Skrajny wcześniak - Zuzia

Zuzia, pomimo tego, że wygląda jak zdrowe dziecko, wymaga jeszcze długiej terapii psycho-ruchowej, logopedycznej czy SI. Poniżej link do posta, który moglibyśmy napisać o wcześniactwie, ale jakoś do tej pory nam się nie udało.

http://www.matkaprezesa.pl/2014/03/wczesniactwo-dzieci-wyjatkowe.html

Nic nowego

Jak mi się chce, to sama zjem łyżeczką płatki z mlekiem

Mimo że minęły już 2 tygodnie od turnusu, Zuzia cały czas wymusza na nas opowiadanie o turnusowych ciociach, wujkach i koleżankach. Jeszcze nie zaczęliśmy naszej miejscowej rehabilitacji, bo po kilku dniach w przedszkolu dopadła nas choroba i się mocno trzyma.

 

Nie ma jak jazda na nartach (po wykładzinie;)

Z nowości - nic nowego od ostatniego wpisu o postępach - Zuzia zrobiła się gaduła, coraz częściej korzysta z pozycji pionowej, lepiej koncentruje się na zabawie, jednak wciąż jest problem z atakami histerii i spinania, pielucha nadal w użyciu.

Na spacerku z turnusową Miką

Wiosna zimą - trzeba korzystać

ZABAJKA PO RAZ DRUGI

coz,dopiero co podsumowalismy nasz pierwszy zabajkowy turnus,a juz jestesmy na kolejnym.w wiekszosci przypadkow z zuzia cwicza ci sami terapeuci(bardzo dobra praktyka).poznalismy juz kilku nowych znajomych.spotkalismy tez starych(najlepsza kumpela na turnusie-natalka:-)zdazylismy wpasc w rytm zabajkowego dnia.na koniec porcja zdjec i do uslyszenia...

z nowym kolega osłem

wesola ekipa z dogoterapii

 jesxcze troche i bede kowbojem...

Prośba o 1% podatku dla Zuzi

Jeśli ktoś chciałby przekazać swój 1% Zuzi, będziemy wdzięczni.

Podsumowanie turnusu

Tak jak obiecalismy,skreslamy pare słów podsumowujacych,bardzo udany wyjazd do Zabajki.

Po pierwsze,żałujemy, ze dopiero teraz pojechaliśmy na taki wlasnie wyjazd.złożyło się na to kilka czynników. W ubiegłym roku za późno próbowaliśmy się dostac do Zabajki (trzeba to zrobic odpowiednio wczesniej, z reguły kilka miesięcy). Trzeba było uzbierać odpowiednia sumę pieniędzy (na szczęście mamy uzbierane fundusze z 1% z dwóch poprzednich lat). no i zorganizować sobie 2 tyg. wolne od pracy. Gdy wszystko  uda się pozałatwiać można jechać;-)!

Tak jak pisaliśmy wcześniej Zabajka wywarła na nas świetne wrażenie. Ośrodek calosezonowy,od początku do końca przygotowany do prowadzenia zajęć terapeutycznych. Bardzo zróżnicowany program zajęć. Najważniejsze z punktu widzenia Zuzi: kinezyterapia, hipoterapia, chiropraktyka, terapia reki, integracja sensoryczna i terapia zajęciowa. Oprócz tego kilka innych, mniej ważnych z naszego punktu widzenia. Ważne, ze zajęcia najczęściej prowadzone są w "zabawowy" sposob . Sprawia to, ze taki szkrab jak Zuzia jest mniej znudzony i dłużej wytrzymuje na ćwiczeniach. Choć i tak nie ominął nas syndrom "polowy turnusu". Ogolnie w 2 tyg. było coraz gorzej. Zmęczenie dawało się chyba wszystkim we znaki. Trudno w to uwierzyć, ale już podczas turnusu zauważyliśmy 1e oznaki prowadzonej w Zabajce rehabilitacji. Zuzia chętniej zaczęła podejmować próby chodzenia, zaczęła zginać nogi w kolanach, nie wspominając, ze każde pokonywanie schodów (mieliśmy pokój na 1ym pietrze) musiało się odbyć przez nią samodzielnie.

