OPIEKUNCZA ZUZIA...

kilometry przed nami

Zuzia coraz częściej testuje raczkowanie, ale niestety nie jest to jeszcze sposób przemieszczania się, raczej nowa zabawa w pokazywanie raczków na zawołanie.

Koniec tygodnia to dwie wizyty. Pierwsza w Poznaniu u ortoptysty - specjalisty od zeza. Nie mamy pojęcia na czym będzie polegać badanie. Może okazać się jednak, że za jakiś czas czeka nas zabieg korygujący zeza. Z Poznania jedziemy prosto na Śląsk. W piątek mamy spotkanie z rehabilitantką z Katowic, która widziała filmiki jak Zuzia raczkuje i stoi, i zdecydowała, że jak najszybciej wskazane by było założenie gipsów od stópek do przed-kolan na 3 tygodnie. Zuzia coraz więcej napięcia umiejscawia w stopach, do tego strasznie pręży nóżki i ma przeprosty w kolanach. Gips ma unieruchomić dolne partie - żeby sobie trochę odpoczęły, a w tym czasie ćwiczyć i wzmacniać górne partie.  Zobaczymy, czy pomoże.

obiecany filmik szybciej niż przypuszczaliśmy :)

progresik

Zuzia pełza już od ponad siedmiu miesięcy, osiągając niemal prędkość światła. Szybciej dotrze z jednego miejsca do drugiego niż ja idąc ;) jak pokazuje filmik z ostatniego posta. Już zaczęliśmy myśleć, że nie zacznie raczkować tylko wstanie i zacznie chodzić, mimo że pozycja czworacza pojawia się na zawołanie. A tu wczoraj taka niespodzianka - Zuzia samodzielnie przeraczkowała kilka kroków. A dzisiaj powtórzyła wyczyn kilkakrotnie, więc chyba mamy przełom. Dodać trzeba, ze coraz częściej pojawia się siad z podparciem i wstawanie przy wersalce coraz bardziej precyzyjne, choć stópki nie do końca wiedzą, co mają robić. Mamy nadzieje, ze kolejny filmik, który niebawem opublikujemy, pokaże raczkowanie :)

na miejsca,gotów,start!

i kilka fotek

Taka mina na hasło "zrób minkę"

Zuzia ze swoim ulubionym kompanem Rudim

Zuzia chcąca też robić zdjęcia

Zuzia buszująca po podłodze 

Zuzia z Rudim znowu

znowu zaległości

Zacznę od tego, ze na Wielki Piątek umówiliśmy się do pulmonologa ze względu na przedłużający się kaszel. Jednak w dniu wizyty doszedł okropny katar i wymioty. Nasza intuicja dobrze nam nakazała dzwonić i umówić wizytę przed świętami. Okazało się, ze alergia wziewna cały czas ma się dobrze i nie ma zamiaru odpuścić.  Pani dr zleciła nam tygodniowe nebulizacje z pulmikortu, a później rihnokort i flixotide. Poprawa była już po kilku dniach, ale Wielkanoc przebiegła kaszląco i smarkająco. Właściwie to mamy dokładną powtórkę z ubiegłego roku - od lutego do maja było to samo. Tylko wtedy nikt nie połapał się, że to alergia, a Zuzia była kilkakrotnie na antybiotykach - zupełnie bez sensu.Dopiero pod koniec kwietnia trafiliśmy do obecnej pulmonolog-alergolog. W tym roku obyło się bez antyboli jak dotąd. Zuzia jeszcze trochę pokasłuje i czasami charczy.

Postępy? Jeśli chodzi o poruszanie się, to wciąż obowiązująco techniką jest pełzanie, choć coraz sprawniejsze i szybsze. Pozycja czworacza się pojawia, ale na tym koniec. Zuźka próbuje wstawać, jednak nie tak jak powinna, czyli wspina się na rękach z prostymi jak deski nogami. Mamy co ćwiczyć w domu.

