Biegać,skakać,latać,pływać...

Jedno z marzeń taty powoli się spełnia :-) Może za rok Zuzia ukończy maraton?

Operacja zeza

W końcu nadszedł ten czas po 2 latach oczekiwania. We środę pojechaliśmy na przedoperacyjną konsultację. Pani dr po wnikliwym przebadaniu oczek, stwierdziła, że zoperowane zostanie tylko lewo oko, a nie jak planowano 1,5 roku temu oba. Prawe oko zezuje tylko bez okularów. Lewe zezuje bez względu na okulary. Pomimo że wada w lewym (+4,5) nie jest tak duża jak w prawym (+6), to lewe bardzo słabo widzi. Operacja miał na celu wyprostowanie oka, a później po zagojeniu zalepianie prawego oka na 4 godziny dziennie - na razie  nie do wyobrażenia.

Marzec 2015

Operacja odbyła się w czwartek. Przebiegła bardzo sprawnie i pomyślnie. Zuzia zniosła wszystko bardzo dzielnie. Trochę doskwiera jej mały ból i dyskomfort, ale jest lepiej niż się spodziewaliśmy. Zuzia kilka godzin po narkozie już była gotowa do szaleństw. Niestety zalecenia są wymagające; zakaz jakiegokolwiek wysiłku fizycznego przez miesiąc, zero huśtania, skakania, bujania, kąpania, biegania. Mam nadziej, że szybko zleci, bo będzie ciężko biorąc pod uwagę Zuzi temperament.

 Po zabiegu

Wizyta kontrolna w Krakowie za 3 miesiące czy operacja odniosła pożądany efekt. A w międzyczasie wizyta u naszej okulistki.

Już w domku

Wiosenne podsumowanie

Dawno nas nie było, bo intensywny okres za nami. Zuzia pobiła rekord niechorowania i właściwie od początku lutego nic poważnego jej nie dolegało, obyło się bez antybiotyków do połowy maja. Przedszkolna frekwencja  niemalże 100% :)

Przedszkolne gotowanie

W międzyczasie byliśmy kolejny raz na turnusie rehabilitacyjnym w "Zabajce". Wszyscy terapeuci byli pod wrażeniem Zuzi postępów, które nastąpiły od ostatniego naszego pobytu w styczniu. Zuzia po turnusie wróciła osłabiona i przeziębiona, ale jak już stanęła na nogach, zaczęły się regularne terapie w przedszkolu i poradni pedagogiczno-psychologicznej, dzięki niechorowaniu. A wszystko to razem z turnusem, dało wspaniałe efekty już po dwóch miesiącach.

W marcowym turnusie uczestniczyła również nasza osobista rehabilitantka - Ciocia Natalia z przedszkola, która mogła wzbogacić swoją więdzę o mnóstwo praktycznych wskazówek. Za co jesteśmy niezmiernie wdzięczni wszystkim, którzy to ułątwili - dyrekcji przedszkola i władzom "Zabajki" za współprace oraz  Cioci Natalii oraz turnusowym fizjoterapeutom za chęci i zaangażowanie.

 

 Zuzia z Ciocią Natalią i Ciocią Martą w Zabajce

Zuzia cały czas idzie do przodu, a wszyscy specjaliści, którzy znają jej przeszłość są  pod ogromnym wrażeniem. Wbrew początkowym mało optymistycznym rokowaniom, Zuzia wciąż zaskakuje, mimo że jeszcze długo droga przed nami.

 Zabajkowa gimnastyka

W  zeszłym tygodniu odwiedziliśmy neurologa. Pani dr zleciła kontrolne badanie EEG, ale mamy wycofywać się z leku przeciwpadaczkowego i obserwować ewentualne zmiany. Może jeden lek nam odpadnie :)

 Hipoterapia z Ciocią Natalią i Ciocią Gosią

Nasza droga

Do napisania dzisiejszego wpisu sprowokował mnie post http://dzielnyfranek.blogspot.com/2015/02/grzechy-terapeutyczne-czesc-1.html , który niestety potwierdził, że największy wpływ na rozwój dziecka z problemami mają przede wszystkim rodzice i ich wola walki o zdrowie dziecka, a nie specjaliści. Smutne to. Wszystko zależy od tego, co rodzice są gotowi zrobić i jakich ludzi po drodze spotkają. W naszym przypadku było podobnie. Zresztą wielokrotnie o tym pisaliśmy.