Ważnym aspektem takiego pobytu jest możliwość konsultacji ze specjalistami, którzy maja świetne przygotowanie teoretyczne, i przede wszystkim praktyczne. Dowiedzieliśmy się (co sami przeczuwaliśmy), ze problemy z chodzeniem Zuzi nie są sprawa blacha, i chwila moment przeminą
(a takie podejście do tematu dotychczas dominowało). Wręcz przeciwnie, wytłumaczono nam, ze problemy z zachwianiami równowagi, a co za tym idzie z chodzeniem, wynikające z problemów Zuzi z móżdżkiem i robakiem (odsyłamy do wcześniejszych postów). Niestety prawdopodobnie będą jej towarzyszyć przez cale życie. Nie oznacza to jednak, ze nigdy nie będzie mogla chodzić. Mimo, ze nikt nie mógł nam tego obiecać, to jednak Zuzia dobrze rokuje i bardzo prawdopodobne, ze jednak będzie sobie z chodzeniem radzić. Wymaga to jednak ciężkiej i przede wszystkim regularnej pracy. Takze z naszej strony, jako rodziców. To zresztą często powtarzane słowa przez zabajkowych terapeutów. Niestety, niektórzy rodzice traktują taki wyjazd terapeutyczny jako coś, co wystarczy w rehabilitacji na cały rok. Tak się nie da!

Reasumując, wyjazd do Zabajki to dla nas same plusy. Dużo dowiedzieliśmy się o sytuacji Zuzi. Wiemy, co trzeba robić , żeby mobilizować ja do pracy nad chodzeniem. Spotkaliśmy fajnych ludzi. Rozmowy w gronie osób tam przebywających, otwierają oczy na wiele spraw (dotyczących ogólnie kwestii radzenia sobie z niepełnosprawnością) i "życia" samego w sobie.   

No może nie same plusy. Niestety po powrocie Zuzia bardzo intensywnie wróciła do swojego nawyku "spinania". Bardzo często wpada w histerie (potrafi rozpłakać się z powodu naprawdę każdej błahostki). Mamy jednak nadzieje,ze to tylko formy odreagowania po wyczerpującym i pełnym wrażeń wyjeździe. Czasu na odpoczynek nie będzie jednak dużo, bo korzystając ze sprzyjających warunków (urlop Maćka i wolne miejsce w Zabajce), postanowiliśmy kuc żelazo póki gorące i pojechać na jeszcze jeden turnus. Wyjazd 3 lutego, także niebawem!

To tyle w skrócie:-) jeśli chodzi o podsumowanie naszego wyjazdu. Na koniec jeszcze jeden filmik z zabajkowych szaleństw Zuzi. Pozdrawiamy.

kolejne zabajkowe foty...

powoli dobiega konca nasz turnus w Zabajce.merytoryczne podsumowanie plus jakies bardziej spektakularne filmy zamiescimy po powrocie(z racji slabego internetu tutaj!).mozemy jednak zdradzic,ze jakies postepy sa:-)powinno byc o czym pisac!tymczasem ostatnia porcja zabajkowych fotek.z niecierpliwoscia czekamy na powrot do domu!

jak pies z kotem,czyli najlepsze kolezanki na turnusie.zuzia i natalka

zajecia kinezyterapii z "ciocia" martą,czyli najwazniejsza dla nas osoba na turnusie

dogoterapia w zabajce.tutaj zuzia z miką.oprocz tego poznalismy jeszcze kota tytusa(tytka),oraz pieski moli i lenke

niemozliwe!odwiedzil nas prawdziwy elmo,czyli ulubiona postac bajkowa zuzi.jatatatatamm

porcja zabajkowych zdjec plus filmik hipoterapeutyczny

cwiczymy na niezbyt lubianym"rotorze"

z"ciocia" Malgosia i Niarabi,to zuzi pierwszy raz na grzbiecie konia,a wyglada jakby sie na nim urodzila:-)

 

 

 

                                                                   

zuzia w tzw. "pająku" 

ZABAJKA-prawie jak w bajce

jestesmy na turnusie w osrodku Zabajka.kadra,zajecia,osoby towrzyszace
(podopieczni i opiekunowie) wszystko jak najbardziej nam sie podoba.do tego przyzwoite warunki zakwaterowania(wraz z okolicznosciami przyrody)i niezle wyzywienie.mini zoo na terenie osrodka(osiol,kuc,strusie,dziki,kozy,kroliki,ptactwo domowe i oczywiscie konie),ktore ,jakzeby inaczej, jest najwieksza atrakcja dla dzieciakow:-) wszystko to sprawia,ze juz teraz wiemy,ze nie bedzie to nasz ostatni turnus tutaj.
    no i oprocz tego ogrom przydatnych informacji,co do dalszego rozwoju zuzi.o szczegolach napiszemy pewnie wiecej w innym poscie.na koniec najswiezsza fotka z cwiczen zabajkowych.pozdrawiamy.

PIERWSZA POLSKA KOBIETA-ASTRONAUTKA

Nasz pierwszy turnus rehabilitacyjny

W końcu udało nam się ! Czekaliśmy ponad 3 lata ! Dziś jest dopiero pierwszy dzień, więc nie mamy za dużo wrażeń do przekazania,ale jesteśmy bardzo zadowoleni z tego, co nasz czeka. Na jedno z pytań jednak już otrzymaliśmy odpowiedź. Nareszcie ktoś nam powiedział o związku braku półkuli  móżdżku z Zuzi (nie)chodzeniem. Wiemy, że Zuzia  ma wszelkie predyspozycje, żeby chodzić, lecz brakującą część móżdżku będzie trudno zrekompensować. Zuzia musi nauczyć się funkcjonować/chodzić z  bardzo prawdopodobnymi zaburzeniami równowagi. Tyle na chwilę obecną.

Oczywiście wyjazd na turnus był możliwy dzięki wszystkim tym, którzy przekazali darowiznę i 1% podatku dla Zuzi. Dziękujemy Wam. Jesteśmy bardzo wdzięczni. Najbardziej Zuzia :)

Z życia przedszkolaka

 

Zuzia, w przedszkolu, czuje się jak ryba w wodzie. Ma coraz lepsze relacje z dziećmi, dla których jest "małą Zuzią". Jeszcze nie do końca znajduje wspólny język z rówieśnikami, ale za to z paniami przedszkolankami rozumie się idealnie. Z przedszkola nadal nie chce wychodzić, ostatnio musiałam ją nawet przekupić mandarynką, żeby się pospieszyła, bo spóźniłybyśmy się na rehabilitację :)

Mniej pozytywne skutki pierwszego roku w przedszkolu też dają o sobie znać - max 2 tygodnie w przedszkolu, choroba, 2 tygodnie w domu, przedszkole 1,5 tygodnia, dom 2 tygodnie i tak w kółko. Ale z tym się liczyliśmy, więc to żadna niespodzianka. Szkoda nam tylko zajęć rehabilitacyjnych, logopedycznych oraz SI, które opuszczamy przez choróbska. Cóż - więcej roboty w domu.

W ostatnim czasie byliśmy u okulisty - operacja zeza latem 2014, a także u neurologa - z nowości czekają Zuzię badania genetyczne ze względu na brak połowy móżdżku i części robaka.

Postępy przede wszystkim komunikacyjno-społeczne. Z chodzeniem - za rączkę Zuzia sobie radzi, niestety sama nie pójdzie - wciąż usztywnia nogi w kolanach i traci równowagę. Podobno je sama w przedszkolu, a w domu nie. Zęby myje sama, ale pielucha wciąż z nami.

Światowy Dzień Wcześnika

W dniu dzisiejszym, wszystkim wcześniakom, tym znanym i nieznanym, (oraz ich rodzicom) życzymy dużo zdrówka i cierpliwości w pokonywaniu codziennych trudności w dążeniu do chwili, kiedy wcześniactwo pozostanie już tylko we wspomnieniach i na zdjęciach.

Chcielibyśmy również podziękować wszystkim tym, którzy wspierają nas i Zuzię w drodze do zdrowia :)

Dziękujemy !!!

PS. Zaległa relacja z życia przedszkolaka już wkrótce ;)

Już nie żłobkowicz ale ...

Przygoda ze żłobkiem zaczęła się w sierpniu i skończyła się w sierpniu. Zuzia była w sumie jakieś dwa tygodnie - dwa razy zaliczyła chorobę. Panie opiekujące się Zuzią wraz z właścicielką przedszkola uznały, ze żłobek nie jest najlepszym dla niej miejscem. Zuzia nie czuła się tam zbyt swobodnie małe płaczące dzieci trochę ją stresowały. Poza tym nudziło się jej trochę. Panie stwierdziły, ze 1. września (a właściwie to 2.) to dobra data, żeby Zuzia została przedszkolakiem. Hurrraaa :) I tak awansowała do małej grupki swoich rówieśników. Przez 4 tygodnie września, jeden tydzień Zuzia spędziła w domu, bo pojawił się gil i kaszel, więc jak na początek chyba nieźle z frekwencją. Panie podjęły (po uzgodnieniu z rodzicami) najtrafniejszą z możliwych decyzji. Zuzia w przedszkolu czuje się lepiej niż w domu, co przejawia się faktem, że niekoniecznie chce je opuszczać, jak po nią przychodzę. Pozytywne efekty już są zauważalne - Zuzia coraz lepiej czuje się w grupie, jest coraz bardziej samodzielna jeśli chodzi o jedzenie i zabawę, polubiła (w końcu) czytanie bajek i się jeszcze bardziej rozgadała. Z toaletą i chodzeniem na razie stoimy w miejscu. tak czy inaczej, Zuzia = przedszkolak = same korzyści :)

Ostateczne przecięcie pępowiny

A na wakacjach było tak fajnie :)

Jutro wielki dzień. Zuzia idzie do żłobka (prywatnego, gdyż na państwowe za stara, a przedszkola z oddziałami integracyjnymi nas nie przyjęły). Co to będzie??!! Trzymajcie kciuki :)

3. URODZINY

 Tort obowiązkowo, zrobiony przez mamę :)

Dziś Zuzia skończyła trzy latka. Ostatni rok minął strasznie szybko i intensywnie. Scenariusz dnia podobny jak ostatnio - szykowanie jadła (tylko lekkie rzeczy, bo upał niemiłosierny), wizyta u Jasia na grobie (zawsze najtrudniejszy moment, wciąż), a później spotkanie rodzinne. W tym roku na łonie natury.

Dzień uznajemy za udany:)

NASZ PIERWSZY REGGAE FEST:-)

wczoraj uczcilismy cala rodzinka okragla rocznice naszego slubu.wybralismy sie na nasz pierwszy wspolny(cala rodzinka,bo gdy jeszcze nie bylo zuzki to to byly stele punkty wakacji)festiwal reggae.bylo swietnie.wszyscy sie wybawilismy,a zuzka miala przetarcie na takiej imprezie.moze teraz bedziemy jezdzic czesciej:-)

MR głowy

 Rezonans magnetyczny był pod koniec czerwca w narkozie, którą Zuzia zniosła bardzo dobrze; wyniki dostaliśmy w zeszłym tygodniu,a w tym nasza pani neurolog interpretowała i próbowała przetłumaczyć/wytłumaczyć mi wszystko. Z jakim skutkiem - poniżej.
 
Opis przerażający i wywołujący mieszane odczucia:

Układ komorowy nadnamiotowo poszerzony, nieprzemieszczony. Asymetria szerokości komór bocznych, lewa szersza (...). Przestrzenie podpajęczynówkowe  nadnamiotowo prawidłowe.
Podnamiotowo stwierdza się aplazję lub poudarowy zanik prawej półkuli móżdżku i częściowo robaka, z pociąganiem i poszerzeniem komory IV oraz struktur sąsiednich. W obrębie jamy opustoszeniowej dwie cienkościenne torbiele16mm i 12mm. Poszerzony zbiornik wielki mostu.
Podkorowo w płacie czołowym lewym ognisko hiperintensywne 5mm - zmiana niedokrwienna. 
Poza tym intensywność sygnałów z istoty białej i szarej mózgowia prawidłowa.