Bardzo nas cieszy rozwój intelektualno-komunikacyjny (tak to sobie nazwę na tutejsze potrzeby). Zuzia coraz więcej rozumie, co się do niej mówi i o co prosi. Jest w stanie doczołgać się do wskazanego werbalnie przedmiotu, oczywiście wcześniej poznanego.  Próbuje po nas powtarzać czynności i dźwięki, z różnym skutkiem,ale najważniejsze są chęci. Powolutku pojawiają się małe kroczki (rozwojowe) do przodu, co nas bardzo cieszy.

Jak zabawa to zabawa

 

Dzięki Mamo Emilki (http://emilkamalabohaterka.blogspot.com)  i Mamo Frania (http://dzielnyfranek.blogspot.com) za wyróżnienie. 

Zasady zabawy:

- umieścić link do bloga osoby nominującej,
- wkleić logo zabawy
- napisać o sobie w 7 zdaniach
- nominować 10 blogów (osób)

O nas: jest mama, tata i Zuzia. Był jeszcze Jaś. Jednak jego słabiutki organizm nie poradził sobie z obciążeniami wcześniactwa. Nasze życia skupia się wokół Zuzanki - wizyty kontrolne u specjalistów, rehabilitacja, walka o zjedzenie kolejnego posiłku każdego dnia, i takie tam różne sprawy, z którymi zmagają się rodzice małych dzieci. Oczywiście Zuzia to nasze niewyczerpane źródło szczęścia i radości, żeby nie było że nam tak źle. Cieszymy się z i doceniamy każdy mały (i powolny) postęp, krok do przodu. A blog piszemy dla tych wszystkich, którzy mają na uwadze los naszej Kruszyny, a także dla tych, którzy zainteresowani są problemem skrajnego wcześniactwa.

Blogi, które nominujemy:

http://iga25tydzi.blogspot.com

http://maciekzpolnej.blogspot.com

http://mojmalyrycerzwojtus.blogspot.com

http://krzysrabsztyn.blogspot.com

http://wczesniaki.blogspot.com

www.malinowoherbaciana.blogspot.com

http://dzielnaoliwka.blogspot.com

http://dzielnyfranek.blogspot.com

http://emilkamalabohaterka.blogspot.com

http://dziennikyid.blogspot.com/

Wiem, że niektóre są już nominowane, ale w końcu kogo mamy podać jak nie tych co czytamy? :)

wiosna wiosna

Po ponad 3 tygodniach choróbsko prawie odpuściło.  pozostał jeszcze sporadyczny kaszel i charczenie w oskrzelach. Leki się skończyły, w użyciu tylko syrop na alergie. Wyniki na chlamydie i mykoplazmy wyszły ok - Zuzia ich nie doświadczyła.

Pogoda sprzyja, więc chodzimy coraz częściej na spacerki, a w każdej możliwej chwili wciskamy Zuzi okulary. Jak uwaga jest zajęta czymś ciekawym to wytrzyma nawet z godzinę.

Zuzia przechodzi chyba teraz skok rozwojowy. Zaczyna powtarzać po nas różne miny i ruchy. M.in. na hasło "zrób raczki", reaguje tak:

Co mam zrobić?

Znowu?!

OK.

Zuzia nauczyła się również kilku innych rzeczy . Wie, która zabawka to hipcio, a która lala, i daje im buziaki, pokaże jak się ziewa, gdzie są włosy. Mały postęp w rozumowaniu świata. Musimy się ostro wziąć do pracy, żeby rozwijać umiejętności kognitywne. Doman wciąż czeka.

Pulmonolog

Dziś byliśmy u pulmonologa. Pani dr była trochę zaniepokojona, ze u Zuzi utrzymują się objawy tak długo. Po badaniu nie stwierdziła niczego podejrzanego w płucach, poza faktem, ze jest jakaś infekcja. wspomniała, ze Zuzia jako wcześniak może być narażona na atypowe zapalenia płuc. Zleciła więc badania na IgG i IgM chlamydii i mykoplazmy. Wyniki dopiero za dobry tydzień. Na chwile obecną jesteśmy na bactrimie, syropie antyalergicznym, flixotidzie, syropie wykrztuśnym i probiotyku. Antybiotyku nie przepisała, bo tak na prawdę to nie wiadomo co dokładnie Zuzi dolega. Dowiedziałam się za to, że inhalacje z soli fizjologicznej nic nie dają, wiec nie ma sensu ich kontynuować, a syrop przeciwkaszlowy, który zlecił nam pediatra nie może być podawany dzieciom, chyba że nie są w stanie przespać całej nocy. I bądź tu mądry kogo słuchać.