Gdy Zuzia się urodziła,a właściwie powinnam zacząć - gdy wyszła ze szpitala, zaczęła się jazda bez trzymanki. Kilka wyjazdów do Poznania, często w jednym tygodniu, do wszelkich możliwych poradni to był nasz chleb powszedni. Najważniejsza, a przynajmniej tak powinno być, była poradnia neonatologiczna, którą odwiedzaliśmy  min. raz w miesiącu.  Byliśmy tam "pod opieką" neonatologa, psychologa, rehabilitanta, podobno neurologa też. Jeździliśmy tam przez rok i nikt z owych specjalistów nie poinformował nas o tym, żeby zrobić orzeczenie o niepełnosprawności - bo do czasu trwania terapii (co może trwać całe życie), Zuzia będzie niepełnosprawna - my, jak większość rodziców, mieliśmy wtedy dość stereotypowe pojęcie o niepełnosprawności, zupełny brak wiedzy; orzeczenie zrobiliśmy jak Zuzia miała rok. Nikt z tych mądrych ludzi nie powiedział nam, żeby udać się do poradni pedagogiczno-psychologicznej po orzeczenie o potrzebie WWR (wczesnego wspomagania rozwoju). O tym dowiedzieliśmy się z bloga dzielnyfranek - dziękujemy Agnieszko kochana :) , gdy Zuzia miała 2,5 roku.A właściwie poszliśmy po orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego - potrzebnego do przedszkola, a WWR załatwiliśmy tak przy okazji, nie zdając sobie sprawy po co to.

Nie będę pisać o innych specjalistach, którzy wszystkie nasze obawy sprowadzali do "wcześniaki tak mają, szczególnie takie, więc nie ma co przesadzać", pierwszej pani neurolog, która na pierwszej wizycie nie widziała potrzeby rehabilitacji, czy pierwszej pani logopedce, która przez rok nie dała nam żadnej sensownej rady, a Zuzia nie zrobiła żadnego nawet minimalnego postępu.

Nie będę również pisać o lekarzach pierwszego kontaktu i specjalistach, bo ten post nie jest o leczeniu jako takim, tylko terapiach (sensomotorycznych, logopedycznych, psychologicznych), terapeutach i przypadkowych ludziach, których mieliśmy szczęście spotkać, czasami raz w życiu, którzy  efektywnie pokierowali terapią Zuzi, nami, a w kwestiach niejasnych - wysłali na dalsze konsultacje.

Pierwszą osobą był Pan dr neonatolog, dzięki któremu Zuzia znalazła się w Poznaniu na Polnej zaraz po urodzeniu, uratował jej życie, a później powiedział o oddziale rehabilitacyjnym w Kaliszu, na który trafiliśmy po 2 miesiącach od wyjścia ze szpitala. Tam zajęła się Zuzią Pani Renata (dziękujemy Pani za wszystko:), dzięki której Zuzi mózg, mięśnie, całe ciało, dostało wszystko to co niezbędne do poruszania się, prawidłowego funkcjonowania. Dzięki, której trafiliśmy do Katowic na konsultacje i otrzymaliśmy przydatne wskazówki.

Dzięki Agnieszce, mamie dzielnego franka , dotarliśmy do Opola na diagnozę SI do Pana Radka oraz do pani Dr Łady - neurologopedy - dzięki której Zuzia zaczęła jeść (czyli gryźć)  niepapkowe jedzenie. Później był telefon do prof. Cieszyńskiej, która poleciła nam neurologopedę w Poznaniu, pracującego metodą krakowską, po czym Zuzia zaczęła wydawać coraz bardziej zróżnicowane dźwięki i mówić.

