Swiatowy Dzień Wcześniaka

Dziś jest szczególny dzień. Dzień obchodzony na całym świecie. Dzień wszystkich wcześniaków. Dzień, który przede wszystkim ma uświadamiać. 

Wszystkim wcześniakom życzymy dużo, duuuużżżoooooooo zdrowia i radości !!!!

 

 

 

 

 

 

Jaś (28/07/2010 - 17/08/2010) [*]

24.tc waga 700g

 

 Zuzia 24.tc. waga 680g

 pierwszy tydzień życia

 5 lat waga 15000g

 

 

 

pobiegane Święto Niepodległości

Najmłodszy uczestnik XXVI Biegu Niepodległości w Turku na 10 km :-)

DZIĘKUJEMY

Styczeń 2013

Bardzo, bardzo, bardzo serdecznie dziękujemy WSZYSTKIM tym, którzy przekazali Zuzi swój 1% za 2014 rok oraz za darowizny. Jesteśmy wdzięczni za każdy grosik. Dzięki Wam będziemy mogli zabrać Zuzię na kolejny turnus rehabilitacyjny w Zabajce. 

Obawialiśmy się trochę, czy znajdą się jeszcze osoby, które będą przekazywać swój 1% na Zuzię, czy nadal będą widzieć potrzebę w pomaganiu właśnie nam. Zuzia funkcjonuje coraz lepiej, mniej zorientowane osoby czasem nie widzą co tak na prawdę jej dolega, poza chwiejnym chodem, jednak nadal wymaga wysokospecjalistycznej, kompleksowej terapii (SI,  logopedycznej, psychologicznej, fizjoterapii). Cieszymy się bardzo, że dzięki Waszej dobrej woli, chęci pomocy, jesteśmy w stanie zapewnić Zuzi turnusy rehabilitacyjne. Do tej pory udało się nam pojechać na 6 turnusów wciągu ostatnich 2 lat - to bardzo dużo. Było to możliwe dzięki darowiznom i 1% podatku za lata 2011, 2012 i 2013. Przez te dwa lata Zuzia zrobiła ogromny postęp. Kluczową rolę odegrały turnusy i wskazówki terapeutów, ale również regularna rehabilitacja pomiędzy turnusami.

 Styczeń 2014 - Zuzia (3,5 roku) jeszcze raczkowała, w Zabajce zaczęła samodzielnie chodzić 

i pokonywać kilkudziesięciometrowe dystanse.

 

 Wrzesień 2015 (5 lat) - Zuzia sama biega po placu zabaw w Zabajce :)

Odpowiednia rehabilitacja potrafi zdziałać cuda. jest niezwykle ważna dla każdego dziecka, a także dorosłego, z problemami zdrowotnymi. Niestety często jest tak, ze ciężko się dostać na regularną rehabilitację na nfz, albo trudno jest znaleźć kompetentną osobę, albo rehabilitacja jest zbyt rzadko. Wtedy trzeba szukać pomocy w prywatnych gabinetach, a to kosztuje. Dlatego tak ważne jest wspierania swoim 1% tych, którzy tego potrzebują. W związku z tym,że za kilka miesięcy będziemy się znowu rozliczać z PITu, APELUJĘ DO WSZYSTKICH - przekażcie swój 1% na jakieś konkretne dziecko, konkretną osobę, jeśli nie znacie / nie macie nikogo, komu chcielibyście przekazać 1% podatku - to poszukajcie na stronie fundacji, najlepiej takiej, która pomaga osobom niepełnosprawnym. Piszę "konkretną", bo wtedy ta osoba może skorzystać. w przypadku przekazywania 1% podatku ogólnie na jakąś fundację, to fundacja decyduje komu i jak pomoże.

Nie wiem jak działają inne fundacje. Nasza fundacja daje nam możliwość podglądu, jaką kwotą dysponujemy na daną chwilę. W przypadku turnusu - my płacimy zaliczkę, a resztę opłaty pokrywa fundacja. w innych przypadkach - płacimy za coś np. za lekarza, za leki, za terapię, następnie fakturę opisaną co do celowości poniesionych wydatków wysyłamy do fundacji, jeśli fundacja uzna celowość to refunduje, jeśli nie widzi celu - to nie refunduje. Nie dostajemy tych pieniędzy do własnej dyspozycji. Fundacja dysponuje pieniędzmi i tylko ona decyduje czy poniesiony wydatek nadaje się do refundacji.

