Dziś widziałam zajawki filmu dokumentalnego o życiu dorosłych wcześniaków, który ma zostać wyemitowany w sobotę o 20:40 na TVN24. Nie wiem, czy to dobry pomysł, żeby go obejrzeć, gdyż nie będzie to (prawdopodobnie) zbyt optymistyczna historia. Jednak może warto w końcu przestać żyć złudzeniami, że wszystko będzie dobrze i po wcześniejszym urodzeniu zostaną tylko blizny po wkłuciach i operacjach. Zdarza mi się usłyszeć, ze ktoś tam jest wcześniakiem, ważył kilogram, a teraz jest zdrowym 30-, 40- czy 50-latkiem. Prawda jest taka, ze jeżeli wcześniak urodzony kilkadziesiąt lat temu przeżył, to musiał mieć bardzo silny organizm, bo bez specjalistycznego i nowoczesnego sprzętu i leków nie byłoby to możliwe, tak jak jest to możliwe obecnie.
Jako rodzice wcześniaków pragniemy, żeby wszystko było dobrze, robimy wszystko, co możliwe. Cieszymy się z każdego malutkiego postępu w rozwoju naszych pociech, często zapominając, ze przyszłość może przynieść sporo niespodzianek. Wiele chorób może byc wykrytych najszybciej po 2 lub 3 roku życia, a różnego rodzaju dysfunkcje ujawniają się dopiero w wieku szkolnym. Z jednej strony staramy się być optymistami, ale z drugiej nasza wiedza dotycząca rozwoju wcześniaka po przejściach zmusza nas do zamartwiania i myślenia, co to będzie w przyszłości. Szkoda tylko,że nasze działanie leczniczo-terapeutyczno-rehabilitacyjne są ściśle związane z zasobnością portfela, i nie pomogą nawet nasze największe chęci.
DZIEKI WSZYSTKIM ZA SLOWA OTUCHY I ZAINTERESOWANIE LOSEM NASZYCH DZIECI
Oj widzę, ze mamy podobne przemyślenia.. Mnie naszło wczoraj/dzisiaj w nocy..
OdpowiedzUsuńCiągła huśtawka emocjonalna, prawda?
Siły, siły, siły...
Dobrze rozumiem,ja przed dzisiejszymi wizytami pół nocy nie spałam eh jutro napisze posta jak było,bo dzisiaj już siły nie mam a powiedzcie ,na którym to programie będzie?
OdpowiedzUsuńPS nadzieje mieć musimy mogę tylko powiedzieć ze po dzisiejszej wizycie w centrum rehab. odzyskuje tą nadzieje i Wam też tego cały czas życzę wiary nadziei siły a Zuzi ślicznej najwięcej zdrowia.:)
Juz dopisałam jaki program, jakoś mi się wcześniej pominęło.
OdpowiedzUsuńCiągle coś, a czy kiedyś będzie z górki, hm
Anitka, gdzie Twój optymizm, którym czasem i mnie zarażałaś??? Kiedyś z tego co pamiętam, powiedziałaś mi, że mam się nie zamartwiać, wybiegać w przyszłość, bo i tak jej nie zmienię i będzie co ma być. Zapamiętałam te słowa, staram się każdego dnia powtarzać je sobie. Choć czasem jak o tym wszystkim pomyślę, spać mi to nie daje, co będzie z Moją Igunią, jak sobie da radę w życiu. Ale z tego co widzę, to każdą z Nas pewnie co jakiś czas dobiega jak napisała mama Franka huśtawka emocjonalna. Dla mnie najgorsza jest przyszłość, ta późniejsza, bo dopóki jestem zawsze pomogę swojemu dziecku. Mam marzenia, aby w tych ciężkich czasach, które nie zapowiadają nic dobrego- Igunia skończyła szkołę, zdobyła zawód, miała pracę i nie była od nikogo zależna. Anitko, a wiary tracić nie możemy w te nasze Dziewczyny, sama wiesz, że pokonały wszystko co przyniósł im los, z małymi niepowodzeniami ( my przegraliśmy walkę z retinopatią, może nie bitwę, bo na jedno oczko Igunia widzi). Zuzia też sobie radzi po tym co przeszła.Naprawdę bardzo dobrze Cię rozumiem, jak każda mama wcześniaka, skrajnego wcześniaka.Ale muszę postawić Cię do pionu, teraz chyba moja kolej Droga Koleżanko :-)
OdpowiedzUsuńPatrycja, każda z nas zaklina rzeczywistość - mówi sobie, że będzie dobrze, ze trzeba byc silną, zyje się na wysokich obrotach nie myśląc o tym, co będzie za miesiąc, ale czasem psychika takiego obciążenia nie wytrzymuje i sypiesz sie jak domek z kart. Potem trzeba sie znowu ponieść i iść do przodu..
OdpowiedzUsuńAnita jest optymistka, tak jak Ty, ja i inne mamy, ale sama wiesz..czasem optymizm bierze wolne..
A im dłużej trwa walka o dziecko tym łatwiej wpada się w kolejny dół/dołek/Rów Mariański:(
Trzymajcie się dziewczyny. Nie wolno dać się zwątpieniu. Musimy wierzyc w dzieci, bo jak nie my, to kto?
I to pisze ja, która dwa dni temu zaliczyłam dół straszny. Powoli staram się z niego wykaraskać..
Anita,
OdpowiedzUsuńa ja nie planuję Cię pocieszać. Doły Mariańskie i mnie dopadły, co prawda są chwilowe i z powodów zawodowych, ale mój dzisiejszy nastrój nie pozwala na specjalny optymizm.
Podejrzewam, że każda z nas ma takie okresy. W sierpniu, przed badaniem rezonansem Maćkowego mózgu, które miało sprawdzić, jakie pamiątki nam zostały po wylewach, umierałam ze strachu. Życie toczyło się gdzieś zupełnie obok, bez udziału mojej świadomości. Pamiętam tylko, że któregoś dnia wypłacałam z bankomatu 350 zł. Wzięłam kartę i poszłam sobie, gotówka została w maszynie. Do dziś nie wiem, jak to zrobiłam, wciąż odbija mi się to czkawką.
O tym, jak bardzo bałam się wtedy o moje dziecko, i jak wciąż się o nie boję, nie mówię. Po koszmarnych przeżyciach związanych z narodzinami Maćka i jego pobytem w szpitalu do dziś emocjonalnie jestem strzępkiem samej siebie. Bardzo niewiele mi trzeba, żebym się rozkleiła. Jak na razie podnoszę się sama, ale czy tak będzie zawsze?
Doskonale rozumiem Twój lęk o Zuzię. Pierwszy raz od czasu wyjścia ze szpitala słyszałam drżenie w Twoim głosie tego dnia, kiedy rozmawiałysmy po wizycie u neurolog. Po takich informacjach trudno dojść do siebie, trudno się spionizować i myśleć, że będzie dobrze. Modlę się za nasze maluchy, za to, żeby każde z nich dogoniło rówieśników, żeby każde było w życiu pełnosprawne i samodzielne. Żeby neurolog, która słynie z tego, że ma nosa, była w błędzie i żeby oceniała Zucię tylko pozytywnie.
To tak w skrócie ogromnym moje myśli. Średnio budujące, wiem. Ale czasem i takie też trzeba z siebie wydobyć.
Dobrze, ze te doły tylko na chwilę dopadają. Wiem, że czasami (a nawet częściej) nie jest lekko u nas wszystkich. Tak to już. Najgorsza jest chyba bezradność. Jak się chce i ma się sto pomysłów na minutę, jakby to można było pomóc naszym wcześniakom, a tu się nie da. Bo np kasy brak.
OdpowiedzUsuńAle żeby nie było tak pesymistycznie, to w kolejnym poście coś co sprawia, ze o dołach szybko się zapomina.