Jak już wspomniałam, w wieku 2,5 roku trafiliśmy do Poradni Ped.-Psych., gdzie mieliśmy szczęście dostać się na terapię logopedyczną do Pani Moniki i terapię SI do Pani Kasi, które do dzisiejszego dnia zajmują się Zuzią.
Zuzia ma również na co dzień terapię logopedyczną i psychologiczną oraz rehabilitację w przedszkolu, a od roku jeździmy dodatkowo na turnusy rehabilitacyjne.

Zmierzam do tego, ze Zuzia po wyjściu ze szpitala miała tylko zapewnioną rehabilitację ruchową i tylko dlatego, że znalazł się lekarz, który nam podpowiedział. Inne problemy były rozwiązywane przez nas samych. Dopiero, a może aż, od 2 lat Zuzia ma zapewniony rozwój w każdej sferze dzięki Paniom terapeutkom z poradni, z przedszkola i terapeutom z "Zabajki". Mimo wszystko, mieliśmy dużo szczęścia spotkać tych wszystkich ludzi. Życzę wszystkim rodzicom dzieci z problemami, aby spotykali tylko mądrych terapeutów, otwartych na nową wiedzę.

Zabajkowa przygoda po raz czwarty

Rok 2015 rozpoczęliśmy bardzo pracowicie - turnusem rehabilitacyjnym w "Zabajce". Zuzia dzielnie ćwiczyła. Niestety, tradycyjnie wróciliśmy z choróbskiem jakimś. Poniżej minifotorelacja :)

czas podsumować 2014

Nie będzie chyba nadużyciem, jak napisze,że ten rok był dla naszej rodzinki najbardziej udanym. Oczywiście gorsze chwile też były, ale do tego już się przyzwyczailiśmy, że normą u nas są problemy chorobowo-finansowe. Jednak tylu szczęśliwych momentów w jednym roku jeszcze nie przeżyliśmy jak w 2014 :)

W styczniu udało nam się w końcu pojechać z Zuzią na specjalistyczny turnus rehabilitacyjny. Liczyliśmy głównie na jakieś wytyczne dotyczące dalszej rehabilitacji, a spotkała nas największa niespodzianka - po tygodniowej terapii Zuzia zaczęła samodzielnie stawiać swoje kroki, a nawet napiszę - zaczęła samodzielnie chodzić, z upadkami, ale jednak :)

Korzystając ze sprzyjających okoliczności, w lutym  również wybraliśmy się na turnus i wróciliśmy z pakietem zaleceń, filmików, dalszych pomysłów dot. Zuzi terapii. Potem nastąpił trochę gorszy moment - marzec i kwiecień to głównie choroby, histerie, odreagowywanie turnusów, zero terapii, zastój rozwojowy.

Maj zrekompensował nam wszystko - Zuzia pożegnała pieluchę - na razie tylko w dzień, zaczęła się coraz bardziej usamodzielniać, lepiej chodzić, a co najważniejsze - w przedszkolu, razem z Paniami Przedszkolankami i innymi dziećmi z grupy, wzięła udział w akademii z okazji Dnia Matki i Ojca - Zuzia powiedziała wierszyk, tańczyła, śpiewała i biegała, nie przewracając się ani razu. Trochę odstawała od rówieśników,ale co z tego - to co osiągnęła i pokazała  w trakcie tego krótkiego występu powaliłoby na kolana każdego, kto zna jej przeszłość. Mam wszystko nagrane jakby co :)

Czerwiec - narodziny siostrzyczki Zuzi - zdrowej, donoszonej, urodzonej bez problemów, prawidłowo się rozwijającej.

 Lipiec i sierpień - oswajanie się z nową rzeczywistością.

Wrzesień - turnus rehabilitacyjny po raz trzeci :)

 A później już choroby do samych Świąt Bożego Narodzenia.