Choróbsko nie odpuszcza

Niestety pogorszyło się Zuźce. Gorączka 39, pawiki i kaszel jak u starego gruźlika. W piątek odwiedził nas lekarz, ale na szczęście niczego się w płucach nie dosłyszał. Na razie bez antybiotyku.

Okulista i neurolog

Jak mi się chce, to se sama mogę trzymać butlę.

Za nami kolejne wizyty kontrolne w Poznaniu. Najpierw okulista. Od ostatniej kontroli minęło 5 mcy, więc pani dr nie zakraplała oczek, oceniła jak Zuzia radzi sobie bez i z okularami. Stanowczo nakazała ich noszenie pomimo zuziowego sprzeciwu. Czeka nas trudny okres zmuszania Zuzi do zaklejania oka i zakładania patrzałek. Pani dr zasugerowała metodę, o której podobno informują na studiach, aby Zuzia nie ściągała okularów - motylki do pływania na rączki. Spróbujemy, zobaczymy :) Największym problemem jest zez - dostaliśmy namiary na ortoptystkę, dr od leczenia i rehabilitacji zeza - kolejny lekarz w naszym wachlarzu specjalistów :(
Do neurologa udaliśmy się z wynikiem eeg głowy. Pani dr była wręcz zachwycona wykresikami. Zdecydowanie wykluczyła padaczkę, a prężenia, które z resztą Zuzia zaprezentowała na wizycie, uznała za emocjonalną reakcję na stresujące i mało komfortowe doznania. Mimo ze od ostatniego spotkania minęło tylko kilka tygodni, pani neurolog zbadała Zuzię i stwierdziła, ze jest poprawa w napięciu mięśniowym :))) Pełazanie określiła jako wzorcowe, a co do raczków nie ma co się spieszyć. Najważniejsze, żeby zarówno czworakowanie jak i chodzenie było takiej samej jakości jak pełzanie, a kiedy to będzie jest w naszym przypadku mało ważne. Rehabilitacja zrobi swoje w odpowiednim czasie.
Ze spraw bieżących - Zuzia od tygodnia ma suchy kaszel, najbardziej nasila się w nocy, co uniemożliwia spanie wszystkim domownikom. W pon byliśmy u pediatry, która nie dosłyszała się niczego w płucach, jedynie zauważyła lekko zaczerwienione gardło. Leków, poza kropelkami na kaszek, nie przepisała. Po dzisiejszej nocy do objawów dołączył cieknący nos i stan podgoraczkowy. Konsekwencje, poza nie wyspaniem, niejedzenie. Czekamy na wizytę do pulmonologa - alergologa, ale to dopiero we wtorek. Ale coś czuje, że jutro będziemy musieli znowu odwiedzić pediatrę.

 Mamo, jestem dość duża, żeby sama jeść kaszkę,

 ale łyżeczka po co?

PS. Wszystkiego najlepszego dla czytających i tych nie umiejących jeszcze czytać kobitek na Dzień Kobiet :)

Upragniona wizyta u pani neurologopedy

Za radą naszej zaznajomionej i doświadczonej blogowej mamy Agnieszki, trafiliśmy do pani neurologopedy dr Ł. Już na samym początku wizyty doznaliśmy szoku (pozytywnego). Jeszcze nigdy dotąd Zuzia nie była tak szczegółowo zbadana przez specjalistę w dziedzinie logopedii. Pani dr zajrzała do wnętrza buziulki, a następnie osłuchała przełyk. Wcześniej badania i diagnoza polegała na obserwowaniu Zuzi i wywiadzie. I dostawaliśmy ogólne wskazówki dotyczące karmienia i mówienia. A tu taka niespodzianka. Okazuje się, że można postawić diagnozę w inny bardziej precyzyjny sposób i dostosować zalecenia indywidualnie do potrzeb konkretnego dziecka.

