Pierwsze kroki

Dawno nas tu nie było

Przepraszamy za milczenie wszystkich naszych czytających Przyjaciół, ale jakoś tak ciężko było nam się zebrać i nakreślić kilka słów. W lutym zrobiliśmy Zuzi EEG głowy - wynik - brak oznak napadowych, ale widać lekkie pobudzenie we śnie. Próbowaliśmy skonsultować się z naszą neurolog, ale jak na razie się nie udało. Raz jej nie zastaliśmy, a telefonów nie odbiera. W czerwcu mamy zaplanowany rezonans magnetyczny.

 Obowiązkowo zdjęcie nad Wisłą

Odwiedziliśmy okulistę, a nawet dwóch, w celu konsultacji zeza - czy już do operacji czy jeszcze nie. Pierwsza lekarka w Poznaniu nie wniosła niczego nowego w nasze życie poza zmarnowanym dniem wolnym od pracy, wizyta była na NFZ - pierwsza od "niepamiętamkiedy", odczuliśmy to, a najbardziej Zuzia. Druga wizyta (prywatna) w Krakowie. W końcu konkrety. Zuzia została wpisana na listę oczekujących na zbieg - czas oczekiwania ok. 1,5 roku. Dowiedzieliśmy się, że nie ma co się spieszyć, ale nie ma też co odwlekać operacji. Po zez się sam już nie polepszy, a jedynie może się pogorszyć. W związku z tym obowiązkowe noszenie okularów, które Zuzia w ostatnim czasie polubiła. Huurrraaaa!!!!! Pani dr również wytłumaczyła nam bezsensowność zalepiania lub zakraplania atropiną jednego oka (na zmianę z drugim) u Zuzi. Zalecenie jest jak najbardziej właściwe u dzieci, których jedno oko jest ewidentnie słabsze od drugiego, a Zuzi oczy są tak samo słabe.

Ćwiczenia logopedyczne z metody krakowskiej

W związku z tym, że do tej pory nie mieliśmy takiego wsparcia logopedycznego, które byłoby pomocne w rozwoju Zuzi, zaczęliśmy sami czegoś szukać. Drogą pantoflową dowiedzieliśmy się o  metodzie krakowskiej. Od lutego Zuzia intensywnie słucha, ogląda i powtarza materiał w książeczkach prof. Cieszyńskiej. Postęp jest już zauważalny, choć przerobiliśmy dopiero samogłoski i wyrazy dźwiękonaśladowcze. Zuzek potrafi powiedzieć wszystkie odgłosy zwierząt zaprezentowanych w materiałach, a także kilka innych wyrażeń typu kap kap, ho ho, la la. Jakość nie do końca jest zadowalająca, ale coś ruszyło w kwestii mówienia do przodu.

Chodzimy na rehabilitację 3 razy w tygodniu, a od marca mamy raz w tyg. zajęcia z integracji sensorycznej do naszej poradni psychologiczno-pedagogicznej. Super sprawa. Zuzi się podoba,a Pani pedagog daje nam mnóstwo przydatnych wskazówek. W maju mamy też  pierwszą wizytę u nowej pani logopedki (w poradni p-p). czekamy z niecierpliwością.
Postępy w nauce chodzenia są, ale bez rewelacji. Zuzia uwielbia być prowadzana za rączkę. Chodzenie jest mało poprawne, ale przynajmniej nie wypycha brzucha do przodu.  Zapomina o zginaniu kolan. Jak się przez chwilkę wyciszy, to nawet sama zrobi kilka kroków - widok jest daleki od oczekiwanego, ale daje nam mnóstwo radości i nadziei, że kiedyś w końcu przyjdzie ten upragniony moment.

Zabawy sensoryczne

Z aktualności - właśnie wyszliśmy z infekcji. Po pierwszych dwóch miesiącach niechorowania (od sierpnia do końca lutego regularna infekcja na 1-go każdego miesiąca) Zuzia złapała ostre zapalenie gardła. Był antybiotyk, inhalacje itd.Teraz odbudowujemy odporność. Próbowaliśmy pozbyć się smoczka, jednak Zuzia zaczęła wkładać palce do buzi, więc jak na razie smok największy przyjaciel jest.
Poniżej udokumentowana samodzielność Zuzanny:

A po wszystkim relaks na balkonie :)

Dziękujemy

 Bardzo dziękujemy za darowizny od:

 Samorządu Uczniowskiego Szkoły Podstawowej we Władysławowie 

oraz Pani Karoliny S. z Gniezna.

Pomoc dla Babci Gosi

 Jeśli ktoś może, pomóżcie proszę!!!
http://www.pomagamyzosi.pl/?p=11175

Stoję!!!

