Dziękujemy!

Dziękujemy Wszystkim Naszym Przyjaciołom i Przyjaciołom Naszych Przyjaciół za przekazanie 1% za rok 2011 dla Zuzi. Jesteśmy poruszeni tym, ilu wspaniałych ludzi ( z różnych zakątków Polski ) zechciało nam pomóc. Nie możemy podziękować imiennie każdemu z Was, gdyż znamy tylko miejscowości, z których został przekazany 1%. Jesteśmy bardzo wdzięczni za każdy grosik.
Zuzia ma już początek 2013r. intensywnie wypełniony wyjazdami do lekarzy i terapeutów (obiecujemy uaktualniać bloga na bieżąco w miarę zdobywania nowych doświadczeń podróżniczych).

Dziękujemy również za darowizny przekazane przez Panią Bernadettę z Elbląga
oraz wujka Michała G. (regularnie co miesiąc).   

Korzystając z okazji, chcielibyśmy również złożyć wszystkim zainteresowanym losem Zuzi 
oraz wszystkim najukochańszym wcześniakom i nie tylko,  najserdeczniejsze  życzenia z okazji Świąt Bożego Narodzenia i Nowego Roku.  Życzymy Wam duuuuużo zdrówka, radości i spełnienia marzeń oraz samych postępów i sukcesów w nadchodzącym 2013.

Wesołych Świąt i Szczęśliwego Nowego Roku (po prostu) !!!!!!!!!!

I przyszła jesień

Mama Zuzi, czyli ja, wróciła do pracy 1 września po 2,5 rocznej przerwie. Rozumiecie więc nas wszyscy nasi drodzy czytelnicy, ze trochę ciężko nam było się zorganizować i napisać nawet krótkiego posta. Postaram się nadrobić zaległości i opisać wszystko w skrócie. 

Mój pierwszy dzień pracy to był właściwie 31.08, i jakże mogło było być inaczej – Zuzia się rozchorowała, jakby wyczuła, co się świeci. Na szczęście tata miał jeszcze urlop, więc nie było tak źle. Obyło się bez antybiotyku. Po miesiącu było kolejne przeziębienie. a teraz jest kolejne. Wciąż bez antybola, ale wczoraj ogarnęło nas niemałe przerażenie, jak termometr pokazał 40st. Dzisiejsza wizyta u pediatry uspokoiła nasze nerwy. okazało się, ze wszystko czyste – płuca, gardło, nie kaszle, nie kicha, tylko temperatura i brak apetytu. Leczymy się syropem przeciwwirusowym, zbijamy gorączkę, a jutro mamy do zrobienia podstawowe badania. Jak się nic nie wydarzy, to tak mamy się leczyć przez tydzień.

Z nowości rozwojowych – za dużo nic nowego się nie wydarzyło. Zuzia idzie swoim tempem powolutku do przodu. Coraz więcej rozumie, potrafi wykonać kilka prostych poleceń i dużo gada w swoim języku. Czuje się pewniej stojąc oparta przy stole i drepcze dookoła, choć samodzielnego stania i chodzenia brak. No może poza chodzeniem na tzw. małpkę (nasza osobista nazwa) lub misia (nazwa Zuzi rehabilitantki). A wygląda to tak:

W piątek byliśmy u okulisty na wizycie kontrolnej. Badanie nie wykazało większych zmian – czyli siatkówka ok, wada nieznacznie powiększona, oczko jak uciekało tak ucieka. W związku z tym, że Zuzia nie toleruje zalepiania oka na 2 godz dziennie, pani dr zaleciła starą metodę pogarszania widzenia w zdrowszym oczku tak, aby to zezujące „naprawiało” się.  Jeszcze nie zaczęliśmy, bo Zuzia chora i nie chcemy jej na razie męczyć. Po skończonej kuracji, mamy pokazać się ponownie.

I na koniec kilka fotek dla zainteresowanych losem Zuzi :)

nowa,praktyczna umiejetnosc!

Bilans dwulatka

W sobotę Zuzia skończyła dwa latka, był tort, goście i prezenty. Był też wyjazd do Jasia na grób, żeby zapalić urodzinowego znicza. Czas leczy rany jak to mówią, ale są takie dni w roku kiedy bardziej boli, myśli jakby to było jakby wszystko potoczyło się inaczej. Pozostaje żyć dalej i cieszyć się tym co jest.

W urodzinowych kulkach

Urodzinowy uśmiech z niemal pełnym uzębieniem

Był też bilans - przede wszystkim u psychologa. Postanowiliśmy zrobić kolejną ocenę rozwoju w związku z dużymi postępami Zuziowymi i zbliżającą się wizytą u neurologa. Pierwsza ocena była w lutym, gdy Zuzia miała 1 rok 7mc - wtedy została oceniona ogólnie rozwojowo na 9mcż, czyli 10 mc w plecy. Na 2. urodziny, po przejściu identycznych testów psychologicznych, wiek Zuzi zostaał oceniony na rok i 3mc - 9 mcy w plecy. Hurrra idziemy do przodu i do tego nadrabiamy :)

 Wygłupy ;)

Gorzej jest ruchowo. Rehabilitantka ocenia Zuzankę na 9 mcż, czyli przez ostatnie pół roku do przodu tylko o 2 mce. 

A szczegółowiej opinia psychologiczna wygląda następująco: wynik ogólny w 1 stenie (2 centyl) ;mowa i zachowania społeczne - wynik przeciętny; bazgranie i rysowanie, klocki, porównywanie, słownik i motoryka - wyniki niskie. Wnioski: słabo rozwinięte funkcje językowe, mowa czynna - posługuje się pojedynczymi wyrazami, mowa bierna - rozumie proste polecenia, wskazuje wybrane części ciała, deficyty w zakresie porównywania, dopasowywania.Motoryka jak już wspomniałam - słabo. Z bardziej pozytywnych: prawidłowo reprezentuje zachowania społeczne, właściwie odzwierciedla emocje, prawidłowo reaguje na osoby z otoczenia, podejmuje zabawy naśladowcze.

Ogólnie jesteśmy bardzo zadowoleni z postępów, i bez zmian zalecenia - praca, ćwiczenia i takie tam różności.
Poniżej kilka fotek Zuziowych pozycji usypiających:

I jeszcze kilka fotek z odwiedzin wcześniaków Iguni i Maciusia oraz Ewuni :)

fotki

upały,upały,upały

ZUZIA Z KUZYNEM OLKIEM W SWOIM PRYWATNYM BASENIE NA 30 PIETRZE WIEZOWCA(EKHM, TZN. NA 3 PIETRZE:-)

znowu się nazbierało

Nie było czasu pisać, bo intensywny czas za nami. Zaraz po tournee po Polsce przygotowywaliśmy się do chrztu Zuzi - przekładanego i długo oczekiwanego.

W Poznaniu byliśmy u pani ortoptystki, a dokładniej optometrystki. Po30min badaniu i obserwacji, dowiedzieliśmy się, że kąt zeza jest bardzo zmienny od prawie niezauważalnego do ogromnego, ostrość wzroku w normie, ale osłabiona ruchomość gałek ocznych. Dostaliśmy zestaw ćwiczeń stymulujący układ przedsionkowy i pobudzający ruchomość gałek o. i koordynację wzrokowo-ruchową. Co z zresztą jest już wdrażane przez naszą rehabilitantkę. Okulary obowiązkowo cały czas - co niestety jest ciągłą walką.

W Katowicach spotkała nas miła niespodzianka - okazało się, że Zuzia nie będzie miała gipsów, gdyż nie idzie w MPD (na 90%) - jak to ujęła pani dr. Zuzia przez ostatnie pół roku zrobiła ogromny postęp - zmniejszyło się trochę napięcie mięśniowe i stała się bardzo mobilna. Pani dr dopatrzyła się czegoś innego - i przyczyny odwiecznego problemu prężenia, które do tej pory nie było dokładnie zdiagnozowane. Zuzia ma ciężkie zaburzenie integracji sensorycznej bez zaburzeń czysto motorycznych charakterystycznych dla MPD.  A dokładniej - Zuzka ma deficyt bodźców - jej skóra jest mało uwrażliwiona, przez co sama dostarcza sobie bodźców poprzez np. prężenie. Dostaliśmy kolejny zestaw ćwiczeń na stymulację orofacjalną (czyli twarzy) i dotykową, a także te same ćwiczenia, które zaleciła pani od zeza :)