 

No i grudzień - Zuzia wzięła udział w Jasełkach - powiedziała wierszyk (trudny ;), zaczęła bardziej skupiać się na różnych zadaniach i zabawach, a dziś podskoczyła i wylądowała na dwóch nogach! Hurra!!!

A równy rok temu jeszcze przemieszczała się jedynie na czworakach, czasem zrobiła kilka kroków trzymana za rękę. A teraz biega po domu i obija się o ściany jak nie wyrobi zakrętu :)

Wszystkim zainteresowanym (czyt. naszym czytelnikom) losem Zuzi, wszystkim naszym przyjaciołom - starym, nowym, wirtualnym - życzymy przynajmniej tyle radości w Nowym Roku
ile nas spotkało w tym starym już.
Szczęśliwego 2015 !!!

DZIĘKUJEMY :)

 Różowy aniołek ;)

W związku z zakończeniem księgowania wpłat z 1 % za 2013 rok, chcieliśmy Wszystkim serdecznie podziękować  za przekazanie tychże pieniędzy na leczenie i rehabilitację Zuzi. Jesteśmy również wdzięczni za wszystkie darowizny. 

Dzięki wpłatom z 1% za 2011 i 2012, mogliśmy zapewnić Zuzi wszelkie prywatne konsultacje, czasem na drugim końcu Polski, zakupić materiały niezbędne do wspierania rozwoju sensomotorycznego i logopedycznego, a co najważniejsze uczestniczyć w trzech turnusach rehabilitacyjnych w specjalistycznym ośrodku „Zabajka – Centrum Hipoterapii i Rehabilitacji”. Bez Waszego wsparcia finansowego nie byłoby to możliwe. 

Dzięki darowiznom i wpłatom za 2013 rok będziemy mogli kontynuować rehabilitację w „Zabajce” w 2015 r.  DZIĘKUJEMY 

Jednocześnie prosimy – nie zapomnijcie o Zuzi w przyszłym roku.

MIKOŁAJKI,CHOINKA,PREZENTY

a u nas na mikołajki,pod choinką...

 

 

zuzia znalazla calkiem nowe,twarzowe okularki :-)

i od teraz prosi aby nazywac ja pani profesor!  :-)

ZUZIA I...ZUZIA

Zabajka uzależnia :)

 Po raz trzeci udało nam się pojechać na turnus rehabilitacyjny do Zabajki. Zuzia wytrwale ćwiczyła, choć nie było łatwo – choróbsko dopadło ją przed wyjazdem, więc była dość osłabiona po antybiotykoterapii.

 

 Zajęcia SI z ciocią Malwiną

 A w przedostatni dzień turnusu znowu się coś przypałętało, wiec musieliśmy odpuścić większość ćwiczeń. 

 

 Padnięta Zuzia po całym dniu ćwiczeń

Dostaliśmy kilka nowych wytycznych dot. rehabilitacji, głównie w celu poprawiania chodu i nauczenia schodzenia i wchodzenia po schodach – Zuzia potrafi się przewrócić schodząc z dywanu na podłogę. 

 

Chodzenie w kombinezonie

Od wczoraj Zuzia chodzi znowu do przedszkola (pierwszy raz od 4 września), zobaczymy ile wytrzyma. 

 

 W pajączku

Wciąż czekamy na wyznaczenie terminu zabiegu na zeza w Krakowie, jednak biorąc pod uwagę porę roku i Zuzi odporność,  pewnie nie uda się tego zrobić w najbliższej przyszłości. Postanowiliśmy odwiedzić naszą okulistkę w Poznaniu, żeby zbadać siatkówkę i wadę. Wzrok Zuzi pogorszył się i trzeba zrobić nowe okulary (z +3,5 i +4,5 przeskoczyliśmy na +4,5  i +6).

Zabajkowe fotki z hipo- i dogoterapii: 

 

Poszła Zuzia do przedszkola ... prywatnego

 1 września 2014

Przepisy przepisami, ale rzeczywistość nie jest tak piękna. W zeszłym roku pisałam o tym, że Zuzia poszła najpierw do prywatnego żłobka, a po miesiącu została przeniesiona do prywatnego przedszkola. A czemu prywatne, nie publiczne? 

