powolne oswajanie rzeczywistosci...

wiemy ,ze bardzo dlugo sie nie odzywalismy!po pierwsze jak mozna sie domyslic czas bardzo sie ostatnio dla nas skurczyl;-) po drugie,nie przywiazywalismy wagi do bloga,uwazajac po prostu,ze nikt juz tu nie zaglada.co prawda mielismy zamiar wpisywac co jakis czas nowiny z zycia zuzi,ale w zamierzeniu mial to byc rodzaj pamietnika na przyszlosc.coz,okazuje sie jednak,ze nadal niektorzy tu zagladaja ciekawi co tam u naszej pociechy.bardzo nam milo z tego powodu.obiecujemy zatem uaktualnic wpisy raz na jakis czas.na pewno jednak nie bedzie to juz tak czesto jak dotychczas:-)
   jak juz wspominalismy powoli przyzwyczailismy sie do nowej sytuacji.do tego,ze teraz jest juz nas trojka w domu.anita praktycznie caly dzien(oraz noce)poswieca malej.wiadomo,jest co robic.nocki przesypia juz praktycznie cale,nie dajac powodow do niewyspania.trzeba tylko co jakis zcas wstac i ja nakarmic.na poczatku robilismy to dokladnie co 3 godz. jednak ostatnimi czasy mala troche zmienila przyzwyczajenia i sama coraz czesciej decyduje kiedy chce jesc.raz co dwie,a raz co cztery godziny.dzis bylismy w szpitalu na konsultacji pulmonologicznej.na razie z pluckamu wszystko ok.lekarka nie zauwazyla zadnych niepokojacych symptomow.w miedzyczasie zuzia przeszla kilka szczepien i innych konsultacji.u neurochirurga tez wszystko ok.bylismy u chirurga.podstawowa rzecza bylo obejzenie przepukliny i umowienie sie na kwiecien na zabieg,gdzie mamy nadzieje pozbyc sie tego problemu. niepokojace informacje uslyszelismy tylko na badaniu okulistycznym.lekarka dopatrzyla sie pewnych nieprawidlowosci w budowie oczek(nie bede zaglebial sie w szczegoly).konsekwencje moga  byc bardzo powazne,choc na razie nie kazala sie martwic.za wczesnie by dokladnie orzec co bedzie dalej.na styczen mamy umowiona kolejna wizyte po ktorej byc moze bedzie wiadomo cos wiecej. jesli chodzi o retinopatie,ktorej nabawila sie zuzia i zabieg laserow,to tutaj wszystko przebiega w miare ok.
    od jakiegos czasu nasilily sie zdecydowanie okresy,kiedy mala poplakuje,lub wrecz zanosi sie placzem.znajomy lekarz,ktory byl ja u nas obejzec stwierdzil,ze to prawdopodobnie kolki.czyli zadna rewelacja.jednak kiedy sie to zaczelo,bylo dla nas zmartwieniem.teraz troche sie przyzwyczailismy:-)
bedac dzis w szpitalu udalo nam sie zwazyc zuzie.jej obecna waga to 3270 gram. powoli,powoli pnie sie dziecina do gory:-)  meczace staja sie podroze do poznania,gdyz tam mamy wiekszosc konsultacji.najbardziej oczywiscie dla malej.moze sama podroz jest w miare ok,jednak gdy wrocimy juz do turku to reszta dnia jes czesto istnym utrapieniem.zuzia nie chce za bardzo spac i duzo placze.styczen pod tym wzgledem wyglada niezbyt obiecujaco. juz teraz mamy zaplanowane przynajmniej 5-6 wizyt:-( ale coz,jakos bedziemy musieli dac rade.
   gdy znow dostane natchnienia to nasmole kolejnych pare slow.pozdrawiamy wszystkich czytajacych.szczegolnie mamy innych wczesniakow,ktore razem z nami lezaly w poznaniu: patrycje i dorote:-)narka
ps. w prezencie oczywiscie najnowsza porcja zdjec.