Z innych spraw: zrobiliśmy Zuźce kolejny raz testy na alergie - panel wziewny. Wyszła niewielka alergia na trawy, co podobno odziedziczyła po tacie. Cały czas musi być na syropie antyalergicznym. Poza oczywistymi objawami, Zuzia dostała zapalenia spojówki, więc doszły nam kolejne leki.
Cały czas nie wiemy na co jest silnie uczulona - wskaźnik na prawie 6 - co oznacza silną alergię. Z pokarmówki nic nie wyszło do tej pory, panu pulmonolog podejrzewa, ze może to być jakaś chemia dodawana do tego co jemy i nie wiemy, ale nie da się tego sprawdzić żadnym testem. Takie czasy - nikt nie wie co tak na prawdę kryje się w produktach żywnościowych.

Pozytywnie: Zuzanka coraz więcej rozumie - potrafi wykonać kilka prostych rzeczy, o które się ją poprosi, i coraz częściej raczkuje z własnej inicjatywy. Staje również przy meblach, co nie do końca nas cieszy bo często zalicza upadek z uderzeniem i wiele rzeczy do tej pory niedostępnych dostaje się w jej rączki. Tak czy inaczej powolutku idziemy do przodu:)

OPIEKUNCZA ZUZIA...

kilometry przed nami

Zuzia coraz częściej testuje raczkowanie, ale niestety nie jest to jeszcze sposób przemieszczania się, raczej nowa zabawa w pokazywanie raczków na zawołanie.

Koniec tygodnia to dwie wizyty. Pierwsza w Poznaniu u ortoptysty - specjalisty od zeza. Nie mamy pojęcia na czym będzie polegać badanie. Może okazać się jednak, że za jakiś czas czeka nas zabieg korygujący zeza. Z Poznania jedziemy prosto na Śląsk. W piątek mamy spotkanie z rehabilitantką z Katowic, która widziała filmiki jak Zuzia raczkuje i stoi, i zdecydowała, że jak najszybciej wskazane by było założenie gipsów od stópek do przed-kolan na 3 tygodnie. Zuzia coraz więcej napięcia umiejscawia w stopach, do tego strasznie pręży nóżki i ma przeprosty w kolanach. Gips ma unieruchomić dolne partie - żeby sobie trochę odpoczęły, a w tym czasie ćwiczyć i wzmacniać górne partie.  Zobaczymy, czy pomoże.

obiecany filmik szybciej niż przypuszczaliśmy :)

progresik

Zuzia pełza już od ponad siedmiu miesięcy, osiągając niemal prędkość światła. Szybciej dotrze z jednego miejsca do drugiego niż ja idąc ;) jak pokazuje filmik z ostatniego posta. Już zaczęliśmy myśleć, że nie zacznie raczkować tylko wstanie i zacznie chodzić, mimo że pozycja czworacza pojawia się na zawołanie. A tu wczoraj taka niespodzianka - Zuzia samodzielnie przeraczkowała kilka kroków. A dzisiaj powtórzyła wyczyn kilkakrotnie, więc chyba mamy przełom. Dodać trzeba, ze coraz częściej pojawia się siad z podparciem i wstawanie przy wersalce coraz bardziej precyzyjne, choć stópki nie do końca wiedzą, co mają robić. Mamy nadzieje, ze kolejny filmik, który niebawem opublikujemy, pokaże raczkowanie :)

na miejsca,gotów,start!

i kilka fotek

Taka mina na hasło "zrób minkę"

Zuzia ze swoim ulubionym kompanem Rudim

Zuzia chcąca też robić zdjęcia

Zuzia buszująca po podłodze 

Zuzia z Rudim znowu

znowu zaległości

Zacznę od tego, ze na Wielki Piątek umówiliśmy się do pulmonologa ze względu na przedłużający się kaszel. Jednak w dniu wizyty doszedł okropny katar i wymioty. Nasza intuicja dobrze nam nakazała dzwonić i umówić wizytę przed świętami. Okazało się, ze alergia wziewna cały czas ma się dobrze i nie ma zamiaru odpuścić.  Pani dr zleciła nam tygodniowe nebulizacje z pulmikortu, a później rihnokort i flixotide. Poprawa była już po kilku dniach, ale Wielkanoc przebiegła kaszląco i smarkająco. Właściwie to mamy dokładną powtórkę z ubiegłego roku - od lutego do maja było to samo. Tylko wtedy nikt nie połapał się, że to alergia, a Zuzia była kilkakrotnie na antybiotykach - zupełnie bez sensu.Dopiero pod koniec kwietnia trafiliśmy do obecnej pulmonolog-alergolog. W tym roku obyło się bez antyboli jak dotąd. Zuzia jeszcze trochę pokasłuje i czasami charczy.