Co zrozumiałam: Zuzia nie ma połowy móżdżku, który odpowiada za koordynację ruchów i utrzymanie równowagi ciała tak w skrócie. Powód nie do końca znany: albo skutek wylewów, których Zuzia doświadczyła zaraz po urodzeniu, albo pierwotny niedorozwój, czyli że się taka urodziła. Komory są bardzo poszerzone, skutek wylewów i wodogłowia wtórnego, ale czy coś się w tej kwestii zmieniło przez ostatnie dwa lata nie wiadomo, bo cała dokumentacja poszpitalna dot. usg przezciemiączkowego jest u neurochirurga i musimy do niej dotrzeć. Torbiele to pozostałość po dziurach w mózgu (skutek zniszczeń po wylewach i wodogłowiu). Albo robią siętorbiele, albo blizny, nic się z tym podobno nie robi.
Najbardziej niepokojące wydało się pani dr ognisko hiperintensywne w płacie czołowym (związane z emocjami), co potwierdziło też wcześniejsze EEG głowy. Po dłuższym zastanowieniu pani dr przepisała nam leki przeciwpadaczkowe, gdyż obawia się, że mogą to być zmiany o charakterze napadowym, a nie chciałaby niczego przegapić.

Wnioski: badania badaniami, a Zuzia idzie do przodu jak torpeda, trochę spowalniana od czasu do czasu, ale postęp jest. Tyle ode mnie.

Jeśli ktoś z naszych czytających Przyjaciół zrozumiałby/wyczytałby/wywnioskowałby z tego opisu coś więcej, to bardzo proszę o informacje. Słuchając pani dr miałam mętlik w głowie i po powrocie do domu pojawiły się głębsze przemyślanie.
 


Dzisiaj odwiedziliśmy gastroenterologa. Zuzia ma ciągle zaczerwienione gardło (przez cały czas, czyli do końca czerwca, była na syropie alergicznym), rękę potrafi włożyć sobie prawie do przełyku, a prężenia / spinanie ostatnio się nasiliło. Diagnoza: prawdopodobnie refluks. Leki przepisane. Zobaczymy za dwa - cztery tygodnie, czy będzie poprawa.

Wakacyjnie :)

Nadszedł najlepszy czas w ciągu roku - WAKACJE !!! Rodzinne urlopowanie zaczęliśmy od pierwszej wakacyjnej soboty, zaraz po rezonansie magnetycznym głowy, ale o tym w następnym poście. W związku z tym, że przez ostatnie dwa lata nasze wyjazdy były wyłącznie lekarsko-rehabilitacyjne, postanowiliśmy dać Zuzi wolne od wszystkich zajęć, a było ich w ostatnim czasie bardzo dużo :) rehabilitacja ruchowa trzy razy w tygodniu, zajęcia SI raz w tygodniu, logopoda (mamy nadzieję, że w przyszłym roku szkolnym raz w tygodniu:)

 

Zuzia zrobiła ogromny krok na przód, szczególnie pod względem "logopedyczno-intelektualnym", czyli rozgadała się i potrafi tworzyć proste zdania, oczywiście w języku zrozumiałym nie dla wszystkich. Motorycznie i sensorycznie też jest lepiej.
A więc urlop. Nad morzem. Polskim. Najlepsza rehabilitacja sensoryczna na świecie (według naszej pani terapeutki:) Początki były trudne - tyle piasku, mokry, suchy, sypki, lepki, zimna woda, szum fal - ogólnie dużo nowych bodźców.

 

Ale z biegiem czasu nastąpiła akceptacja. 

Odporność nabyta. Można wracać do domu.

 

 Na koniec chwila refleksji :)

Pierwsze kroki

Dawno nas tu nie było

Przepraszamy za milczenie wszystkich naszych czytających Przyjaciół, ale jakoś tak ciężko było nam się zebrać i nakreślić kilka słów. W lutym zrobiliśmy Zuzi EEG głowy - wynik - brak oznak napadowych, ale widać lekkie pobudzenie we śnie. Próbowaliśmy skonsultować się z naszą neurolog, ale jak na razie się nie udało. Raz jej nie zastaliśmy, a telefonów nie odbiera. W czerwcu mamy zaplanowany rezonans magnetyczny.