                                                      ACH,JAK JA SIE LUBIE KAPAC!

nie ma jak w domu

no,wszyscy wpadlismy juz w miare w rytm zycia domowego.karmienie,mycie,pranie i spanie.karmienie,mycie... .naprawde idzie sie przyzwyczaic:-) dzis odwiedzilismy przychodnie aby zrobic pierwsze szczepienia.jedno doustne,pozostale dwa to juz naklucia po jednym w kazde udo.trzeba przyznac,ze nasza gwiazdeczka zniosla to dzielnie.maly placz podczas samego naklucia i po sprawie.w porownaniu z dzieciaszkiem,ktory byl przed nia to po prostu pestka:-) tak sobie myslimy,ze pewnie to za sprawa tego co przeszla do tej pory.tyle nakluc,co one juz przezyla to pewnie niejeden dorosly w calym zyciu nie przeszedl;-). od nastepnego tygodnia zaczynamy wizyty kontrolne u najrozniejszych specjalistow.na poczatek ortopeda i badanie stawow biodrowych.to na szczescie w turku,ale wiele innych(okulista,sluch,pulmonolog,neurolog,neurochirurg i wiele innych) to najczesciej wyjazdy do poznania.ale co zrobic. dzis po raz pierwszy odwiedzil nas takze rehabilitant,ktory bedzie sie zajmowal zuzia.po malych masazach i innych technikach rozluzniajacych stwierdzil,ze niewielkie napiecia miesniowe sa,ale ogolnie wyglada to calkiem niezle.szczegolnie biorac pod uwage dotychczasowe przejscia zuzi.nasza malutka jest chyba w czepku urodzona!
  na koniec nowe zdjecie.standardowa procedura odbijania po posilku;-)))

powoli wszyscy przyzwyczajamy sie do pobytu w domu.nocki w miare przespane.zuzia staje sie coraz silniejsza,co demonstruje ponizszy film.

HURAAA!!!

NARESZCIE NASTAPIL TEN MOMENT.PO 105 DNIACH OD NARODZIN NASZA KOCHANA CORECZKA MOGLA WROCIC DO DOMU.ZE SZPITALA ODEBRALISMY JA RAZEM ZE WZRUSZONA BABCIA WE WTOREK.PIERWSZY HAUST SWIEZEGO POWIETRZA I PIERWSZE WRAZENIA Z POZNAWANIA SWIATA NA ZEWNATRZ.PODROZ DO TURKU MINELA BARDZO SPOKOJNIE.PO DRODZE JEDZONKO(ZUZIA BUTLA A MY STANDARDOWO HOT DOGI NA ORLENIE.AH,ILEZ ICH SIE ZJADLO PODACZAS TYCH 3,5 MIESIACACH DOJAZDOW DO POZNANIA:-) I OBOWIAZKOWO ZMIANA PIELUSZKI.BARDZO WZRUSZAJACA TO BYLA CHWILA,GDY NASZA CORECZKA PIERWSZY RAZ WYLADOWALA W SWOIM LOZECZKU.PIERWSZY DZIEN I NOCKA TO AKLIMATYZACJA DLA WSZYSTKICH.NOCKA NIEPRZESPANA ZA BARDZO,BO PO PRZESPANYM DNIU MALA BYLA BARDZO AKTYWNA.DO TEGO RODZICIELSKI STRACH I OBAWY PRZY KAZDYM NAJMNIEJSZYM RUCHU I ODGLOSIE.ZA TO DRUGA NOCKA PRZESPANA PRZEZ WSZYSTKICH BARDZO SPOKOJNIE.OCZYWISCIE,POZA OBOWIAZKOWYMI KARMIENIAMI.NA RAZIE TO TYLE GORACYCH WRAZEN.DOLACZAMY ZDJECIA ZROBIONE JUZ W DOMKU:-)

ZUZIA W SWOIM LOZECZKU

Dodaj napis

oto najswiezsze zdjecie naszego sloneczka.wyglada na to,ze kolejne bedzie juz zrobione w domciu:-)

100dniówka

doba 100

 Z Zuzia wszystko ok. Nadal uczy się pic smokiem. Mały postęp jest, ale efekty jeszcze niezadowalające. Dziś Zuzia była szczepiona synagisem, co będzie kontynuowane przez kolejne 4 miesiące.