Pamiętajcie, żeby przekazać komuś swój 1% - dla wielu osób jest to jedyny sposób, żeby pojechać na wysokospecjalistyczny turnus lub zapewnić regularną rehabilitację.

Fotorelacja z Zabajki

 Dogoterapia z Lenką i ciocią Wiktorią

 

 

 Terapia ręki z ciocią Karoliną, choć nie tylko ręka pracowała

 Rotor

 Smaczna terapia ręki po godzinach

Kinezyterapia z ciocią Martą

 Kinezyterapia wyjątkowo z ciocią Basią

A po ciężkiej pracy, chwila na relaks

 Zooterapia z królikami

 Ostatnie letnie szaleństwa na placu zabaw

Teatrzyk też był

Pozabajkowo

Szósty turnus w Zabajce dobiegł końca. Wróciliśmy kilka dni wcześniej, bo wszechobecne choróbska dopadły i nas. Po raz kolejny uświadomiliśmy sobie, ze rozwój tak skrajnego wcześniaka, jakim jest Zuzia, jest pełen niespodzianek, o czym już wielokrotnie pisałam.

Jakiś czas temu byłam przekonana, ze rehabilitacja ruchowa już nie musi być na pierwszym miejscu, bo jedynym problemem jest nieprecyzyjność ruchów. Myślałam ,że teraz trzeba się przede wszystkim skupić na motoryce małej i koncentracji, tak żeby Zuzia miała szanse iść do zwykłej szkoły, kiedyś.

Zabajkowe guru team namieszało nam trochę w planach. Powód: podejrzenie prawostronnego niedowładu. Fakt, że prawa strona - i ręka, i noga, była zawsze słabsza, był oczywisty. Zuzia od samego początku była leworęczna. Jednak teraz po tych dwóch latach intensywnej rehabilitacji wyszły rzeczy, które nie od razu były zauważalne. Zuzia miała wcześniej bardzo chaotyczne ruchy, słabsze mięśnie, wszytko było nieprecyzyjne. Obecnie, Zuzia w zakresie funkcjonalności jest ok. Wykonana zadania prawą i lewą ręką i nogą. Lepiej lub gorzej. Mięśniowo bardzo się poprawiła, wzmocniła. Ale teraz kiedy wszystko staje się bardziej uporządkowane, wychodzą inne mankamenty. Szczególnie przy szybkim chodzeniu lub bieganiu widać jak Zuzia wodzi prawą nogą, a prze używaniu lewej ręki - prawa jest nieobecna, dodatkowo się spina. Czeka nas jeszcze konsultacje neurologiczna w celu potwierdzenia.

Tak czy inaczej, nie możemy odpuszczać intensywnej rehabilitacji, bo inaczej ewentualny niedowład jeszcze bardziej będzie się uwidoczniał., a może być niezauważalny w przyszłości. Praca, praca, praca.

PS. Jak coś namieszałam, wszyscy mądrzy ludzie poprawcie mnie ;)

O tym, dlaczego nie będę oglądać serialu dokumentalnego o wcześniakach

Właśnie się zaczął. Zapowiada się na profesjonalną relację. Jednak nie będę oglądać. Dlaczego? Każda mama wcześniaka kilkuletniego chyba mnie zrozumie. Ściśnięty żołądek. Łzy w oczach. Te wspomnienia, dźwięki, zapachy, słowa, o których nie chce pamiętać. zapominam, coraz częściej, nie chce wracać do tego okresu. największej traumy w życiu. Nie  obejrzę nawet tego pilotowego odcinka do końca.

Jednak, myślę, że inni, nie zaangażowani emocjonalnie w tematykę wcześniactwa, powinni zobaczyć jak wygląda życie po, życie w szpitalu przy inkubatorze, życie wcześniaka.

Kontrola pooperacyjna

 Wspomnienie wakacji

Wczoraj Zuzia z tatą pojechała do Krakowa na kontrolę po zabiegu zeza. Pani dr stwierdziła, że oczko wygląda lepiej niż przypuszczała, jednak zleciła dalsze zaklejanie nieoperowanego oka w celu wzmocnienia mięśni operowanego. Kolejna kontrola za pół roku.

Trudna decyzja

Decyzja o zmianie przedszkola była dla nas bardzo trudna. Zuzia bardzo dobrze odnajdywało się w "starym" przedszkolu i miała wspaniałe, zaangażowane w swoją pracę, Panie terapeutki, którym jesteśmy bardzo bardzo wdzięczni za wszystko. DZIĘKUJEMY!!!