 Obowiązkowo zdjęcie nad Wisłą

Odwiedziliśmy okulistę, a nawet dwóch, w celu konsultacji zeza - czy już do operacji czy jeszcze nie. Pierwsza lekarka w Poznaniu nie wniosła niczego nowego w nasze życie poza zmarnowanym dniem wolnym od pracy, wizyta była na NFZ - pierwsza od "niepamiętamkiedy", odczuliśmy to, a najbardziej Zuzia. Druga wizyta (prywatna) w Krakowie. W końcu konkrety. Zuzia została wpisana na listę oczekujących na zbieg - czas oczekiwania ok. 1,5 roku. Dowiedzieliśmy się, że nie ma co się spieszyć, ale nie ma też co odwlekać operacji. Po zez się sam już nie polepszy, a jedynie może się pogorszyć. W związku z tym obowiązkowe noszenie okularów, które Zuzia w ostatnim czasie polubiła. Huurrraaaa!!!!! Pani dr również wytłumaczyła nam bezsensowność zalepiania lub zakraplania atropiną jednego oka (na zmianę z drugim) u Zuzi. Zalecenie jest jak najbardziej właściwe u dzieci, których jedno oko jest ewidentnie słabsze od drugiego, a Zuzi oczy są tak samo słabe.

Ćwiczenia logopedyczne z metody krakowskiej

W związku z tym, że do tej pory nie mieliśmy takiego wsparcia logopedycznego, które byłoby pomocne w rozwoju Zuzi, zaczęliśmy sami czegoś szukać. Drogą pantoflową dowiedzieliśmy się o  metodzie krakowskiej. Od lutego Zuzia intensywnie słucha, ogląda i powtarza materiał w książeczkach prof. Cieszyńskiej. Postęp jest już zauważalny, choć przerobiliśmy dopiero samogłoski i wyrazy dźwiękonaśladowcze. Zuzek potrafi powiedzieć wszystkie odgłosy zwierząt zaprezentowanych w materiałach, a także kilka innych wyrażeń typu kap kap, ho ho, la la. Jakość nie do końca jest zadowalająca, ale coś ruszyło w kwestii mówienia do przodu.

Chodzimy na rehabilitację 3 razy w tygodniu, a od marca mamy raz w tyg. zajęcia z integracji sensorycznej do naszej poradni psychologiczno-pedagogicznej. Super sprawa. Zuzi się podoba,a Pani pedagog daje nam mnóstwo przydatnych wskazówek. W maju mamy też  pierwszą wizytę u nowej pani logopedki (w poradni p-p). czekamy z niecierpliwością.
Postępy w nauce chodzenia są, ale bez rewelacji. Zuzia uwielbia być prowadzana za rączkę. Chodzenie jest mało poprawne, ale przynajmniej nie wypycha brzucha do przodu.  Zapomina o zginaniu kolan. Jak się przez chwilkę wyciszy, to nawet sama zrobi kilka kroków - widok jest daleki od oczekiwanego, ale daje nam mnóstwo radości i nadziei, że kiedyś w końcu przyjdzie ten upragniony moment.

Zabawy sensoryczne

Z aktualności - właśnie wyszliśmy z infekcji. Po pierwszych dwóch miesiącach niechorowania (od sierpnia do końca lutego regularna infekcja na 1-go każdego miesiąca) Zuzia złapała ostre zapalenie gardła. Był antybiotyk, inhalacje itd.Teraz odbudowujemy odporność. Próbowaliśmy pozbyć się smoczka, jednak Zuzia zaczęła wkładać palce do buzi, więc jak na razie smok największy przyjaciel jest.
Poniżej udokumentowana samodzielność Zuzanny:

A po wszystkim relaks na balkonie :)

Dziękujemy

 Bardzo dziękujemy za darowizny od:

 Samorządu Uczniowskiego Szkoły Podstawowej we Władysławowie 

oraz Pani Karoliny S. z Gniezna.