W marcu każdego roku są zapisy do państwowych przedszkoli. Więc rok temu w marcu udałam się do wszystkich trzech przedszkoli z oddziałami integracyjnymi w naszym mieście, aby się rozeznać w sytuacji. Nie miałam wtedy pojęcia o jakichkolwiek przepisach. W każdym przedszkolu poinformowano mnie, ze Zuzi nie przyjmą w tym roku, czyli zeszłym, bo w grupach integracyjnych nie ma miejsca. W najbliższym przedszkolu jednak złożyłam podanie i obiecano mi miejsce za rok.

A jak wyglądają grupy integracyjne w tych przedszkolach – jedna grupa na przedszkole dla max 5 dzieci z orzeczeniami o kształceniu specjalnym. Jak dzieci miały szczęście i zostały przyjęte w wieku 3 lat to przez kolejne 5 mogą sobie w tym przedszkolu przebywać. Nowe grupy nie są tworzone, czyli na nasze 30tyś miasto przypada max 15 miejsc w gr.int.dla dzieci z orzeczeniami. A co z resztą? Reszta musi czekać aż któreś z dzieci zacznie kolejny etap edukacji.

 

 kwiecień 2013

Nie wiedziałam wtedy, że Zuzia wcale nie musi iść do grupy integracyjnej. W orzeczeniu o KS mam wpisaną placówkę ogólnodostępną lub z oddz. integracyjnym. To jedno. Drugie, jak już wiem, urząd miasta dostaje z budżetu państwa, nie ze swojego, oddzielną dotację, a właściwie subwencję na każde zgłoszone dziecko z  orzeczeniem, więc kwestie finansowe nie powinny być problemem, aby utworzyć nowe grupy. A jednak. 

Sama rekrutacja też budzi wiele zastrzeżeń. Jak już się znajdzie miejsce, to rodzice z dziećmi są zapraszani do przedszkola – niby na zapoznanie ?!?!, a tak naprawdę kadra ma możliwość obejrzeć dziecko i wybrać to najmniej problemowe – taka jest przykra rzeczywistość. 

 A jak już się dziecko dostanie do owego przedszkola, to powinno mieć zapewnione wszystko co zalecane w orzeczeniu. Jeśli nie ma, to rodzic powinien wywalczyć, żeby miało, bo takie jest prawo. Kasa też na to jest, ale … Pieniądze może miasto wydać jak chce – ogólnie rzecz biorąc – może łatać dziury w oświacie na przykład.  

 Tak to u nas wygląda integracja  – z mojego osobistego wywiadu i doświadczenia. Może ktoś ma inne, lepsze – to chętnie wysłucham. 

Na moje szczęście i Zuzi, przyjęło nas prywatne przedszkole, które jest w o tyle lepszej sytuacji, że musi dostać pełną subwencję na dziecko z orzeczeniem o KS i to ono decyduje co z nią zrobi, oczywiście zgodnie z prawem. 

 

 marzec 2013

Zuzia jest w grupie z rówieśnikami, a od tego roku również z koleżanką-wcześniakiem ze szpitala.  Zaczęła drugi rok swojej edukacji przedszkolnej. Ma zapewnione wszystko, co w orzeczeniu. Czuje się tam lepiej niż w domu. Nie zamierzam ponownie starać się o miejsce w państwowym przedszkolu.

Moja  rada dla innych rodziców: przeczytajcie informatory o kształceniu specjalnym, a później negocjujcie miejsce w przedszkolu. Jak przedszkole odmawia przyjęcie – pisemny wniosek do organu prowadzącego przedszkole. 

Mam nadzieje, ze okradanie i dyskryminowanie dzieci  niepełnosprawnych z orzeczeniem o kształceniu specjalnym wreszcie się skończy. W końcu idą wybory… 

Zuzia z koleżanką ze szpitala, Igą i ciocią Patrycją - przedszkole 1 IX 2014