Z życia przedszkolaka

 

Zuzia, w przedszkolu, czuje się jak ryba w wodzie. Ma coraz lepsze relacje z dziećmi, dla których jest "małą Zuzią". Jeszcze nie do końca znajduje wspólny język z rówieśnikami, ale za to z paniami przedszkolankami rozumie się idealnie. Z przedszkola nadal nie chce wychodzić, ostatnio musiałam ją nawet przekupić mandarynką, żeby się pospieszyła, bo spóźniłybyśmy się na rehabilitację :)

Mniej pozytywne skutki pierwszego roku w przedszkolu też dają o sobie znać - max 2 tygodnie w przedszkolu, choroba, 2 tygodnie w domu, przedszkole 1,5 tygodnia, dom 2 tygodnie i tak w kółko. Ale z tym się liczyliśmy, więc to żadna niespodzianka. Szkoda nam tylko zajęć rehabilitacyjnych, logopedycznych oraz SI, które opuszczamy przez choróbska. Cóż - więcej roboty w domu.

W ostatnim czasie byliśmy u okulisty - operacja zeza latem 2014, a także u neurologa - z nowości czekają Zuzię badania genetyczne ze względu na brak połowy móżdżku i części robaka.

Postępy przede wszystkim komunikacyjno-społeczne. Z chodzeniem - za rączkę Zuzia sobie radzi, niestety sama nie pójdzie - wciąż usztywnia nogi w kolanach i traci równowagę. Podobno je sama w przedszkolu, a w domu nie. Zęby myje sama, ale pielucha wciąż z nami.

Światowy Dzień Wcześnika

W dniu dzisiejszym, wszystkim wcześniakom, tym znanym i nieznanym, (oraz ich rodzicom) życzymy dużo zdrówka i cierpliwości w pokonywaniu codziennych trudności w dążeniu do chwili, kiedy wcześniactwo pozostanie już tylko we wspomnieniach i na zdjęciach.

Chcielibyśmy również podziękować wszystkim tym, którzy wspierają nas i Zuzię w drodze do zdrowia :)

Dziękujemy !!!

PS. Zaległa relacja z życia przedszkolaka już wkrótce ;)

Już nie żłobkowicz ale ...

Przygoda ze żłobkiem zaczęła się w sierpniu i skończyła się w sierpniu. Zuzia była w sumie jakieś dwa tygodnie - dwa razy zaliczyła chorobę. Panie opiekujące się Zuzią wraz z właścicielką przedszkola uznały, ze żłobek nie jest najlepszym dla niej miejscem. Zuzia nie czuła się tam zbyt swobodnie małe płaczące dzieci trochę ją stresowały. Poza tym nudziło się jej trochę. Panie stwierdziły, ze 1. września (a właściwie to 2.) to dobra data, żeby Zuzia została przedszkolakiem. Hurrraaa :) I tak awansowała do małej grupki swoich rówieśników. Przez 4 tygodnie września, jeden tydzień Zuzia spędziła w domu, bo pojawił się gil i kaszel, więc jak na początek chyba nieźle z frekwencją. Panie podjęły (po uzgodnieniu z rodzicami) najtrafniejszą z możliwych decyzji. Zuzia w przedszkolu czuje się lepiej niż w domu, co przejawia się faktem, że niekoniecznie chce je opuszczać, jak po nią przychodzę. Pozytywne efekty już są zauważalne - Zuzia coraz lepiej czuje się w grupie, jest coraz bardziej samodzielna jeśli chodzi o jedzenie i zabawę, polubiła (w końcu) czytanie bajek i się jeszcze bardziej rozgadała. Z toaletą i chodzeniem na razie stoimy w miejscu. tak czy inaczej, Zuzia = przedszkolak = same korzyści :)

Ostateczne przecięcie pępowiny

A na wakacjach było tak fajnie :)

Jutro wielki dzień. Zuzia idzie do żłobka (prywatnego, gdyż na państwowe za stara, a przedszkola z oddziałami integracyjnymi nas nie przyjęły). Co to będzie??!! Trzymajcie kciuki :)

3. URODZINY

 Tort obowiązkowo, zrobiony przez mamę :)

Dziś Zuzia skończyła trzy latka. Ostatni rok minął strasznie szybko i intensywnie. Scenariusz dnia podobny jak ostatnio - szykowanie jadła (tylko lekkie rzeczy, bo upał niemiłosierny), wizyta u Jasia na grobie (zawsze najtrudniejszy moment, wciąż), a później spotkanie rodzinne. W tym roku na łonie natury.