 Ciocia Ania - psycholożka

Ciocia Natalia - fizjoterapeutka

Ciocia Ania - logopedka

Jednak pojawiły się pewne powody i nowe okoliczności, które zmusiły nas do takiej decyzji. Nie wiem, czy słusznej, okaże się w przyszłości. Zaletą "nowego" przedszkola jest lokalizacja - nie potrzebujemy auta, żeby do niego dotrzeć w 5 min.  Poza tym, Zuzia , oraz jej koleżanka Iga , będą mięć swojego osobistego nauczyciela wspomagającego,co w przypadku uczęszczania do grupy zerówkowej jest niezwykle ważne, aby wyrównywać deficyty i integrować dziewczyny na każdej płaszczyźnie.

Mimo wszystko, jest w nas wiele niepokoju, wątpliwości, ogólnego strachu -  jak to będzie, jak Zuzia poradzi sobie w nowym miejscu z nowymi opiekunkami, terapeutkami, dziećmi, czy otrzyma właściwą terapię itd itp etc.... no ale klamka zapadła i pozostaje nam myśleć pozytywnie.

Wakacje

W tym roku wakacje zaczęliśmy już w połowie maja, gdy Zuzia się pochorowała, a później już nie mogła pójść do przedszkola ze względu na zabieg. Pokazaliśmy się dopiero na zakończeniu roku i było to nasze pożegnanie nie tylko z rokiem szkolnym, ale i z przedszkolem.....cdn.

Cieszyliśmy się bardzo, że lipiec w końcu nadszedł, bo czekał nas, a właściwie Zuzie, wyjazd do sanatorium nad morze. Miały to być 3 tygodnie relaksu, klimatoterapii, ogólnie samych przyjemności. Pojechałam ja, Zuzia i Natalka. Najpierw meldunek i opłaty: Zuzia za darmo tzn. na nfz, za mnie i Natalkę za dobę 125zl plus opłata klimatyzacyjna. Wydało mi się dużo jak zobaczyliśmy pokój, ale najgorsze było przed nami. Nie chce już wracać do tego koszmaru, który tam przeżyliśmy, więc szczegóły pominę. Ogólnie masakra i jakieś nieporozumienie jak można proponować dzieciom z problemami układu oddechowego takie" leczenie" uzdrowiskowe. Pomijając  fakt, że byliśmy nad morzem, wszystko okazało się jakąś farsą  - warunki mieszkaniowe, wyżywienie, zabiegi, organizacja czasu przez ośrodek, i największa porażka - pani przedszkolanka, która dopełniła prl-owski wizerunek.

Oczywiście nie liczyłam na luksusy, ale ośrodek wiedział i zgodził się na przyjazd dziecka z mpd i problemami neurologicznymi oraz rocznego dziecka - dla żadnego z nich nie było warunków do jako-takiego funkcjonowania. Głównym problemem był prysznic - na końcu korytarza i nieprzystosowany dla dzieci (a juz na pewno nie dla dzieci niepełnosprawnych), oraz pokój sam w sobie, który był niewyobrażalnie mały z wielką szparą pod drzwiami, co w przypadku usypania dzieci odgrywało znaczącą rolę.

 

Byliśmy tam 9 dni, gdyż Zuzia i Natalia zaczęły cierpieć na ataki histerii i lekką depresję. Wymarzony pobyt nad morzem okazał się totalnym niewypałem. Bałam się już o psychikę dziewczynek, a szczególnie Zuzi, która zupełnie tam się nie odnajdywała.
Na szczęście udało nam się , bez konsekwencji finansowych, opuścić to piekło wcześniej, a do tego zwrócono mi pieniądze za niewykorzystany pobyt :-) i pojechaliśmy na tydzień relaksu z całą już rodziną.

Wakacje skończyły się Zuzi 1 sierpnia, kiedy to zaczęła uczęszczać do nowego przedszkola (też prywatnego, bo tylko takie dostają w całości subwencje na zapewnienie terapii).

5. urodzinki Zuzi

Biegać,skakać,latać,pływać...

Jedno z marzeń taty powoli się spełnia :-) Może za rok Zuzia ukończy maraton?

Operacja zeza

W końcu nadszedł ten czas po 2 latach oczekiwania. We środę pojechaliśmy na przedoperacyjną konsultację. Pani dr po wnikliwym przebadaniu oczek, stwierdziła, że zoperowane zostanie tylko lewo oko, a nie jak planowano 1,5 roku temu oba. Prawe oko zezuje tylko bez okularów. Lewe zezuje bez względu na okulary. Pomimo że wada w lewym (+4,5) nie jest tak duża jak w prawym (+6), to lewe bardzo słabo widzi. Operacja miał na celu wyprostowanie oka, a później po zagojeniu zalepianie prawego oka na 4 godziny dziennie - na razie  nie do wyobrażenia.