Dr Ł poinformowała nas, ze Zuzia ma zniekształcone podniebienie. Skutek wielotygodniowej intubacji. Moglibyście pomyśleć – hm normalka, w końcu Zuzia przez pierwsze 7 tygodni swojego życia, żyła z ogromną rurą w przełyku. Dla nas podniebienie naszej Pszczółki od początku było podejrzane, ale jak pytaliśmy o nie lekarzy, to stwierdzali, ze to nie jest podniebienie gotyckie, więc nie ma się czym przejmować. Trzeba tylko będzie poćwiczyć z logopedą jak będzie większa. Niestety, dziwny kształt podniebienia Zuzanki będzie mieć nie tylko wpływ na mowę w przyszłości lecz ma również teraz na jedzenie grud. A chodzi o to – Zuzia nie sięga językiem do podniebienia miękkiego, więc jak dostaje na łyżeczce grudkowaty obiadek, nie jest w stanie tego wyczuć przed połknięciem. Połyka i dowiaduje się, że należało coś z tym zrobić. I co robi? Przy kolejnej łyżeczce, zamiast przetransportować grudy w okolice podniebienia twardego i rozdrobnić, Zuzia ma odruch wymiotny i nie chce zjeść kolejnej porcji. Do tego wszystkiego dochodzi jeszcze uwrażliwiony przełyk, który pogarsza sprawę.

Czeka więc nas ciężka praca, żeby sprawić, aby kruszyna zaczęła zjadać wszystko. Co do zaleceń: musimy kupić nową twardszą łyżeczkę i/lub karmić drewnianą szpatułką; nowy smoczek uspokajacz o rozmiar mniejszy; dawać kawałki chlebka na dziąsła tak, żeby Zuzia ćwiczyła gryzienie; ćwiczyć picie z kubeczka.

Co do ciekawostek, to pani dr wyjaśniła nam, dlaczego większość wcześniaków to niejadki. Dla nich jedzenie to przede wszystkim zaspokajanie głodu, a nie przyjemność. Mają za dużo nieprzyjemnych doświadczeń gardłowo-przełykowych.  Również wzmożone napięcie mięśniowe nie pomaga w gryzieniu i mowie, a także utrudnia pracę układu pokarmowego. Dlatego też rehabilitacja musi być na pierwszym miejscu, przynajmniej przez najbliższe tygodnie.

Dr Ł jako kolejna lekarka stwierdziła, że Zuzia jest mądrą dziewczynką, i stety niestety swoją bystrość wykorzystuje do terroryzowania nas m.in. w kwestii jedzenia. Zatem w niedalekiej przyszłości czeka nas bardziej dyrastyczne podejście do spraw jedzeniowo-wychowawczych. I nie będzie to miły czas w naszym wspólnym życiu L

Z nowości rozwojowych – szkrabek coraz częściej przyjmuje pozycję czworaczą, ale bez poruszania się z miejsca, czasem odpycha się wyprostowanymi rączkami przemieszczając się do tyłu. Wygląda to komicznie. Może uda się to sfilmować.

Wyniki testu Dziecięca Skala Rozwojowa

Taką oto diagnozę otrzymała Zuzia od pani psycholog:

"Wynik ogólny uzyskany przez dziecko mieści się w 1 stenie (1 centylu), co oznacza, że niemal wszystkie dzieci w tym wieku uzyskują w teście wyższy wynik. Liczba zdobytych punktów pozwala stwierdzić, że wiek rozwojowy dziecka można szacować na około dziewięć miesięcy.

Biorąc za punkt odniesienia wiek od chwili urodzenia na wszystkich skalach porównawczych dziecku uzyskało niskie wyniki. Odnosi się to zarówno do skal związanych z małą i dużą motoryką, czyli „Manipulacja” oraz „Motoryka”, a także skal związanych z umiejętnościami komunikacyjnymi: „Mowa”, „Słownik” oraz „Zachowania społeczne”.