Od soboty Zuzia ma nową ulubioną pozycję – STANIE BEZ TRZYMANKI NA UGIĘTYCH NOGACH !!! Mamy postęp! W piątek pożegnaliśmy się z naszą rehabilitantką w Kaliszu. Zuzia ćwiczyła jak nigdy. Przykro było się rozstawać (przez 2 lata spotykaliśmy się regularnie), ale zmusiły nas względy techniczne. Obecnie rehabilitujemy się w Turku, chwilowo płatnie, od maja na nfz. Dzień po zakończonej rehabilitacji w Kaliszu, Zuzia doznała olśnienia – żeby trzymać równowagę stojąc -wystarczy lekko ugiąć nogi, zamiast prostować. Teraz wstawanie i stanie to najlepsza zabawa na świecie. A oto dowód :)

Chcemy wiosny !!!

Pierwszego lutego przywitaliśmy katarem i całą resztą. Jakby mogło być inaczej. Antybol. Dwa dni spokoju i gorączka oraz inne atrakcje. Zastrzyki. Sterydy etc. Dziś, czyli prawie koniec miesiąca, możemy stwierdzić, że od kilku dni Zuzi nic nie dolega. Cieszymy się tymi chwilami bardzo, mając nadzieję, że pierwszy marca nas oszczędzi i obejdzie się bez wizyty u lekarza.

Wcale się ciebie nie boję mimo że jestem troszkę mniejsza

Pomimo choróbska, zdecydowaliśmy się wybrać do neurologa na wizytę umówioną w zeszłym roku, bo kolejny termin byłby w kolejną zimę. Ogólnie niczego nowego się nie dowiedzieliśmy (co jest akurat dobrą wiadomością), choć pani dr wpisała nam do ksiązeczki zdrowia po raz pierwszy - MPDZ oraz zaburzenia emocjonalne. Co do zaburzeń, to sprawa jest oczywista - Zuzia bardzo silnie emocjonalnie odreagowuje różne przeżycia, w szczególności niepowodzenia. A mózgowe porażenie dziecięce? Właściwie to wiemy, ze doświadczenia Zuzi kwalifikują ją do MPDz. A objawy? Zuzia ma tendencję do używania lewej ręki, nadal nie jest w stanie utrzymać równowagi stojąc, głównie przez przeprosty w kolanach (o chodzeniu nie wspomnę), ma zaburzenia sensoryczne. To by było na tyle jeśli chodzi o MPDz. Pani dr zleciła nam EEG i rezonans mózgu, ale to dopiero latem.

Znowu ta kaszka

Jakiś czas temu dostaliśmy ocenę poziomu rozwoju sensorycznego. Dowiadujemy się z niej:rozwój jest opóźniony, ale z zachowaniem kolejnych jego etapów; w niektórych pozycjach funkcjonuje na ogół prawidłowo; opóźnienie rozwoju wynika z obciążeń okołoporodowych i niedojrzałości centralnego układu nerwowego, deficytów stymulacji przedsionkowej i czucia głębokiego. Niedobory czucia głębokiego skutkują obniżonym napięciem nerwowym, co przekłada się na nieprawidłowe wzorce ruchu i postawy. Zaburzenia równowagi występują tylko w pozycjach wysokich, co należy tłumaczyć nieprawidłowym wzorcem stania i chodu, a nie deficytami przetwarzania zmysłowego. Milion zaleceń :)

Ale nudy w tej podróży

Dostaliśmy też opinię o WWR oraz orzeczenie o kształceniu specjalnym. Co z tego wyniknie okaże się w kwietniu lub maju. Co do WWR, polecam wszystkim rodzicom dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności zajrzenie na strony fundacji instytut rozwoju regionalnego - wczesne wspomaganie. jest tam mnóstwo przydatnych informacji, o których ja jeszcze kilka dni temu nie miałam pojęcia. A gdybym wiedziała, co należy się mojemu dziecku, to może od dwóch lat miałoby inną lepszą opiekę m.in. psychologiczno-logopedyczną. Strasznie ubolewam, że w naszym kraju rodzice dzieci niepełnosprawnych nie są informowani gdzie i jak szukać pomocy. Wszystko co do tej pory robiliśmy i robimy, wynika z naszych poszukiwań internetowych oraz wskazówek od innych rodziców. A profesjonalnej informacji brak. Ręce opadają.

Kilka fotek,żeby było optymistycznie:)

 A to chrupek na obiad nie można zjeść?

 I co? Myślicie, że nie zostanę panią profesor? Przecież już mam najważniejszy atrybut...