3 miesiące doba 93

dziś Zuzia skończyła 3 miesiące, choć jeszcze przez tydzień nie powinna się urodzić. konsultacja kardiologiczna wykazała, ze z serduszkiem wszystko ok. okazało się jednak że ma zapalenie oczu i pleśniawki w buzi, przez co słabo pije smokiem. ostatnio tez przezywamy niemały stres, gdyż ordynatorka zasugerowała przeniesienie Zuzi do szpitala w Koninie. mam nadzieje, że do tego nie dojdzie, a jak będą nas mieli wypisywać to wyłącznie do domu. Zuzia waży 2400g.

doba 86

wczoraj Zuzia miała znowu badane oczka. z prawym jest ok, ale w lewym są ciągle zmiany, wiec do obserwacji. Rozpoznano również dysplazje oskrzelowo-płucną, co oznacza, ze każda drobna infekcja będzie dla niej bardzo poważna, a w przyszłości grozi jej m.in. astma, wiec teraz trzeba będzie ograniczać wszelkie alergeny. Dziś badanie usg główki potwierdziło, ze wodogłowia nie ma, a Zuzia ma duże szanse na prawidłowy rozwój. Butla ciągle kiepsko.

doby 77-84 wtorek-poniedzialek

nasza mala-duza coreczka wazy juz ponad 2100 gram.jest to juz waga,ktora teoretycznir uprawnia ja do opuszczenia szpitala.niestety warunkow jest wiecej.najwazniejsze teraz wydaje sie to,zeby nauczyla sie sprawnie pic z butelki.niestety caly zcas idzie jej to opornie.anita probuje ja kazdego dnia przyuczac,wykonuje nawet specjalnie cwiczenia,wkladajac palec do ust zuzi i w ten sposob pobudzac ja do ssania.efekty na razie marne.mamy jednak nadzieje,ze juz niebawem nadejdzie ten dzien,kiedy mala sie przelamie i zacznie w koncu ciagnac mleko jak nalezy:-) nie same jednak porazki sie zdarzaja.2 czy 3 razy udalo jej sie wypic po 20 ml mleka na raz.a to juz cos.pewnie nauka szla by sparwniej w ostatnich dniach,ale w piatek tak jak to bylo zaplanowane zuzia miala zabieg wyciagniecia komory.na sxzczescie wszystko przebieglo sprawnie i bez wiekszych problemow.jedynie po powrocie na oddzial byla troche obolala przez 2-3 dni.to bylo powodem,ze lekarze zadecydowali,aby nie przemeczac jej i nie karmic na razie z butelki.
    w niedziele wrocilismy do turku z anita,bo miala pare spraw do zalatwienia.jednak mama nie czuje sie tutaj dobrze wiedzac,ze mala lezy sama w szpitalu.takze juz w poniedzuialek popedzila z powrotem do coreczki!mamy nadzieje,ze paowrot nastapi niebawem,bo oboje zaczynamy juz coraz bardziej byc zmeczeni ta sytuacja.

doba 76

poniedziałek

Dziś Zuzia miała badane oczka i wszystko się dobrze goi. Logopedka powierdziła, że Zuzia umie ssać, choć próby z butelką wychodzą kiepsko. Pokazała mi jednak jak mam z nią ćwiczyć, aby mogła być karmiona butelką bez problemów. Zabieg usunięcia komory ma wstępnie się odbyć w piątek. Wczoraj okazało się, że Zuzia ma przepuklinę pachwinową i czeka ją w przyszłości operacja. Poza tym waży 1940g.

doba 71

środa

 Zuzia dobrze sobie radzi w łóżeczko. bardzo sporadycznie potrzebuje tlenu. Waży już 1840g. Na dniach ma ją zobaczyć logopedka i stwierdzić czy potrafi ssać, w końcu może zacznie być karmiona butlą a nie sondą. w poniedziałek okaże się, czy Zuzia będzie mieć usuniętą komorę z główki oraz jak goją się oczka.