Biorąc pod uwagę wiek skorygowany wyniki na większości skal również są niskie, jednakże pozytywnie wyróżnia się tu wynik w podskali „Mowa”. Dziecko uzyskało tu wynik średni (dla wieku 1 rok 3 miesiące), wykazało się bowiem zrozumieniem dla prostych komunikatów słownych (wyraźne wyróżnienie słów mama i tata ze zwróceniem się w stronę rodzica) ."

A zalecenia, po godzinnej rozmowie telefonicznej, na szczęście na skypie, dowiedzieliśmy się, że musimy popracować nad precyzją ruchów ręki, np. poprzez podawanie Zuzi drobnych rzeczy do jedzenia ręką jak makaron lub fasola - hm biorąc pod uwagę jej apetyt może być różnie. Poza tym czytać jej książki, wyrzucić tv i wszystkie grające zabawki, włączyć radio  i zrobić samodzielnie grzechotki, ograniczyć ciumkanie smoczka, ćwiczyć pamięć i koncentracje, a jak da radę wprowadzić czytanie metodą Domana. 

Duuuuuużooooo pracy przed nami. Ale i za nami :) Kolejna proponowana kontrolna ocena za kilka miesięcy.

 

chrupkowy potwor

nie ma to jak troche chrupek na kolacje(ale kaszki juz nie,bo przeciez chrupki zjadlam:-)...)

ZEZOWATE  SZCZESCIE

MATKA, ZNOWU JAKIS PAPARAZZI!

 

 

 

a jutro podroz do poznania na ocene psychologiczna. w drodze powrotnej natomiast wjedziemy po nowe okularki dla naszego sloneczka,ktore juz czekaja od paru dni.nie omieszkamy zdac relacji.

EEG

Dziś Zuzia miała swoje pierwsze badanie eeg głowy. Oto co orzekła pani dr: zapis wykazuje cechy niedojrzałości bioelektrycznej. Rozkład przestrzenny fal charakterystyczny dla 1. roku życia. Zmian ogniskowych i napadowych nie rejestruje się.
Ogólnie rzecz biorąc wynik wyszedł dobrze. Padaczki nie ma. A niedojrzałość wynika z wcześniactwa. Przewidywana kontrola za pół roku, żeby sprawdzić, czy mózg się rozwija. Musimy się jeszcze pojawić u pani neurolog, ale to nie jest już takie pilne skoro wynik bez zastrzeżeń.
A z ciekawostek, to Zuzia ma za sobą pierwszą wizytę u ginekologa dziecięcego, gdyż podejrzewałam stan zapalny, ale okazało się, ze wszystko ok. 

Raczkowanie niekoniecznie, ale wspinanie taaak!!!

coś optymistycznego

Coś by się przydało do tej suchej buły?

 Na podłodze najlepiej

 Jesteśmy podobni?!

 Każda pozycja dobra, żeby zjeść chrupkę :)

Przyszłość wcześniaków

Dziś widziałam zajawki filmu dokumentalnego o życiu dorosłych wcześniaków, który ma zostać wyemitowany w sobotę o 20:40 na TVN24. Nie wiem, czy to dobry pomysł, żeby go obejrzeć, gdyż nie będzie to (prawdopodobnie) zbyt optymistyczna historia. Jednak może warto w końcu przestać żyć złudzeniami, że wszystko będzie dobrze i po wcześniejszym urodzeniu zostaną tylko blizny po wkłuciach i operacjach. Zdarza mi się usłyszeć, ze ktoś tam jest wcześniakiem, ważył kilogram, a teraz jest zdrowym 30-, 40- czy 50-latkiem. Prawda jest taka, ze jeżeli wcześniak urodzony kilkadziesiąt lat temu przeżył, to musiał mieć bardzo silny organizm, bo bez specjalistycznego i nowoczesnego sprzętu i leków nie byłoby to możliwe, tak jak jest to możliwe obecnie.