Muszę się dostymulować, bo Pan Radek powiedział, że mam zaburzone czucie ;)

Noworocznie z poślizgiem

Nowy miesiąc, a tym samym Nowy Rok, przywitaliśmy tradycyjnie chorobą - katar, kaszel i dodatkowo wysoka gorączka. 2 stycznia zamiast do pracy, poszłam z Zuzią do lekarza - zastrzyki na 3 dni, a później syropy, inhalacje i takie tam. Od dwóch tygodni mamy chwilowy spokój.

Zeszły tydzień - nasze ferie zimowe - rozpoczęliśmy od wyjazdu na Śląsk. Odwiedziliśmy rodzinkę, jednak głównym celem było spotkanie z terapeutą SI w Opolu. Mieliśmy 2 spotkania, na których pan Radek wypytał nas o wszytko, my pytaliśmy o wszytko, co nas niepokoiło, wypełnialiśmy ankietę, kilka spraw się wyjaśniło. Teraz czekamy na dokładną diagnozę i zalecenia. Jedno z nich już znamy - Zuzia musi mieć więcej rehabilitacji. Obecnie jest to godzina w tygodniu plus nasze wspólne ćwiczenia. A mają być 3. Jest mały problem, bo do naszej rehabilitantki dojeżdżamy 40km. A godziny naszej pracy chwilowo uniemożliwiają nam częściej. Musimy coś wymyślić w naszym mieście, ale nie będzie to łatwe, bo zaczął się rok i miejsca na nfz są już pozajmowane.

Z kuzynką Hanią

Zaraz po powrocie z Opola postanowiłam załatwić sprawy w poradni psych.-ped., gdyż planujemy zapisać Zuzię do przedszkola integracyjnego. Niestety nie dotarłam, bo miałam stłuczkę. Auto uziemione na niewiadomo jak długo. Sprawy w poradni już częściowo załatwione, czeka nas spotkanie z psychologiem, a później posiedzenie komisji orzekającej.

Dziś odwiedziliśmy naszą panią okulistkę, ale chyba już ostatni raz, bo skończyły się jej pomysły na zmuszenie Zuzi do noszenia okularów, żeby wyprostować zeza. Zaproponowała ostatnie podejście z atropiną, a jak nie pomoże, to mamy zgłosić się do osoby operującej zeza, która ma podjąć decyzję, kiedy ewentualna operacja. Takie to nasze dziecko uparte i okularom mówi nie.

Z nowości: Zuzia wciąż nie opanowała samodzielnego stania i chodzenia - głównie przez przeprosty w kolanach i wzmożone napięcie mięśniowe. Dużo gada wswoim języku, choć kilka słów zrozumiałych dla reszty się powoli pojawia. Ulubione słowo - "nie ma" oraz "kaba", które oznacza "co to?" i określa wszyskie rzeczy, których nazw Zuzia nie potrafi wymówić :)  Jesteśmy również na etapie poszukiwań odpowiedniego turnusu rehabilitacyjno-terapeutycznego.

Dziękujemy!

Dziękujemy Wszystkim Naszym Przyjaciołom i Przyjaciołom Naszych Przyjaciół za przekazanie 1% za rok 2011 dla Zuzi. Jesteśmy poruszeni tym, ilu wspaniałych ludzi ( z różnych zakątków Polski ) zechciało nam pomóc. Nie możemy podziękować imiennie każdemu z Was, gdyż znamy tylko miejscowości, z których został przekazany 1%. Jesteśmy bardzo wdzięczni za każdy grosik.
Zuzia ma już początek 2013r. intensywnie wypełniony wyjazdami do lekarzy i terapeutów (obiecujemy uaktualniać bloga na bieżąco w miarę zdobywania nowych doświadczeń podróżniczych).

Dziękujemy również za darowizny przekazane przez Panią Bernadettę z Elbląga
oraz wujka Michała G. (regularnie co miesiąc).   

Korzystając z okazji, chcielibyśmy również złożyć wszystkim zainteresowanym losem Zuzi 
oraz wszystkim najukochańszym wcześniakom i nie tylko,  najserdeczniejsze  życzenia z okazji Świąt Bożego Narodzenia i Nowego Roku.  Życzymy Wam duuuuużo zdrówka, radości i spełnienia marzeń oraz samych postępów i sukcesów w nadchodzącym 2013.

Wesołych Świąt i Szczęśliwego Nowego Roku (po prostu) !!!!!!!!!!

I przyszła jesień

Mama Zuzi, czyli ja, wróciła do pracy 1 września po 2,5 rocznej przerwie. Rozumiecie więc nas wszyscy nasi drodzy czytelnicy, ze trochę ciężko nam było się zorganizować i napisać nawet krótkiego posta. Postaram się nadrobić zaległości i opisać wszystko w skrócie. 