 Zuzia w łóżeczku

doba 64 sroda

wczesnie rano anita dotarla do szpitala i od razu oczywiscie udala sie by zobaczyc nasza kruszynke.i juz na samym poczataku fantastyczne wiadomosci-zuzia zmienila mieszkanko z malego,dusznego inkubatora na luksusowe,odkryte na swiat lozeczko:-) to kolejny krok w sstrone powrotu do domu.na tym jednak dobre wiadomosci dzis sie nie koncza.kolejna to fakt,ze miala dzis badane oczka i lekarz powiedzial anicie,ze proces gojenia przebiega prawidlowo.na tym etapie(czyli zaledwie tydzien po operacji)nie mozna jednak jeszcze definitywnie stwierdzic iz wszystko w 100% bedzie dobrze.ale zawsze cos. i ostatnia trzecia rzecz,to rozmowa anity z lekarka prowadzaca,ktora stwierdzila,ze komory mozgowe nie zmienily sie od poprzedniego badania co jest dobra wiadomoscia.zastanawiaja sie nawet nad celowoscia dalszego trzymania pecherza,ktory zalozyli malej podczas operacji. swiat od razu wydaje sie bardziej kolorowy,gdy slyszy sie same dobre nowiny.
   ostatnio zaczelismy nawet myslec o koniecznosci zakupow typu:wozek czy lozeczko.moze sie okazac szybciej niz myslelismy,iz beda one konieczne.poza tym dotychczas byl w nas jakis strach gdy o tym myslelismy.chyba cos sie w nas odblokowalo.mamy nadzieje,dalej tez wszystko sie potoczy tak,jak w ostatnich dniach...
ps. mala wazy juz cale 1600 gram. w piatek postaram sie zrobic jakies ladne fotki i zamiescic.teraz gdy nie beda juz przeszkadzac szyby inkubatora bedzie to duzo latwiejsze.kto wie,moze nawet uda sie zrobic zdjecie kruszynki na rekach?

doby 59-63 piatek-wtorek

nic specjalnego w te dni sie nie wydarzylo.zuzia polutku dochodzi do siebie.wiekszosc czasu spedzila bez podawania tlenu.w niedziele wieczorem razem z anita wrocilismy do turku.anita szczegolnie po to,by pozalatwiac kilka spraw.zostala az do srody rana.w tym czasie wiec zuzia lezala sobie w poznaniu sama(tzn. bez rodzicow,a w szczegolnosci mamy,ktora bardzo to przezywala).ze szpitalem kontaktowalismy sie telefonicznie.w te dni doszla do wagi ok. 1550 gram,a wiec calkiem niezle.duza zasluga tego jest fakt,ze dostawala juz po 30ml mleka co 3 godz.

Doby 53 – 58

Sobota – czwartek

Przez weekend nic nowego się nie wydarzyło. W poniedziałek Zuzia miała badanie okulistyczne i okazało się, że pojawiła się retinopatia 3st – choroba u wcześniaków wywołana długotrwałą tlenoterapią. Okulista stwierdził, że konieczny jest zabieg, aby choroba nie postępowała. W środę odbyła się operacja – laseroterapia. W związku z tym, Zuzia na jeden dzień trafiła na odział opieki intensywnej. Miała pełną narkozę, więc była chwilowo na respiratorze. Dziś w nocy respirator już nie był potrzebny i wróciła na oddział opieki ciągłej. Przez cały dzień była trochę ospała, ale radziła sobie tak samo dobrze z oddychaniem jak przed zabiegiem. Ciągle jednak ma spadki saturacji i czasem zapomni ej się oddychać. Co do oczek, to czy zabieg pomógł okaże się dopiero za jakiś czas.