Jako rodzice wcześniaków pragniemy, żeby wszystko było dobrze, robimy wszystko, co możliwe. Cieszymy się z każdego malutkiego postępu w rozwoju naszych pociech, często zapominając, ze przyszłość może przynieść sporo niespodzianek. Wiele chorób może byc wykrytych najszybciej po 2 lub 3 roku życia, a różnego rodzaju dysfunkcje ujawniają się dopiero w wieku szkolnym. Z jednej strony staramy się być optymistami, ale z drugiej nasza wiedza dotycząca rozwoju wcześniaka po przejściach zmusza nas do zamartwiania i myślenia, co to będzie w przyszłości. Szkoda tylko,że nasze działanie leczniczo-terapeutyczno-rehabilitacyjne są ściśle związane z zasobnością portfela, i nie pomogą nawet  nasze największe chęci.

nic nowego

W zeszłym tygodniu byliśmy u pulmonologia – alergologa. Mimo, ze Zuzia miała katar i kaszel i rzęziła, lekarka stwierdziła, że jest zdrowa. Doskwiera jej tylko alergia i dostaliśmy leki przeciwhistaminowe. Jest już poprawa. Lekarce nie spodobały się jednak wyniki badania moczu, gdyż w osadzie były erytrocyty świeże. Kazała nam zrobić ponowne badania. Ogólne wyszło bez zastrzeżeń czekamy jeszcze na wynik posiewu.
Wizyta u neurologa dała nam wiele do myślenia. Prężenie nóżek i równoczesne uciskanie podbrzusza może mieć różne przyczyny, m.in. może to być reakcja na utajone ataki padaczkowe. Musimy więc zrobić Zuzi badanie eeg głowy. Choć dla mnie jest to bardziej reakcja na stres, zachowuje się tak, gdy jest zmęczona, zapięta w foteliku albo w wózku. Poza tym pani dr stwierdziła, że Zuzia musi być jeszcze intensywniej rehabilitowana ze względu na złe napięcie mięśniowe i częściowy niedowład. Zaleciła również ocenę psychologiczna, której Zuza jeszcze nie miała, tak na przyszłość, żeby był jakiś punkt odniesienia.
Zuzia nadal jest dla mnie jakaś podejrzana. Apetytu nie ma, szczególnie na obiadki, bo z kaszką jakoś jeszcze daje radę. No i się rozgadała, przede wszystkim wszystko jest ‘nie’ albo ‘dej’. ‘Mama’ pojawia się w ustach jak jest płacz, a ‘tata’ jak jest fajnie.

Problemów ciąg dalszy

Zuzia wciąż ma problemy z jedzeniem. Pogorszyło się w czasie zapalenia płuc i trwa to do dzisiaj. Zeszły tydzień zaczął się dużym śniadaniem w poniedziałek rano, a kolejny posiłek nastąpił 2 dni później i było to tylko śniadanie przez całą środę. Do tego doszły bóle brzucha i ataki płaczu trwające kilka minut, takie jak przy kolkach. Pojechaliśmy do naszego gastroenterologa, który stwierdził, ze złapała jakiegoś wirusa i już tylko będzie lepiej. Niestety nie było lepiej. W ostatni poniedziałek Zuzia dostała skierowanie na oddział gastroenterologiczny. Zrobili jej badania, w tym usg brzucha, niczego niepokojącego nie znaleźli. Czekamy jeszcze za wynikiem na celiakię.
Zuzi ewidentnie coś dolega, jest rozdrażniona, jedzenie to męczarnia, i wg mnie boli ją brzuch. Straciła na wadze 200g  przez tydzień. Podejrzewamy, ze może zastrzyki zrobiły takie spustoszenie w jej organizmie. Tym bardziej, że wyczytaliśmy, ze z Zinacefem, który dostawała, była jakaś afera i był wycofany ze sprzedaży. Przerażające.
W nadchodzącym tygodniu mamy kilka wizyt lekarskich, możne ktoś w końcu się czegoś dopatrzy.

 

W szpitalu nie było tak źle