Mój pierwszy dzień pracy to był właściwie 31.08, i jakże mogło było być inaczej – Zuzia się rozchorowała, jakby wyczuła, co się świeci. Na szczęście tata miał jeszcze urlop, więc nie było tak źle. Obyło się bez antybiotyku. Po miesiącu było kolejne przeziębienie. a teraz jest kolejne. Wciąż bez antybola, ale wczoraj ogarnęło nas niemałe przerażenie, jak termometr pokazał 40st. Dzisiejsza wizyta u pediatry uspokoiła nasze nerwy. okazało się, ze wszystko czyste – płuca, gardło, nie kaszle, nie kicha, tylko temperatura i brak apetytu. Leczymy się syropem przeciwwirusowym, zbijamy gorączkę, a jutro mamy do zrobienia podstawowe badania. Jak się nic nie wydarzy, to tak mamy się leczyć przez tydzień.

Z nowości rozwojowych – za dużo nic nowego się nie wydarzyło. Zuzia idzie swoim tempem powolutku do przodu. Coraz więcej rozumie, potrafi wykonać kilka prostych poleceń i dużo gada w swoim języku. Czuje się pewniej stojąc oparta przy stole i drepcze dookoła, choć samodzielnego stania i chodzenia brak. No może poza chodzeniem na tzw. małpkę (nasza osobista nazwa) lub misia (nazwa Zuzi rehabilitantki). A wygląda to tak:

W piątek byliśmy u okulisty na wizycie kontrolnej. Badanie nie wykazało większych zmian – czyli siatkówka ok, wada nieznacznie powiększona, oczko jak uciekało tak ucieka. W związku z tym, że Zuzia nie toleruje zalepiania oka na 2 godz dziennie, pani dr zaleciła starą metodę pogarszania widzenia w zdrowszym oczku tak, aby to zezujące „naprawiało” się.  Jeszcze nie zaczęliśmy, bo Zuzia chora i nie chcemy jej na razie męczyć. Po skończonej kuracji, mamy pokazać się ponownie.

I na koniec kilka fotek dla zainteresowanych losem Zuzi :)

nowa,praktyczna umiejetnosc!

Bilans dwulatka

W sobotę Zuzia skończyła dwa latka, był tort, goście i prezenty. Był też wyjazd do Jasia na grób, żeby zapalić urodzinowego znicza. Czas leczy rany jak to mówią, ale są takie dni w roku kiedy bardziej boli, myśli jakby to było jakby wszystko potoczyło się inaczej. Pozostaje żyć dalej i cieszyć się tym co jest.

W urodzinowych kulkach

Urodzinowy uśmiech z niemal pełnym uzębieniem

Był też bilans - przede wszystkim u psychologa. Postanowiliśmy zrobić kolejną ocenę rozwoju w związku z dużymi postępami Zuziowymi i zbliżającą się wizytą u neurologa. Pierwsza ocena była w lutym, gdy Zuzia miała 1 rok 7mc - wtedy została oceniona ogólnie rozwojowo na 9mcż, czyli 10 mc w plecy. Na 2. urodziny, po przejściu identycznych testów psychologicznych, wiek Zuzi zostaał oceniony na rok i 3mc - 9 mcy w plecy. Hurrra idziemy do przodu i do tego nadrabiamy :)

 Wygłupy ;)

Gorzej jest ruchowo. Rehabilitantka ocenia Zuzankę na 9 mcż, czyli przez ostatnie pół roku do przodu tylko o 2 mce. 

A szczegółowiej opinia psychologiczna wygląda następująco: wynik ogólny w 1 stenie (2 centyl) ;mowa i zachowania społeczne - wynik przeciętny; bazgranie i rysowanie, klocki, porównywanie, słownik i motoryka - wyniki niskie. Wnioski: słabo rozwinięte funkcje językowe, mowa czynna - posługuje się pojedynczymi wyrazami, mowa bierna - rozumie proste polecenia, wskazuje wybrane części ciała, deficyty w zakresie porównywania, dopasowywania.Motoryka jak już wspomniałam - słabo. Z bardziej pozytywnych: prawidłowo reprezentuje zachowania społeczne, właściwie odzwierciedla emocje, prawidłowo reaguje na osoby z otoczenia, podejmuje zabawy naśladowcze.

Ogólnie jesteśmy bardzo zadowoleni z postępów, i bez zmian zalecenia - praca, ćwiczenia i takie tam różności.
Poniżej kilka fotek Zuziowych pozycji usypiających:

I jeszcze kilka fotek z odwiedzin wcześniaków Iguni i Maciusia oraz Ewuni :)