Dzień uznajemy za udany:)

NASZ PIERWSZY REGGAE FEST:-)

wczoraj uczcilismy cala rodzinka okragla rocznice naszego slubu.wybralismy sie na nasz pierwszy wspolny(cala rodzinka,bo gdy jeszcze nie bylo zuzki to to byly stele punkty wakacji)festiwal reggae.bylo swietnie.wszyscy sie wybawilismy,a zuzka miala przetarcie na takiej imprezie.moze teraz bedziemy jezdzic czesciej:-)

MR głowy

 Rezonans magnetyczny był pod koniec czerwca w narkozie, którą Zuzia zniosła bardzo dobrze; wyniki dostaliśmy w zeszłym tygodniu,a w tym nasza pani neurolog interpretowała i próbowała przetłumaczyć/wytłumaczyć mi wszystko. Z jakim skutkiem - poniżej.
 
Opis przerażający i wywołujący mieszane odczucia:

Układ komorowy nadnamiotowo poszerzony, nieprzemieszczony. Asymetria szerokości komór bocznych, lewa szersza (...). Przestrzenie podpajęczynówkowe  nadnamiotowo prawidłowe.
Podnamiotowo stwierdza się aplazję lub poudarowy zanik prawej półkuli móżdżku i częściowo robaka, z pociąganiem i poszerzeniem komory IV oraz struktur sąsiednich. W obrębie jamy opustoszeniowej dwie cienkościenne torbiele16mm i 12mm. Poszerzony zbiornik wielki mostu.
Podkorowo w płacie czołowym lewym ognisko hiperintensywne 5mm - zmiana niedokrwienna. 
Poza tym intensywność sygnałów z istoty białej i szarej mózgowia prawidłowa.

Co zrozumiałam: Zuzia nie ma połowy móżdżku, który odpowiada za koordynację ruchów i utrzymanie równowagi ciała tak w skrócie. Powód nie do końca znany: albo skutek wylewów, których Zuzia doświadczyła zaraz po urodzeniu, albo pierwotny niedorozwój, czyli że się taka urodziła. Komory są bardzo poszerzone, skutek wylewów i wodogłowia wtórnego, ale czy coś się w tej kwestii zmieniło przez ostatnie dwa lata nie wiadomo, bo cała dokumentacja poszpitalna dot. usg przezciemiączkowego jest u neurochirurga i musimy do niej dotrzeć. Torbiele to pozostałość po dziurach w mózgu (skutek zniszczeń po wylewach i wodogłowiu). Albo robią siętorbiele, albo blizny, nic się z tym podobno nie robi.
Najbardziej niepokojące wydało się pani dr ognisko hiperintensywne w płacie czołowym (związane z emocjami), co potwierdziło też wcześniejsze EEG głowy. Po dłuższym zastanowieniu pani dr przepisała nam leki przeciwpadaczkowe, gdyż obawia się, że mogą to być zmiany o charakterze napadowym, a nie chciałaby niczego przegapić.

Wnioski: badania badaniami, a Zuzia idzie do przodu jak torpeda, trochę spowalniana od czasu do czasu, ale postęp jest. Tyle ode mnie.

Jeśli ktoś z naszych czytających Przyjaciół zrozumiałby/wyczytałby/wywnioskowałby z tego opisu coś więcej, to bardzo proszę o informacje. Słuchając pani dr miałam mętlik w głowie i po powrocie do domu pojawiły się głębsze przemyślanie.
 


Dzisiaj odwiedziliśmy gastroenterologa. Zuzia ma ciągle zaczerwienione gardło (przez cały czas, czyli do końca czerwca, była na syropie alergicznym), rękę potrafi włożyć sobie prawie do przełyku, a prężenia / spinanie ostatnio się nasiliło. Diagnoza: prawdopodobnie refluks. Leki przepisane. Zobaczymy za dwa - cztery tygodnie, czy będzie poprawa.

Wakacyjnie :)

Nadszedł najlepszy czas w ciągu roku - WAKACJE !!! Rodzinne urlopowanie zaczęliśmy od pierwszej wakacyjnej soboty, zaraz po rezonansie magnetycznym głowy, ale o tym w następnym poście. W związku z tym, że przez ostatnie dwa lata nasze wyjazdy były wyłącznie lekarsko-rehabilitacyjne, postanowiliśmy dać Zuzi wolne od wszystkich zajęć, a było ich w ostatnim czasie bardzo dużo :) rehabilitacja ruchowa trzy razy w tygodniu, zajęcia SI raz w tygodniu, logopoda (mamy nadzieję, że w przyszłym roku szkolnym raz w tygodniu:)

 

Zuzia zrobiła ogromny krok na przód, szczególnie pod względem "logopedyczno-intelektualnym", czyli rozgadała się i potrafi tworzyć proste zdania, oczywiście w języku zrozumiałym nie dla wszystkich. Motorycznie i sensorycznie też jest lepiej.
A więc urlop. Nad morzem. Polskim. Najlepsza rehabilitacja sensoryczna na świecie (według naszej pani terapeutki:) Początki były trudne - tyle piasku, mokry, suchy, sypki, lepki, zimna woda, szum fal - ogólnie dużo nowych bodźców.

 

Ale z biegiem czasu nastąpiła akceptacja. 

Odporność nabyta. Można wracać do domu.

 

 Na koniec chwila refleksji :)

Pierwsze kroki

Dawno nas tu nie było

Przepraszamy za milczenie wszystkich naszych czytających Przyjaciół, ale jakoś tak ciężko było nam się zebrać i nakreślić kilka słów. W lutym zrobiliśmy Zuzi EEG głowy - wynik - brak oznak napadowych, ale widać lekkie pobudzenie we śnie. Próbowaliśmy skonsultować się z naszą neurolog, ale jak na razie się nie udało. Raz jej nie zastaliśmy, a telefonów nie odbiera. W czerwcu mamy zaplanowany rezonans magnetyczny.

 Obowiązkowo zdjęcie nad Wisłą

Odwiedziliśmy okulistę, a nawet dwóch, w celu konsultacji zeza - czy już do operacji czy jeszcze nie. Pierwsza lekarka w Poznaniu nie wniosła niczego nowego w nasze życie poza zmarnowanym dniem wolnym od pracy, wizyta była na NFZ - pierwsza od "niepamiętamkiedy", odczuliśmy to, a najbardziej Zuzia. Druga wizyta (prywatna) w Krakowie. W końcu konkrety. Zuzia została wpisana na listę oczekujących na zbieg - czas oczekiwania ok. 1,5 roku. Dowiedzieliśmy się, że nie ma co się spieszyć, ale nie ma też co odwlekać operacji. Po zez się sam już nie polepszy, a jedynie może się pogorszyć. W związku z tym obowiązkowe noszenie okularów, które Zuzia w ostatnim czasie polubiła. Huurrraaaa!!!!! Pani dr również wytłumaczyła nam bezsensowność zalepiania lub zakraplania atropiną jednego oka (na zmianę z drugim) u Zuzi. Zalecenie jest jak najbardziej właściwe u dzieci, których jedno oko jest ewidentnie słabsze od drugiego, a Zuzi oczy są tak samo słabe.

Ćwiczenia logopedyczne z metody krakowskiej

W związku z tym, że do tej pory nie mieliśmy takiego wsparcia logopedycznego, które byłoby pomocne w rozwoju Zuzi, zaczęliśmy sami czegoś szukać. Drogą pantoflową dowiedzieliśmy się o  metodzie krakowskiej. Od lutego Zuzia intensywnie słucha, ogląda i powtarza materiał w książeczkach prof. Cieszyńskiej. Postęp jest już zauważalny, choć przerobiliśmy dopiero samogłoski i wyrazy dźwiękonaśladowcze. Zuzek potrafi powiedzieć wszystkie odgłosy zwierząt zaprezentowanych w materiałach, a także kilka innych wyrażeń typu kap kap, ho ho, la la. Jakość nie do końca jest zadowalająca, ale coś ruszyło w kwestii mówienia do przodu.

Chodzimy na rehabilitację 3 razy w tygodniu, a od marca mamy raz w tyg. zajęcia z integracji sensorycznej do naszej poradni psychologiczno-pedagogicznej. Super sprawa. Zuzi się podoba,a Pani pedagog daje nam mnóstwo przydatnych wskazówek. W maju mamy też  pierwszą wizytę u nowej pani logopedki (w poradni p-p). czekamy z niecierpliwością.
Postępy w nauce chodzenia są, ale bez rewelacji. Zuzia uwielbia być prowadzana za rączkę. Chodzenie jest mało poprawne, ale przynajmniej nie wypycha brzucha do przodu.  Zapomina o zginaniu kolan. Jak się przez chwilkę wyciszy, to nawet sama zrobi kilka kroków - widok jest daleki od oczekiwanego, ale daje nam mnóstwo radości i nadziei, że kiedyś w końcu przyjdzie ten upragniony moment.

Zabawy sensoryczne

Z aktualności - właśnie wyszliśmy z infekcji. Po pierwszych dwóch miesiącach niechorowania (od sierpnia do końca lutego regularna infekcja na 1-go każdego miesiąca) Zuzia złapała ostre zapalenie gardła. Był antybiotyk, inhalacje itd.Teraz odbudowujemy odporność. Próbowaliśmy pozbyć się smoczka, jednak Zuzia zaczęła wkładać palce do buzi, więc jak na razie smok największy przyjaciel jest.
Poniżej udokumentowana samodzielność Zuzanny:

A po wszystkim relaks na balkonie :)

Dziękujemy

 Bardzo dziękujemy za darowizny od:

 Samorządu Uczniowskiego Szkoły Podstawowej we Władysławowie 

oraz Pani Karoliny S. z Gniezna.

Pomoc dla Babci Gosi

 Jeśli ktoś może, pomóżcie proszę!!!
http://www.pomagamyzosi.pl/?p=11175

Stoję!!!

Od soboty Zuzia ma nową ulubioną pozycję – STANIE BEZ TRZYMANKI NA UGIĘTYCH NOGACH !!! Mamy postęp! W piątek pożegnaliśmy się z naszą rehabilitantką w Kaliszu. Zuzia ćwiczyła jak nigdy. Przykro było się rozstawać (przez 2 lata spotykaliśmy się regularnie), ale zmusiły nas względy techniczne. Obecnie rehabilitujemy się w Turku, chwilowo płatnie, od maja na nfz. Dzień po zakończonej rehabilitacji w Kaliszu, Zuzia doznała olśnienia – żeby trzymać równowagę stojąc -wystarczy lekko ugiąć nogi, zamiast prostować. Teraz wstawanie i stanie to najlepsza zabawa na świecie. A oto dowód :)

Chcemy wiosny !!!

Pierwszego lutego przywitaliśmy katarem i całą resztą. Jakby mogło być inaczej. Antybol. Dwa dni spokoju i gorączka oraz inne atrakcje. Zastrzyki. Sterydy etc. Dziś, czyli prawie koniec miesiąca, możemy stwierdzić, że od kilku dni Zuzi nic nie dolega. Cieszymy się tymi chwilami bardzo, mając nadzieję, że pierwszy marca nas oszczędzi i obejdzie się bez wizyty u lekarza.

Wcale się ciebie nie boję mimo że jestem troszkę mniejsza

Pomimo choróbska, zdecydowaliśmy się wybrać do neurologa na wizytę umówioną w zeszłym roku, bo kolejny termin byłby w kolejną zimę. Ogólnie niczego nowego się nie dowiedzieliśmy (co jest akurat dobrą wiadomością), choć pani dr wpisała nam do ksiązeczki zdrowia po raz pierwszy - MPDZ oraz zaburzenia emocjonalne. Co do zaburzeń, to sprawa jest oczywista - Zuzia bardzo silnie emocjonalnie odreagowuje różne przeżycia, w szczególności niepowodzenia. A mózgowe porażenie dziecięce? Właściwie to wiemy, ze doświadczenia Zuzi kwalifikują ją do MPDz. A objawy? Zuzia ma tendencję do używania lewej ręki, nadal nie jest w stanie utrzymać równowagi stojąc, głównie przez przeprosty w kolanach (o chodzeniu nie wspomnę), ma zaburzenia sensoryczne. To by było na tyle jeśli chodzi o MPDz. Pani dr zleciła nam EEG i rezonans mózgu, ale to dopiero latem.

Znowu ta kaszka

Jakiś czas temu dostaliśmy ocenę poziomu rozwoju sensorycznego. Dowiadujemy się z niej:rozwój jest opóźniony, ale z zachowaniem kolejnych jego etapów; w niektórych pozycjach funkcjonuje na ogół prawidłowo; opóźnienie rozwoju wynika z obciążeń okołoporodowych i niedojrzałości centralnego układu nerwowego, deficytów stymulacji przedsionkowej i czucia głębokiego. Niedobory czucia głębokiego skutkują obniżonym napięciem nerwowym, co przekłada się na nieprawidłowe wzorce ruchu i postawy. Zaburzenia równowagi występują tylko w pozycjach wysokich, co należy tłumaczyć nieprawidłowym wzorcem stania i chodu, a nie deficytami przetwarzania zmysłowego. Milion zaleceń :)

Ale nudy w tej podróży

Dostaliśmy też opinię o WWR oraz orzeczenie o kształceniu specjalnym. Co z tego wyniknie okaże się w kwietniu lub maju. Co do WWR, polecam wszystkim rodzicom dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności zajrzenie na strony fundacji instytut rozwoju regionalnego - wczesne wspomaganie. jest tam mnóstwo przydatnych informacji, o których ja jeszcze kilka dni temu nie miałam pojęcia. A gdybym wiedziała, co należy się mojemu dziecku, to może od dwóch lat miałoby inną lepszą opiekę m.in. psychologiczno-logopedyczną. Strasznie ubolewam, że w naszym kraju rodzice dzieci niepełnosprawnych nie są informowani gdzie i jak szukać pomocy. Wszystko co do tej pory robiliśmy i robimy, wynika z naszych poszukiwań internetowych oraz wskazówek od innych rodziców. A profesjonalnej informacji brak. Ręce opadają.

Kilka fotek,żeby było optymistycznie:)

 A to chrupek na obiad nie można zjeść?

 I co? Myślicie, że nie zostanę panią profesor? Przecież już mam najważniejszy atrybut...

Muszę się dostymulować, bo Pan Radek powiedział, że mam zaburzone czucie ;)

Noworocznie z poślizgiem

Nowy miesiąc, a tym samym Nowy Rok, przywitaliśmy tradycyjnie chorobą - katar, kaszel i dodatkowo wysoka gorączka. 2 stycznia zamiast do pracy, poszłam z Zuzią do lekarza - zastrzyki na 3 dni, a później syropy, inhalacje i takie tam. Od dwóch tygodni mamy chwilowy spokój.

Zeszły tydzień - nasze ferie zimowe - rozpoczęliśmy od wyjazdu na Śląsk. Odwiedziliśmy rodzinkę, jednak głównym celem było spotkanie z terapeutą SI w Opolu. Mieliśmy 2 spotkania, na których pan Radek wypytał nas o wszytko, my pytaliśmy o wszytko, co nas niepokoiło, wypełnialiśmy ankietę, kilka spraw się wyjaśniło. Teraz czekamy na dokładną diagnozę i zalecenia. Jedno z nich już znamy - Zuzia musi mieć więcej rehabilitacji. Obecnie jest to godzina w tygodniu plus nasze wspólne ćwiczenia. A mają być 3. Jest mały problem, bo do naszej rehabilitantki dojeżdżamy 40km. A godziny naszej pracy chwilowo uniemożliwiają nam częściej. Musimy coś wymyślić w naszym mieście, ale nie będzie to łatwe, bo zaczął się rok i miejsca na nfz są już pozajmowane.

Z kuzynką Hanią

Zaraz po powrocie z Opola postanowiłam załatwić sprawy w poradni psych.-ped., gdyż planujemy zapisać Zuzię do przedszkola integracyjnego. Niestety nie dotarłam, bo miałam stłuczkę. Auto uziemione na niewiadomo jak długo. Sprawy w poradni już częściowo załatwione, czeka nas spotkanie z psychologiem, a później posiedzenie komisji orzekającej.

Dziś odwiedziliśmy naszą panią okulistkę, ale chyba już ostatni raz, bo skończyły się jej pomysły na zmuszenie Zuzi do noszenia okularów, żeby wyprostować zeza. Zaproponowała ostatnie podejście z atropiną, a jak nie pomoże, to mamy zgłosić się do osoby operującej zeza, która ma podjąć decyzję, kiedy ewentualna operacja. Takie to nasze dziecko uparte i okularom mówi nie.

Z nowości: Zuzia wciąż nie opanowała samodzielnego stania i chodzenia - głównie przez przeprosty w kolanach i wzmożone napięcie mięśniowe. Dużo gada wswoim języku, choć kilka słów zrozumiałych dla reszty się powoli pojawia. Ulubione słowo - "nie ma" oraz "kaba", które oznacza "co to?" i określa wszyskie rzeczy, których nazw Zuzia nie potrafi wymówić :)  Jesteśmy również na etapie poszukiwań odpowiedniego turnusu rehabilitacyjno-terapeutycznego.