doby 51-52 czwartek-piatek

kolejne dni na nowym oddziale.na razie bez wiekszych zmian.zdazaja sie spadki saturacji i bezdechy,ale zuzia stara sie jak moze nauczyc samodzielnego oddychania.anita przyjechala wczoraj na 1 dzien do domu.dobre i to;-) dzis jednak oboje juz wrocilismy do poznania.ja pierwszy raz bylem owiedzic mala na nowym oddziale.duzo mniej sprzetu,duzo ciszej.pierwsze co sie rzuca w oczy w porownaniu z intensywna to brak respiratorow.tutaj juz wszytkie dzieci oddychaja same.pielegniarki maja tez chyba duzo mniej pracy.
   zuzia dostaje juz 24 ml mleka co 3 godz. odlaczyli jej tez kroplowke odzywcza,ktora do tej pory miala caly czas podlaczona. niestety anicie w ostatnich dniach zanikl troche pokarm.ma go naprawde niewiele.jedna z pilegniarek powiedziala,ze moze to byc wynik stresu,bo pokarm sam z siebie tak z dnia na dzien nie zanika.mamy nadzieje,ze niedlugo sytuacja sie unormuje.zuzia wazy juz ok. 1300 gram.
   ponizej najnowszy filmik z nowego oddzialu.mala robi sie coraz ruchliwsza:-)
   dzis minal miesiac od smierci jasia.odwiedzilismy go na cmentarzu i uprzatnelismy troche miejsce pochowku.szkoda,ze nie moze lezec obok sisostrzyczki...

panna zuzanna

doby 47-50 niedziela-sroda

zuzia caly czas oddycha sama.zdazaja sie jej spadki saturacji oraz bezdechy,ale generalnie daje sobie niezle rade.caly czas nie mozna zdiagnozowac stanu jej oczek,poniewaz jak mowi lekarz sie tym zajmujacy sa " one jeszcze zbyt niedojzale". we wtorek zostal zrobiony kolejny krok w strone powrotu dziewczyn do domu.mala zostala przeniesiona z oddzialu intensywnej terapii na tzw. oddzial przejsciowy.dobry to znak,mowiacy o tym,ze zuzia jest coraz silniejsza. tylko anita ma pewne obawy,gdyz na tym oddziale opieka nie jest niestety juz tak dokladna.no,ale taka kolej rzeczy.po pierwszym nerwowym dniu,w drugim bylo juz troche lepiej.mama mogla zobaczyc jak tam wszystko wyglada i jest juz ciut spokojniejsza.

doba 46 sobota

to niesamowite,ale doslownie dzien  po samoczynnym odlaczeniu sie od respiratora i przejściu na "noski" okazalo sie,ze takze one nie sa na razie jej potrzebne.malo tego,nawet tlen wpuszczany do inkubatora jest zbedny.takze nasza gwiazdeczka oddychala dzis caly dzien sama i dawala sobie swietnie rade.mamy nadzieję, ze tak pozostanie. jakze inaczej wyglada teraz,gdy na jej malutkiej twarzyczce nie ma juz zadnych dziwnych rurek etc.no,poza sonda do karmienia,ktora ma poprowadzona do ust.coraz czesciej slychac jej cichutki placz,gdy oznajmia wszem i wobec,ze cos jej nie pasuje.na szczescie mama umie ja w takich sytuacjach uspokoic swoim kojacym dotykiem;-) na zakonczenie najnowsze zdjecie zuzi w calej okazlosci(moze za wyjątkiem plastra,ktory jeszcze pozostaje po zabiegu).

