobre bo Zuzia urodziła się bardzo wcześnie i świetnie daje sobie rade a nasza Emi w 29 tygodniu i dalej nie siedzi i nie raczkuje i się nie zanosi.
OdpowiedzUsuńPS:Bardzo proszę możesz napisać co to za pani rehabilitantka?
My się nie przejmujemy tym, co się dowiedzieliśmy. Zuzia wyszła z gorszych rzeczy. Wierzę, że da sobie ze wszystkim radę. A Ty się też nie przejmuj, Emilka skończyła dopiero 9mc, a korygowany pewnie 6 i do tego jeszcze opóźnienie związane z przeżyciami w szpitalu, ma prawo robić wszystko w swoim tempie. Na pewno niedługo zacznie się podnosić, jeśli jest rehabilitowana właściwie. Babeczka, u której byliśmy w Katowicach to Domagalska, miejsce gdzie przyjmuje - Neuromed. Polecam konsultacje u niej jak macie jakieś wątpliwości co do rehabilitacji. Pozdrawiamy
OdpowiedzUsuńAnitko, uwielbiam Twój optymizm, którego mi czasem brakuje, ale staram się- widzieć wszystko w różowych kolorach.Mimo potyczek i gorszych wiadomości. Grunt to pozytywne myślenie. Ja wierzę i w swoją Igusię i w Twoją Zulcię. Dziewczyny są cholernie silne, dzielne, czasem po prostu niesamowite. Będzie dobrze, musi być!!! Przeszły tyle, że mało kto wie i zdaje sobie sprawę. Byłyśmy przy Nich, wylałyśmy tonę łez, a One pokonały wszystko. I teraz tak będzie :-) Góra nad Nimi czuwa :-) Buziaczki :-)
OdpowiedzUsuńTak wiem to wszystko i już dawno pogodziłam się że Emilka będzie miała opóźnienia wieku kalendarzowego do biologicznego i także te zw z przeżyciami po intensywnej.Na razie nie jeździmy nigdzie na rehabilitacje przez krótki okres Emi była rehabilitowana metoda NDT-Bobath potem jeszcze jakiś czas kontynuowałam ją w domu.Nasza pediatra twierdzi że jej nie jest potrzebna rehabilitacja ale babka nie jest super specjalistą i raczej nie miała wiele przypadków skrajnych wcześniaków więc sama już nie wiem.Wiem tylko tyle że rehabilitantka w Łodzi pani Beata mówiła że Emi nie ma specjalnych problemów aby być rehabilitowana po prostu będzie opóźniona nawet do 2 lub 3 roku życia względem innych dzieci ale ja wiem że w końcu będzie dobrze trzeba tylko czasu.Uściski dla Zuzi ślicznotki :)
OdpowiedzUsuńKochani, dla podniesienia na duchu powiem Wam, że jak Franek miał 14 mies usłyszałam o nim w CZD "Pania dziecko ma sieczkę w głowie, musi pani cos z tym zrobić. On idzie w mpd. gdybym mogła już dziś wpisałabym mu te diagnozę, ale jest jeszcze za mały". Po tych słowach zaczęłam jeszcze intensywniej szukać pomocy dla Franka. Trafiliśmy w ręce odpowiednich terapeutów, i co? Dzis (Franek ma 27 mies) nikt już nie mówi o mpd. Jest mowa tylko o zaburzeniach neurorozwoju. Róbcie swoje. Najlepiej jak potraficie.
OdpowiedzUsuńWiem jak jest to cięzkie, jak czasem brakuje już siły, bo zmęczenie fizyczne bierze górę. Chwałą Bogu możemy popatrzec na nasze dzieciaczki, na ich usmiech i stąd czerpać siłę do dalszej walki.
I tak, macie rację, czasem 1 osoba potrafi tak ukierunkowac terapię, ze wszystko się zmienia:)
Jeśli zaś chodzi o problemy z jedzeniem/piciem, to polecam Wam konsultacje u dr Łady. Nie raz pisałam u nas o problemach karmieniem i pojeniem Frania. On do 10 czy 11 mies nie pił w ogóle. Wszystko musiałam mu miksowac blenderem do 14 mies ż. Ale traning pokarmowy zalecony przez dr Ł sprawił, że Franulec je już prawie wszystko!
Niezmiennie trzymam za Was kciuki, kochani.
Mała ma problem z przodo- czy tyłopochyleniem miednicy? U Frania b długo utrzymywało się przodopochylenie (to też tak na marginesie:)
OdpowiedzUsuńMamo Emilki z tego co ja wiem, to każdy wcześniak musi być rehabilitowany, zeby pokazać mózgowi odpowiednie wzorce, których nie miał okzaji poznać w brzuszku; wiec ja osobiście na waszym miejscu szukałambym rehabilitantki jakies.
OdpowiedzUsuńMamo Franka dzięki za wskazówki, może uda się bez konsultacji jedzeniowej, bo Zuzia jest bardzo chętna do próbowania nowych rzeczy, ale nazwisko zapamiętamy w razie co. A to chyba przodopochylenie, nikt tego nie nazwał.
Mamo Igi cóż nam pozostaje, tylko wierzyć, że będzie dobrze i co raz lepiej :)
Wszystko super też bym tak chciała dla mojego dziecka wszystkiego co najlepsze, móc jechać sobie na rehabilitację, problem w tym że jest nam bardzo ciężko nie mamy swojego samochodu, mieszkamy na wsi, nie ma tu życzliwych ludzi którzy będą mnie i moje dziecko do lekarza ciągle wozić i tak ciągle załatwiam kogoś za szofera i pomysły mi się kończą bo każdy nosem kręci nawet jak kasę dostaje, tak wiec ja znajduje się w takiej sytuacji która jest bardzo trudna i nie każdy to rozumie.Szczerze mówiąc to w ICZMP pani Beatka bardzo fajna i naprawdę dobra rehabilitantka mówiła zupełnie co innego nie każdy wcześniak musi przechodzić przez rehabilitacje moja młoda póki co rozwija się dobrze względnie wieku korygowanego sama siedzi i fizycznie nie ma wielkich opóźnień u niej bardziej bierze górę rozwój psychiczny i o ten muszę zadbać a dokładnie strefę OUN.
OdpowiedzUsuń