Postępy? Jeśli chodzi o poruszanie się, to wciąż obowiązująco techniką jest pełzanie, choć coraz sprawniejsze i szybsze. Pozycja czworacza się pojawia, ale na tym koniec. Zuźka próbuje wstawać, jednak nie tak jak powinna, czyli wspina się na rękach z prostymi jak deski nogami. Mamy co ćwiczyć w domu.

Bardzo nas cieszy rozwój intelektualno-komunikacyjny (tak to sobie nazwę na tutejsze potrzeby). Zuzia coraz więcej rozumie, co się do niej mówi i o co prosi. Jest w stanie doczołgać się do wskazanego werbalnie przedmiotu, oczywiście wcześniej poznanego.  Próbuje po nas powtarzać czynności i dźwięki, z różnym skutkiem,ale najważniejsze są chęci. Powolutku pojawiają się małe kroczki (rozwojowe) do przodu, co nas bardzo cieszy.

Jak zabawa to zabawa

 

Dzięki Mamo Emilki (http://emilkamalabohaterka.blogspot.com)  i Mamo Frania (http://dzielnyfranek.blogspot.com) za wyróżnienie. 

Zasady zabawy:

- umieścić link do bloga osoby nominującej,
- wkleić logo zabawy
- napisać o sobie w 7 zdaniach
- nominować 10 blogów (osób)

O nas: jest mama, tata i Zuzia. Był jeszcze Jaś. Jednak jego słabiutki organizm nie poradził sobie z obciążeniami wcześniactwa. Nasze życia skupia się wokół Zuzanki - wizyty kontrolne u specjalistów, rehabilitacja, walka o zjedzenie kolejnego posiłku każdego dnia, i takie tam różne sprawy, z którymi zmagają się rodzice małych dzieci. Oczywiście Zuzia to nasze niewyczerpane źródło szczęścia i radości, żeby nie było że nam tak źle. Cieszymy się z i doceniamy każdy mały (i powolny) postęp, krok do przodu. A blog piszemy dla tych wszystkich, którzy mają na uwadze los naszej Kruszyny, a także dla tych, którzy zainteresowani są problemem skrajnego wcześniactwa.

Blogi, które nominujemy:

http://iga25tydzi.blogspot.com

http://maciekzpolnej.blogspot.com

http://mojmalyrycerzwojtus.blogspot.com

http://krzysrabsztyn.blogspot.com

http://wczesniaki.blogspot.com

www.malinowoherbaciana.blogspot.com

http://dzielnaoliwka.blogspot.com

http://dzielnyfranek.blogspot.com

http://emilkamalabohaterka.blogspot.com

http://dziennikyid.blogspot.com/

Wiem, że niektóre są już nominowane, ale w końcu kogo mamy podać jak nie tych co czytamy? :)

wiosna wiosna

Po ponad 3 tygodniach choróbsko prawie odpuściło.  pozostał jeszcze sporadyczny kaszel i charczenie w oskrzelach. Leki się skończyły, w użyciu tylko syrop na alergie. Wyniki na chlamydie i mykoplazmy wyszły ok - Zuzia ich nie doświadczyła.

Pogoda sprzyja, więc chodzimy coraz częściej na spacerki, a w każdej możliwej chwili wciskamy Zuzi okulary. Jak uwaga jest zajęta czymś ciekawym to wytrzyma nawet z godzinę.

Zuzia przechodzi chyba teraz skok rozwojowy. Zaczyna powtarzać po nas różne miny i ruchy. M.in. na hasło "zrób raczki", reaguje tak:

Co mam zrobić?

Znowu?!

OK.

Zuzia nauczyła się również kilku innych rzeczy . Wie, która zabawka to hipcio, a która lala, i daje im buziaki, pokaże jak się ziewa, gdzie są włosy. Mały postęp w rozumowaniu świata. Musimy się ostro wziąć do pracy, żeby rozwijać umiejętności kognitywne. Doman wciąż czeka.