doby 44-45 czwartek-piatek

jak juz anita pisala zabieg przebiegl spokojnie.po powrocie mala byla jeszcze na uspieniu.pisalismy,ze lekarze maja zamiar zaczac odzwyczajac zuzie od respiratora.nie moglismy jednak przewidziec,ze trzeba bedzie to zrobic tak szbko!jakiez bylo zdziwienie anity,gdy po przyjsciu do malej dzis rano zobaczyla,ze nie jest juz do zaintubowana,i ma tylko tzw. noski,czyli rurki podciagniete pod nosek,z ktorych podawany jest tlen.od razu poszla do lekarzy,zeby zorientowac sie co jest tego przyczyna.okazalo sie,iz nasza mala spryciula nad ranem wyciagnela sobie caly sprzet respiracyjny.gdy okazalo sie,ze mimo tego wszystkie parametry pozostaly bez wiekszych zmian i zuzia niezle radzi sobie oddechowo zapadla decyzja o stalym odlaczeniu.heh,zaczyna byc niegrzeczna:-) jakies przeslanki tego,ze moze sie tak zdarzyc byly juz wczoraj,gdy zuzia zaczela pacowac nad rurkami,ktore najwidoczniej jej przeszkadzaly.anicie udalo sie to nawet zarejestrowac.

skutkiem ubocznym konca oddychania przez respirator jest takze fakt,ze anicie po raz pierwszy udalo sie uslyszec nasze kochane sloneczko.sylszala jak kicha,oraz oczywiscie jak placze:-) wczesnej bylo to niemozliwe przez rurke wprowadzona do tchawicy.
      dzisiaj zuzia miala takze po raz kolejny badane oczka przez okuliste.ten stwierdzil,ze sa jeszcze bardzo niedojrzale .poza tym zle zareagowala na krople wpuszczone do oczek.suma sumarum,okulista zadecydowal,ze trzeba bedzie zrobic kolejne badania za kilka dni.
   jeszcze dwa slowa a propos tego jak psalem,ze zuzia trzymala mnie ostatnio za palec.zey nie byc goloslownym dolaczam dowod:-)

malutka wie,z kim najbezpieczniej:-)

doby 40-43 niedziela-środa

u malej w miare spokojnie.bakterie odpowiedzialne za sepse spadly z 200 do 3,co oznacza,ze terapia dziala bardzo dobrze.obecny wynik jest juz w normie.dobrze sobie radzi z oddychaniem.jak juz wczesniej pisalismy,lekarze stwierdzili,ze mozna by zuzie zaczac juz odzwyczajac od respiratora.jednak na razie nie ma to sensu,gdyz juz dzisiaj o 15 czeka ja operacja na glowce i ponownie na jakis czas bedzie musiala oddychac przez respirator wlasnie.ale niebawem... operacja odbedzie sie w innym szpitalu,wiec czeka ja podroz i znieczulanie.mamy nadzieje,ze zniesie to dobrze.wczoraj miala przetoczone plytki,bo troche jej ostatnio spadly,a na operacje wszystko musi byc jak nalezy.
   z innych ciekawostek,to zuzia trzymala ostatnio szczesliwego tate za reke(a wlasciwie to za maly palec:-),nie wspominajac juz,ze pielegniarka pozwolila anicie wyjac ja na chwile z inkubatora i potrzymac na rece.alez to musialo byc przezycie dla dumnej mamy!
  jak pisalem dzis operacja.trzymamy kciuki za nasza coreczke!


Zuzia miała operację dopiero o 19ej, wiec się naczekaliśmy. Ma założoną tzw. komorę Rickhama, przez którą będzie miała odciągany płyn mózgowo-rdzeniowy. Podróż do innego szpitala i samą operację zniosła dobrze. Z narkozy się jeszcze nie wybudziła (minęły niecałe 3 godziny), ale stan jest stabilny. Gazometrię też ma bardzo dobrą. Przez całą dobę nie była karmiona. Mleczko dostanie dopiero jutro. Waży już 1145g.