Marzec 2015

Operacja odbyła się w czwartek. Przebiegła bardzo sprawnie i pomyślnie. Zuzia zniosła wszystko bardzo dzielnie. Trochę doskwiera jej mały ból i dyskomfort, ale jest lepiej niż się spodziewaliśmy. Zuzia kilka godzin po narkozie już była gotowa do szaleństw. Niestety zalecenia są wymagające; zakaz jakiegokolwiek wysiłku fizycznego przez miesiąc, zero huśtania, skakania, bujania, kąpania, biegania. Mam nadziej, że szybko zleci, bo będzie ciężko biorąc pod uwagę Zuzi temperament.

 Po zabiegu

Wizyta kontrolna w Krakowie za 3 miesiące czy operacja odniosła pożądany efekt. A w międzyczasie wizyta u naszej okulistki.

Już w domku

Wiosenne podsumowanie

Dawno nas nie było, bo intensywny okres za nami. Zuzia pobiła rekord niechorowania i właściwie od początku lutego nic poważnego jej nie dolegało, obyło się bez antybiotyków do połowy maja. Przedszkolna frekwencja  niemalże 100% :)

Przedszkolne gotowanie

W międzyczasie byliśmy kolejny raz na turnusie rehabilitacyjnym w "Zabajce". Wszyscy terapeuci byli pod wrażeniem Zuzi postępów, które nastąpiły od ostatniego naszego pobytu w styczniu. Zuzia po turnusie wróciła osłabiona i przeziębiona, ale jak już stanęła na nogach, zaczęły się regularne terapie w przedszkolu i poradni pedagogiczno-psychologicznej, dzięki niechorowaniu. A wszystko to razem z turnusem, dało wspaniałe efekty już po dwóch miesiącach.

W marcowym turnusie uczestniczyła również nasza osobista rehabilitantka - Ciocia Natalia z przedszkola, która mogła wzbogacić swoją więdzę o mnóstwo praktycznych wskazówek. Za co jesteśmy niezmiernie wdzięczni wszystkim, którzy to ułątwili - dyrekcji przedszkola i władzom "Zabajki" za współprace oraz  Cioci Natalii oraz turnusowym fizjoterapeutom za chęci i zaangażowanie.

 

 Zuzia z Ciocią Natalią i Ciocią Martą w Zabajce

Zuzia cały czas idzie do przodu, a wszyscy specjaliści, którzy znają jej przeszłość są  pod ogromnym wrażeniem. Wbrew początkowym mało optymistycznym rokowaniom, Zuzia wciąż zaskakuje, mimo że jeszcze długo droga przed nami.

 Zabajkowa gimnastyka

W  zeszłym tygodniu odwiedziliśmy neurologa. Pani dr zleciła kontrolne badanie EEG, ale mamy wycofywać się z leku przeciwpadaczkowego i obserwować ewentualne zmiany. Może jeden lek nam odpadnie :)

 Hipoterapia z Ciocią Natalią i Ciocią Gosią

Nasza droga

Do napisania dzisiejszego wpisu sprowokował mnie post http://dzielnyfranek.blogspot.com/2015/02/grzechy-terapeutyczne-czesc-1.html , który niestety potwierdził, że największy wpływ na rozwój dziecka z problemami mają przede wszystkim rodzice i ich wola walki o zdrowie dziecka, a nie specjaliści. Smutne to. Wszystko zależy od tego, co rodzice są gotowi zrobić i jakich ludzi po drodze spotkają. W naszym przypadku było podobnie. Zresztą wielokrotnie o tym pisaliśmy.

