Pierwszego lutego przywitaliśmy katarem i całą resztą. Jakby mogło być inaczej. Antybol. Dwa dni spokoju i gorączka oraz inne atrakcje. Zastrzyki. Sterydy etc. Dziś, czyli prawie koniec miesiąca, możemy stwierdzić, że od kilku dni Zuzi nic nie dolega. Cieszymy się tymi chwilami bardzo, mając nadzieję, że pierwszy marca nas oszczędzi i obejdzie się bez wizyty u lekarza.
Wcale się ciebie nie boję mimo że jestem troszkę mniejsza
Pomimo choróbska, zdecydowaliśmy się wybrać do neurologa na wizytę umówioną w zeszłym roku, bo kolejny termin byłby w kolejną zimę. Ogólnie niczego nowego się nie dowiedzieliśmy (co jest akurat dobrą wiadomością), choć pani dr wpisała nam do ksiązeczki zdrowia po raz pierwszy - MPDZ oraz zaburzenia emocjonalne. Co do zaburzeń, to sprawa jest oczywista - Zuzia bardzo silnie emocjonalnie odreagowuje różne przeżycia, w szczególności niepowodzenia. A mózgowe porażenie dziecięce? Właściwie to wiemy, ze doświadczenia Zuzi kwalifikują ją do MPDz. A objawy? Zuzia ma tendencję do używania lewej ręki, nadal nie jest w stanie utrzymać równowagi stojąc, głównie przez przeprosty w kolanach (o chodzeniu nie wspomnę), ma zaburzenia sensoryczne. To by było na tyle jeśli chodzi o MPDz. Pani dr zleciła nam EEG i rezonans mózgu, ale to dopiero latem.
Znowu ta kaszka
Jakiś czas temu dostaliśmy ocenę poziomu rozwoju sensorycznego. Dowiadujemy się z niej:rozwój jest opóźniony, ale z zachowaniem kolejnych jego etapów; w niektórych pozycjach funkcjonuje na ogół prawidłowo; opóźnienie rozwoju wynika z obciążeń okołoporodowych i niedojrzałości centralnego układu nerwowego, deficytów stymulacji przedsionkowej i czucia głębokiego. Niedobory czucia głębokiego skutkują obniżonym napięciem nerwowym, co przekłada się na nieprawidłowe wzorce ruchu i postawy. Zaburzenia równowagi występują tylko w pozycjach wysokich, co należy tłumaczyć nieprawidłowym wzorcem stania i chodu, a nie deficytami przetwarzania zmysłowego. Milion zaleceń :)
Ale nudy w tej podróży
Dostaliśmy też opinię o WWR oraz orzeczenie o kształceniu specjalnym. Co z tego wyniknie okaże się w kwietniu lub maju. Co do WWR, polecam wszystkim rodzicom dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności zajrzenie na strony fundacji instytut rozwoju regionalnego - wczesne wspomaganie. jest tam mnóstwo przydatnych informacji, o których ja jeszcze kilka dni temu nie miałam pojęcia. A gdybym wiedziała, co należy się mojemu dziecku, to może od dwóch lat miałoby inną lepszą opiekę m.in. psychologiczno-logopedyczną. Strasznie ubolewam, że w naszym kraju rodzice dzieci niepełnosprawnych nie są informowani gdzie i jak szukać pomocy. Wszystko co do tej pory robiliśmy i robimy, wynika z naszych poszukiwań internetowych oraz wskazówek od innych rodziców. A profesjonalnej informacji brak. Ręce opadają.
Kilka fotek,żeby było optymistycznie:)
A to chrupek na obiad nie można zjeść?
I co? Myślicie, że nie zostanę panią profesor? Przecież już mam najważniejszy atrybut...
Muszę się dostymulować, bo Pan Radek powiedział, że mam zaburzone czucie ;)
I to jest właśnie nasze polskie wczesne wspomaganie....dwa lata nie wiedziałyśmy, że jest takie coś, że państwo daje gminie środki na zapewnienie tych zajęć. A gminie wcale nie zależy informować rodzica, że takie coś przysługuje dziecku jak, za przeproszeniem "psu zupa", przekazane środki gmina może sobie dysponować jak jej się tylko podoba. A "wisienką na torie' pozostaje fakt, że mając w ręku opinię o WCZESNYM WSPOMAGANIU trzeba na nią czekac kolejne miesiące...Nóż się w kieszeni otwiera sam.
OdpowiedzUsuńPS z Zuzinki to fajna babeczka rośnie :)
Ja właśnie też niedawno dowiedziałam się że takie coś istnieje. Prawda jest taka że gdyby nie informacje z internetu nic bym nie wiedziała. Popieram że to jest karygodne. Nie ma żadnego wsparcia, żadnej pomocy, nikogo kto pokierował by rodzica w tym jak pomóc swojemu dziecku. Masakra.
OdpowiedzUsuń