W końcu zebrałam się na napisanie posta/tów, który/e miały
powstać dawno temu. Z przyczyn oczywistych skupiam się na wcześniakach, ale wpis
jest dla wszystkich rodziców dzieci z problemami zdrowotnymi.
Przez cały pobyt Zuzi w szpitalu zaraz po urodzeniu nasze głowy
wypełniał wyłącznie strach o jej życie, zdrowie, przyszłość. Po powrocie do
domu ogarnął nas wir wyjazdów do poradni specjalistycznych, konsultacji,
diagnoz i setek innych rzeczy związanych z walką o zdrowie Zuzi. Na początku
nie zwracaliśmy uwagi na kwestie finansowe. Jasne było/ jest, ze zdrowie Zuzi było i jest najważniejsze, a że mieliśmy oszczędności,
nie szukaliśmy wsparcia finansowego, jak trzeba było skonsultować się ze
specjalistą, który miał praktykę tylko prywatną, na końcu Polski, to
jechaliśmy, szukaliśmy, wszystkie pierwsze diagnozy i oceny rozwoju były
zrobione prywatnie, wizyty pediatry na telefon też prywatnie. I tak oszczędności
szybko się rozeszły bo: benzyna,
lekarze, leki, suplementy, sprzęt potrzebny do leczenia i rehabilitacji.
Wtedy nie pytaliśmy, bo nie wiedzieliśmy, o co pytać, kogo
pytać, gdzie szukać wsparcia każdego rodzaju. W końcu, przez pierwszy rok raz w
miesiącu byliśmy w poradni neonatologicznej, której celem, jak sądziłam, było wspieranie/
konsultowanie/ informowanie, ale się pomyliłam. Z perspektywy czasu,
doświadczeń, problemów, jakie napotkaliśmy do tej pory, mogę stwierdzić, że
wiele spraw można było załatwić nieodpłatnie lub częściowo płatnie, można było
od samego początku uzyskać pomoc w zakresie wspierania Zuzi rozwoju na każdej
płaszczyźnie, ale nas nie miał kto poinformować – ani pediatra, ani neurolog,
ani specjaliści z poradni neonatologicznej.
Wszystko, czego się dowiedzieliśmy o wcześniakach i
dzieciach niepełnosprawnych, co teraz wiemy, zawdzięczamy forom internetowym, blogom dot. wcześniaków,
kilku stronom internetowym, rodzicom innych dzieci w podobnej sytuacji. Nie ma żadnej
zorganizowanej formy pomocy dla rodziców takich jak my. Pomocy polegającej na
poinformowaniu, gdzie, do kogo, po co się udać, żeby zapewnić rozwój, opiekę ,terapie
czy rehabilitację naszym dzieciom.
W ostatnim czasie jednak zauważyłam co raz więcej artykułów
dot. przedwczesnego porodu, opieki nad wcześniakiem i konsekwencji zdrowotnych,
ale brak info o sprawach kluczowych. Postanowiłam spisać to co znalazłam, co wiem,
podać źródła, tak, aby innym było lżej od samego początku – oczywiście w
kwestiach prawa i przepisów, bo w innych
kwestiach łatwo nie będzie. Narodziny dziecka obarczonego
niepełnosprawnością to bardzo trudny moment i początek walki o zdrowie.
Źródła, które znalazłam:
Co robić, gdy rodzi się skrajny wcześniak,
a dokładniej – gdy zabieramy przedwcześnie/dużo- za- wcześnie urodzone dziecko
do domu? Przede wszystkim wnioskujemy o wydanie orzeczenia o
niepełnosprawności przez Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności oraz udajemy się
do najbliższej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, gdzie wnioskujemy o opinię
o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju (WWR) - WWR przysługuje do czasu
rozpoczęcia nauki w pierwszej klasie szkoły podstawowej. Dzieci od skończenia
2,5 roku życia do czasu rozpoczęcia nauki w szkole – uzyskują dodatkowo orzeczenie
o potrzebie kształcenia specjalnego na okres wychowania przedszkolnego – na
wniosek rodzica oczywiście, nic samo się nie dzieje. Aby uzyskać wszystkie
papiery powyżej, musimy odwiedzić specjalistów, którzy opiszą problemy
zdrowotne, z którymi zmaga się nasze dziecko – zbieramy dowody na to, że
naszemu dziecku naprawdę coś dolega, mimo że nie wygląda. Jeżeli lekarz pierwszego
kontaktu odmawia skierowania dziecka na badania, do lekarza specjalisty, należy
poprosić o uzasadnienie odmowy na piśmie.
A po co to wszystko – w następnym
poście.
Rodzice dzieci niepełnosprawnych
powinni też być świadomi jakie ulgi i świadczenia im przysługują. Wiele info na
ten temat w podanych powyżej linkach oraz stronie Ministerstwa Pracy i Polityki
Społecznej: http://www.mpips.gov.pl - Uprawnienia wynikające z orzeczenia o
niepełnosprawności; ulgi podatkowe – info w urzędzie skarbowym lub na str
internetowych.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz