Chcemy wiosny !!!

Pierwszego lutego przywitaliśmy katarem i całą resztą. Jakby mogło być inaczej. Antybol. Dwa dni spokoju i gorączka oraz inne atrakcje. Zastrzyki. Sterydy etc. Dziś, czyli prawie koniec miesiąca, możemy stwierdzić, że od kilku dni Zuzi nic nie dolega. Cieszymy się tymi chwilami bardzo, mając nadzieję, że pierwszy marca nas oszczędzi i obejdzie się bez wizyty u lekarza.

Wcale się ciebie nie boję mimo że jestem troszkę mniejsza

Pomimo choróbska, zdecydowaliśmy się wybrać do neurologa na wizytę umówioną w zeszłym roku, bo kolejny termin byłby w kolejną zimę. Ogólnie niczego nowego się nie dowiedzieliśmy (co jest akurat dobrą wiadomością), choć pani dr wpisała nam do ksiązeczki zdrowia po raz pierwszy - MPDZ oraz zaburzenia emocjonalne. Co do zaburzeń, to sprawa jest oczywista - Zuzia bardzo silnie emocjonalnie odreagowuje różne przeżycia, w szczególności niepowodzenia. A mózgowe porażenie dziecięce? Właściwie to wiemy, ze doświadczenia Zuzi kwalifikują ją do MPDz. A objawy? Zuzia ma tendencję do używania lewej ręki, nadal nie jest w stanie utrzymać równowagi stojąc, głównie przez przeprosty w kolanach (o chodzeniu nie wspomnę), ma zaburzenia sensoryczne. To by było na tyle jeśli chodzi o MPDz. Pani dr zleciła nam EEG i rezonans mózgu, ale to dopiero latem.

Znowu ta kaszka

Jakiś czas temu dostaliśmy ocenę poziomu rozwoju sensorycznego. Dowiadujemy się z niej:rozwój jest opóźniony, ale z zachowaniem kolejnych jego etapów; w niektórych pozycjach funkcjonuje na ogół prawidłowo; opóźnienie rozwoju wynika z obciążeń okołoporodowych i niedojrzałości centralnego układu nerwowego, deficytów stymulacji przedsionkowej i czucia głębokiego. Niedobory czucia głębokiego skutkują obniżonym napięciem nerwowym, co przekłada się na nieprawidłowe wzorce ruchu i postawy. Zaburzenia równowagi występują tylko w pozycjach wysokich, co należy tłumaczyć nieprawidłowym wzorcem stania i chodu, a nie deficytami przetwarzania zmysłowego. Milion zaleceń :)

Ale nudy w tej podróży

Dostaliśmy też opinię o WWR oraz orzeczenie o kształceniu specjalnym. Co z tego wyniknie okaże się w kwietniu lub maju. Co do WWR, polecam wszystkim rodzicom dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności zajrzenie na strony fundacji instytut rozwoju regionalnego - wczesne wspomaganie. jest tam mnóstwo przydatnych informacji, o których ja jeszcze kilka dni temu nie miałam pojęcia. A gdybym wiedziała, co należy się mojemu dziecku, to może od dwóch lat miałoby inną lepszą opiekę m.in. psychologiczno-logopedyczną. Strasznie ubolewam, że w naszym kraju rodzice dzieci niepełnosprawnych nie są informowani gdzie i jak szukać pomocy. Wszystko co do tej pory robiliśmy i robimy, wynika z naszych poszukiwań internetowych oraz wskazówek od innych rodziców. A profesjonalnej informacji brak. Ręce opadają.

Kilka fotek,żeby było optymistycznie:)

 A to chrupek na obiad nie można zjeść?

 I co? Myślicie, że nie zostanę panią profesor? Przecież już mam najważniejszy atrybut...

Muszę się dostymulować, bo Pan Radek powiedział, że mam zaburzone czucie ;)

Noworocznie z poślizgiem

Nowy miesiąc, a tym samym Nowy Rok, przywitaliśmy tradycyjnie chorobą - katar, kaszel i dodatkowo wysoka gorączka. 2 stycznia zamiast do pracy, poszłam z Zuzią do lekarza - zastrzyki na 3 dni, a później syropy, inhalacje i takie tam. Od dwóch tygodni mamy chwilowy spokój.

Zeszły tydzień - nasze ferie zimowe - rozpoczęliśmy od wyjazdu na Śląsk. Odwiedziliśmy rodzinkę, jednak głównym celem było spotkanie z terapeutą SI w Opolu. Mieliśmy 2 spotkania, na których pan Radek wypytał nas o wszytko, my pytaliśmy o wszytko, co nas niepokoiło, wypełnialiśmy ankietę, kilka spraw się wyjaśniło. Teraz czekamy na dokładną diagnozę i zalecenia. Jedno z nich już znamy - Zuzia musi mieć więcej rehabilitacji. Obecnie jest to godzina w tygodniu plus nasze wspólne ćwiczenia. A mają być 3. Jest mały problem, bo do naszej rehabilitantki dojeżdżamy 40km. A godziny naszej pracy chwilowo uniemożliwiają nam częściej. Musimy coś wymyślić w naszym mieście, ale nie będzie to łatwe, bo zaczął się rok i miejsca na nfz są już pozajmowane.

Z kuzynką Hanią

Zaraz po powrocie z Opola postanowiłam załatwić sprawy w poradni psych.-ped., gdyż planujemy zapisać Zuzię do przedszkola integracyjnego. Niestety nie dotarłam, bo miałam stłuczkę. Auto uziemione na niewiadomo jak długo. Sprawy w poradni już częściowo załatwione, czeka nas spotkanie z psychologiem, a później posiedzenie komisji orzekającej.

Dziś odwiedziliśmy naszą panią okulistkę, ale chyba już ostatni raz, bo skończyły się jej pomysły na zmuszenie Zuzi do noszenia okularów, żeby wyprostować zeza. Zaproponowała ostatnie podejście z atropiną, a jak nie pomoże, to mamy zgłosić się do osoby operującej zeza, która ma podjąć decyzję, kiedy ewentualna operacja. Takie to nasze dziecko uparte i okularom mówi nie.

Z nowości: Zuzia wciąż nie opanowała samodzielnego stania i chodzenia - głównie przez przeprosty w kolanach i wzmożone napięcie mięśniowe. Dużo gada wswoim języku, choć kilka słów zrozumiałych dla reszty się powoli pojawia. Ulubione słowo - "nie ma" oraz "kaba", które oznacza "co to?" i określa wszyskie rzeczy, których nazw Zuzia nie potrafi wymówić :)  Jesteśmy również na etapie poszukiwań odpowiedniego turnusu rehabilitacyjno-terapeutycznego.

Dziękujemy!

Dziękujemy Wszystkim Naszym Przyjaciołom i Przyjaciołom Naszych Przyjaciół za przekazanie 1% za rok 2011 dla Zuzi. Jesteśmy poruszeni tym, ilu wspaniałych ludzi ( z różnych zakątków Polski ) zechciało nam pomóc. Nie możemy podziękować imiennie każdemu z Was, gdyż znamy tylko miejscowości, z których został przekazany 1%. Jesteśmy bardzo wdzięczni za każdy grosik.
Zuzia ma już początek 2013r. intensywnie wypełniony wyjazdami do lekarzy i terapeutów (obiecujemy uaktualniać bloga na bieżąco w miarę zdobywania nowych doświadczeń podróżniczych).

Dziękujemy również za darowizny przekazane przez Panią Bernadettę z Elbląga
oraz wujka Michała G. (regularnie co miesiąc).   

Korzystając z okazji, chcielibyśmy również złożyć wszystkim zainteresowanym losem Zuzi 
oraz wszystkim najukochańszym wcześniakom i nie tylko,  najserdeczniejsze  życzenia z okazji Świąt Bożego Narodzenia i Nowego Roku.  Życzymy Wam duuuuużo zdrówka, radości i spełnienia marzeń oraz samych postępów i sukcesów w nadchodzącym 2013.

Wesołych Świąt i Szczęśliwego Nowego Roku (po prostu) !!!!!!!!!!

I przyszła jesień

Mama Zuzi, czyli ja, wróciła do pracy 1 września po 2,5 rocznej przerwie. Rozumiecie więc nas wszyscy nasi drodzy czytelnicy, ze trochę ciężko nam było się zorganizować i napisać nawet krótkiego posta. Postaram się nadrobić zaległości i opisać wszystko w skrócie. 

Mój pierwszy dzień pracy to był właściwie 31.08, i jakże mogło było być inaczej – Zuzia się rozchorowała, jakby wyczuła, co się świeci. Na szczęście tata miał jeszcze urlop, więc nie było tak źle. Obyło się bez antybiotyku. Po miesiącu było kolejne przeziębienie. a teraz jest kolejne. Wciąż bez antybola, ale wczoraj ogarnęło nas niemałe przerażenie, jak termometr pokazał 40st. Dzisiejsza wizyta u pediatry uspokoiła nasze nerwy. okazało się, ze wszystko czyste – płuca, gardło, nie kaszle, nie kicha, tylko temperatura i brak apetytu. Leczymy się syropem przeciwwirusowym, zbijamy gorączkę, a jutro mamy do zrobienia podstawowe badania. Jak się nic nie wydarzy, to tak mamy się leczyć przez tydzień.

Z nowości rozwojowych – za dużo nic nowego się nie wydarzyło. Zuzia idzie swoim tempem powolutku do przodu. Coraz więcej rozumie, potrafi wykonać kilka prostych poleceń i dużo gada w swoim języku. Czuje się pewniej stojąc oparta przy stole i drepcze dookoła, choć samodzielnego stania i chodzenia brak. No może poza chodzeniem na tzw. małpkę (nasza osobista nazwa) lub misia (nazwa Zuzi rehabilitantki). A wygląda to tak:

W piątek byliśmy u okulisty na wizycie kontrolnej. Badanie nie wykazało większych zmian – czyli siatkówka ok, wada nieznacznie powiększona, oczko jak uciekało tak ucieka. W związku z tym, że Zuzia nie toleruje zalepiania oka na 2 godz dziennie, pani dr zaleciła starą metodę pogarszania widzenia w zdrowszym oczku tak, aby to zezujące „naprawiało” się.  Jeszcze nie zaczęliśmy, bo Zuzia chora i nie chcemy jej na razie męczyć. Po skończonej kuracji, mamy pokazać się ponownie.

I na koniec kilka fotek dla zainteresowanych losem Zuzi :)

nowa,praktyczna umiejetnosc!

Bilans dwulatka

W sobotę Zuzia skończyła dwa latka, był tort, goście i prezenty. Był też wyjazd do Jasia na grób, żeby zapalić urodzinowego znicza. Czas leczy rany jak to mówią, ale są takie dni w roku kiedy bardziej boli, myśli jakby to było jakby wszystko potoczyło się inaczej. Pozostaje żyć dalej i cieszyć się tym co jest.

W urodzinowych kulkach

Urodzinowy uśmiech z niemal pełnym uzębieniem

Był też bilans - przede wszystkim u psychologa. Postanowiliśmy zrobić kolejną ocenę rozwoju w związku z dużymi postępami Zuziowymi i zbliżającą się wizytą u neurologa. Pierwsza ocena była w lutym, gdy Zuzia miała 1 rok 7mc - wtedy została oceniona ogólnie rozwojowo na 9mcż, czyli 10 mc w plecy. Na 2. urodziny, po przejściu identycznych testów psychologicznych, wiek Zuzi zostaał oceniony na rok i 3mc - 9 mcy w plecy. Hurrra idziemy do przodu i do tego nadrabiamy :)

 Wygłupy ;)

Gorzej jest ruchowo. Rehabilitantka ocenia Zuzankę na 9 mcż, czyli przez ostatnie pół roku do przodu tylko o 2 mce. 

A szczegółowiej opinia psychologiczna wygląda następująco: wynik ogólny w 1 stenie (2 centyl) ;mowa i zachowania społeczne - wynik przeciętny; bazgranie i rysowanie, klocki, porównywanie, słownik i motoryka - wyniki niskie. Wnioski: słabo rozwinięte funkcje językowe, mowa czynna - posługuje się pojedynczymi wyrazami, mowa bierna - rozumie proste polecenia, wskazuje wybrane części ciała, deficyty w zakresie porównywania, dopasowywania.Motoryka jak już wspomniałam - słabo. Z bardziej pozytywnych: prawidłowo reprezentuje zachowania społeczne, właściwie odzwierciedla emocje, prawidłowo reaguje na osoby z otoczenia, podejmuje zabawy naśladowcze.

Ogólnie jesteśmy bardzo zadowoleni z postępów, i bez zmian zalecenia - praca, ćwiczenia i takie tam różności.
Poniżej kilka fotek Zuziowych pozycji usypiających:

I jeszcze kilka fotek z odwiedzin wcześniaków Iguni i Maciusia oraz Ewuni :)

fotki

upały,upały,upały

ZUZIA Z KUZYNEM OLKIEM W SWOIM PRYWATNYM BASENIE NA 30 PIETRZE WIEZOWCA(EKHM, TZN. NA 3 PIETRZE:-)

znowu się nazbierało

Nie było czasu pisać, bo intensywny czas za nami. Zaraz po tournee po Polsce przygotowywaliśmy się do chrztu Zuzi - przekładanego i długo oczekiwanego.

W Poznaniu byliśmy u pani ortoptystki, a dokładniej optometrystki. Po30min badaniu i obserwacji, dowiedzieliśmy się, że kąt zeza jest bardzo zmienny od prawie niezauważalnego do ogromnego, ostrość wzroku w normie, ale osłabiona ruchomość gałek ocznych. Dostaliśmy zestaw ćwiczeń stymulujący układ przedsionkowy i pobudzający ruchomość gałek o. i koordynację wzrokowo-ruchową. Co z zresztą jest już wdrażane przez naszą rehabilitantkę. Okulary obowiązkowo cały czas - co niestety jest ciągłą walką.

W Katowicach spotkała nas miła niespodzianka - okazało się, że Zuzia nie będzie miała gipsów, gdyż nie idzie w MPD (na 90%) - jak to ujęła pani dr. Zuzia przez ostatnie pół roku zrobiła ogromny postęp - zmniejszyło się trochę napięcie mięśniowe i stała się bardzo mobilna. Pani dr dopatrzyła się czegoś innego - i przyczyny odwiecznego problemu prężenia, które do tej pory nie było dokładnie zdiagnozowane. Zuzia ma ciężkie zaburzenie integracji sensorycznej bez zaburzeń czysto motorycznych charakterystycznych dla MPD.  A dokładniej - Zuzka ma deficyt bodźców - jej skóra jest mało uwrażliwiona, przez co sama dostarcza sobie bodźców poprzez np. prężenie. Dostaliśmy kolejny zestaw ćwiczeń na stymulację orofacjalną (czyli twarzy) i dotykową, a także te same ćwiczenia, które zaleciła pani od zeza :)

Z innych spraw: zrobiliśmy Zuźce kolejny raz testy na alergie - panel wziewny. Wyszła niewielka alergia na trawy, co podobno odziedziczyła po tacie. Cały czas musi być na syropie antyalergicznym. Poza oczywistymi objawami, Zuzia dostała zapalenia spojówki, więc doszły nam kolejne leki.
Cały czas nie wiemy na co jest silnie uczulona - wskaźnik na prawie 6 - co oznacza silną alergię. Z pokarmówki nic nie wyszło do tej pory, panu pulmonolog podejrzewa, ze może to być jakaś chemia dodawana do tego co jemy i nie wiemy, ale nie da się tego sprawdzić żadnym testem. Takie czasy - nikt nie wie co tak na prawdę kryje się w produktach żywnościowych.

Pozytywnie: Zuzanka coraz więcej rozumie - potrafi wykonać kilka prostych rzeczy, o które się ją poprosi, i coraz częściej raczkuje z własnej inicjatywy. Staje również przy meblach, co nie do końca nas cieszy bo często zalicza upadek z uderzeniem i wiele rzeczy do tej pory niedostępnych dostaje się w jej rączki. Tak czy inaczej powolutku idziemy do przodu:)