Gdy Zuzia się urodziła,a właściwie powinnam zacząć - gdy wyszła ze szpitala, zaczęła się jazda bez trzymanki. Kilka wyjazdów do Poznania, często w jednym tygodniu, do wszelkich możliwych poradni to był nasz chleb powszedni. Najważniejsza, a przynajmniej tak powinno być, była poradnia neonatologiczna, którą odwiedzaliśmy  min. raz w miesiącu.  Byliśmy tam "pod opieką" neonatologa, psychologa, rehabilitanta, podobno neurologa też. Jeździliśmy tam przez rok i nikt z owych specjalistów nie poinformował nas o tym, żeby zrobić orzeczenie o niepełnosprawności - bo do czasu trwania terapii (co może trwać całe życie), Zuzia będzie niepełnosprawna - my, jak większość rodziców, mieliśmy wtedy dość stereotypowe pojęcie o niepełnosprawności, zupełny brak wiedzy; orzeczenie zrobiliśmy jak Zuzia miała rok. Nikt z tych mądrych ludzi nie powiedział nam, żeby udać się do poradni pedagogiczno-psychologicznej po orzeczenie o potrzebie WWR (wczesnego wspomagania rozwoju). O tym dowiedzieliśmy się z bloga dzielnyfranek - dziękujemy Agnieszko kochana :) , gdy Zuzia miała 2,5 roku.A właściwie poszliśmy po orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego - potrzebnego do przedszkola, a WWR załatwiliśmy tak przy okazji, nie zdając sobie sprawy po co to.

Nie będę pisać o innych specjalistach, którzy wszystkie nasze obawy sprowadzali do "wcześniaki tak mają, szczególnie takie, więc nie ma co przesadzać", pierwszej pani neurolog, która na pierwszej wizycie nie widziała potrzeby rehabilitacji, czy pierwszej pani logopedce, która przez rok nie dała nam żadnej sensownej rady, a Zuzia nie zrobiła żadnego nawet minimalnego postępu.

Nie będę również pisać o lekarzach pierwszego kontaktu i specjalistach, bo ten post nie jest o leczeniu jako takim, tylko terapiach (sensomotorycznych, logopedycznych, psychologicznych), terapeutach i przypadkowych ludziach, których mieliśmy szczęście spotkać, czasami raz w życiu, którzy  efektywnie pokierowali terapią Zuzi, nami, a w kwestiach niejasnych - wysłali na dalsze konsultacje.

Pierwszą osobą był Pan dr neonatolog, dzięki któremu Zuzia znalazła się w Poznaniu na Polnej zaraz po urodzeniu, uratował jej życie, a później powiedział o oddziale rehabilitacyjnym w Kaliszu, na który trafiliśmy po 2 miesiącach od wyjścia ze szpitala. Tam zajęła się Zuzią Pani Renata (dziękujemy Pani za wszystko:), dzięki której Zuzi mózg, mięśnie, całe ciało, dostało wszystko to co niezbędne do poruszania się, prawidłowego funkcjonowania. Dzięki, której trafiliśmy do Katowic na konsultacje i otrzymaliśmy przydatne wskazówki.

Dzięki Agnieszce, mamie dzielnego franka , dotarliśmy do Opola na diagnozę SI do Pana Radka oraz do pani Dr Łady - neurologopedy - dzięki której Zuzia zaczęła jeść (czyli gryźć)  niepapkowe jedzenie. Później był telefon do prof. Cieszyńskiej, która poleciła nam neurologopedę w Poznaniu, pracującego metodą krakowską, po czym Zuzia zaczęła wydawać coraz bardziej zróżnicowane dźwięki i mówić.

Jak już wspomniałam, w wieku 2,5 roku trafiliśmy do Poradni Ped.-Psych., gdzie mieliśmy szczęście dostać się na terapię logopedyczną do Pani Moniki i terapię SI do Pani Kasi, które do dzisiejszego dnia zajmują się Zuzią.
Zuzia ma również na co dzień terapię logopedyczną i psychologiczną oraz rehabilitację w przedszkolu, a od roku jeździmy dodatkowo na turnusy rehabilitacyjne.

Zmierzam do tego, ze Zuzia po wyjściu ze szpitala miała tylko zapewnioną rehabilitację ruchową i tylko dlatego, że znalazł się lekarz, który nam podpowiedział. Inne problemy były rozwiązywane przez nas samych. Dopiero, a może aż, od 2 lat Zuzia ma zapewniony rozwój w każdej sferze dzięki Paniom terapeutkom z poradni, z przedszkola i terapeutom z "Zabajki". Mimo wszystko, mieliśmy dużo szczęścia spotkać tych wszystkich ludzi. Życzę wszystkim rodzicom dzieci z problemami, aby spotykali tylko mądrych terapeutów, otwartych na nową wiedzę.

Zabajkowa przygoda po raz czwarty

Rok 2015 rozpoczęliśmy bardzo pracowicie - turnusem rehabilitacyjnym w "Zabajce". Zuzia dzielnie ćwiczyła. Niestety, tradycyjnie wróciliśmy z choróbskiem jakimś. Poniżej minifotorelacja :)