doba 64 sroda

wczesnie rano anita dotarla do szpitala i od razu oczywiscie udala sie by zobaczyc nasza kruszynke.i juz na samym poczataku fantastyczne wiadomosci-zuzia zmienila mieszkanko z malego,dusznego inkubatora na luksusowe,odkryte na swiat lozeczko:-) to kolejny krok w sstrone powrotu do domu.na tym jednak dobre wiadomosci dzis sie nie koncza.kolejna to fakt,ze miala dzis badane oczka i lekarz powiedzial anicie,ze proces gojenia przebiega prawidlowo.na tym etapie(czyli zaledwie tydzien po operacji)nie mozna jednak jeszcze definitywnie stwierdzic iz wszystko w 100% bedzie dobrze.ale zawsze cos. i ostatnia trzecia rzecz,to rozmowa anity z lekarka prowadzaca,ktora stwierdzila,ze komory mozgowe nie zmienily sie od poprzedniego badania co jest dobra wiadomoscia.zastanawiaja sie nawet nad celowoscia dalszego trzymania pecherza,ktory zalozyli malej podczas operacji. swiat od razu wydaje sie bardziej kolorowy,gdy slyszy sie same dobre nowiny.
   ostatnio zaczelismy nawet myslec o koniecznosci zakupow typu:wozek czy lozeczko.moze sie okazac szybciej niz myslelismy,iz beda one konieczne.poza tym dotychczas byl w nas jakis strach gdy o tym myslelismy.chyba cos sie w nas odblokowalo.mamy nadzieje,dalej tez wszystko sie potoczy tak,jak w ostatnich dniach...
ps. mala wazy juz cale 1600 gram. w piatek postaram sie zrobic jakies ladne fotki i zamiescic.teraz gdy nie beda juz przeszkadzac szyby inkubatora bedzie to duzo latwiejsze.kto wie,moze nawet uda sie zrobic zdjecie kruszynki na rekach?

doby 59-63 piatek-wtorek

nic specjalnego w te dni sie nie wydarzylo.zuzia polutku dochodzi do siebie.wiekszosc czasu spedzila bez podawania tlenu.w niedziele wieczorem razem z anita wrocilismy do turku.anita szczegolnie po to,by pozalatwiac kilka spraw.zostala az do srody rana.w tym czasie wiec zuzia lezala sobie w poznaniu sama(tzn. bez rodzicow,a w szczegolnosci mamy,ktora bardzo to przezywala).ze szpitalem kontaktowalismy sie telefonicznie.w te dni doszla do wagi ok. 1550 gram,a wiec calkiem niezle.duza zasluga tego jest fakt,ze dostawala juz po 30ml mleka co 3 godz.

Doby 53 – 58

Sobota – czwartek

Przez weekend nic nowego się nie wydarzyło. W poniedziałek Zuzia miała badanie okulistyczne i okazało się, że pojawiła się retinopatia 3st – choroba u wcześniaków wywołana długotrwałą tlenoterapią. Okulista stwierdził, że konieczny jest zabieg, aby choroba nie postępowała. W środę odbyła się operacja – laseroterapia. W związku z tym, Zuzia na jeden dzień trafiła na odział opieki intensywnej. Miała pełną narkozę, więc była chwilowo na respiratorze. Dziś w nocy respirator już nie był potrzebny i wróciła na oddział opieki ciągłej. Przez cały dzień była trochę ospała, ale radziła sobie tak samo dobrze z oddychaniem jak przed zabiegiem. Ciągle jednak ma spadki saturacji i czasem zapomni ej się oddychać. Co do oczek, to czy zabieg pomógł okaże się dopiero za jakiś czas.

doby 51-52 czwartek-piatek

kolejne dni na nowym oddziale.na razie bez wiekszych zmian.zdazaja sie spadki saturacji i bezdechy,ale zuzia stara sie jak moze nauczyc samodzielnego oddychania.anita przyjechala wczoraj na 1 dzien do domu.dobre i to;-) dzis jednak oboje juz wrocilismy do poznania.ja pierwszy raz bylem owiedzic mala na nowym oddziale.duzo mniej sprzetu,duzo ciszej.pierwsze co sie rzuca w oczy w porownaniu z intensywna to brak respiratorow.tutaj juz wszytkie dzieci oddychaja same.pielegniarki maja tez chyba duzo mniej pracy.
   zuzia dostaje juz 24 ml mleka co 3 godz. odlaczyli jej tez kroplowke odzywcza,ktora do tej pory miala caly czas podlaczona. niestety anicie w ostatnich dniach zanikl troche pokarm.ma go naprawde niewiele.jedna z pilegniarek powiedziala,ze moze to byc wynik stresu,bo pokarm sam z siebie tak z dnia na dzien nie zanika.mamy nadzieje,ze niedlugo sytuacja sie unormuje.zuzia wazy juz ok. 1300 gram.
   ponizej najnowszy filmik z nowego oddzialu.mala robi sie coraz ruchliwsza:-)
   dzis minal miesiac od smierci jasia.odwiedzilismy go na cmentarzu i uprzatnelismy troche miejsce pochowku.szkoda,ze nie moze lezec obok sisostrzyczki...

panna zuzanna

doby 47-50 niedziela-sroda

zuzia caly czas oddycha sama.zdazaja sie jej spadki saturacji oraz bezdechy,ale generalnie daje sobie niezle rade.caly czas nie mozna zdiagnozowac stanu jej oczek,poniewaz jak mowi lekarz sie tym zajmujacy sa " one jeszcze zbyt niedojzale". we wtorek zostal zrobiony kolejny krok w strone powrotu dziewczyn do domu.mala zostala przeniesiona z oddzialu intensywnej terapii na tzw. oddzial przejsciowy.dobry to znak,mowiacy o tym,ze zuzia jest coraz silniejsza. tylko anita ma pewne obawy,gdyz na tym oddziale opieka nie jest niestety juz tak dokladna.no,ale taka kolej rzeczy.po pierwszym nerwowym dniu,w drugim bylo juz troche lepiej.mama mogla zobaczyc jak tam wszystko wyglada i jest juz ciut spokojniejsza.

doba 46 sobota

to niesamowite,ale doslownie dzien  po samoczynnym odlaczeniu sie od respiratora i przejściu na "noski" okazalo sie,ze takze one nie sa na razie jej potrzebne.malo tego,nawet tlen wpuszczany do inkubatora jest zbedny.takze nasza gwiazdeczka oddychala dzis caly dzien sama i dawala sobie swietnie rade.mamy nadzieję, ze tak pozostanie. jakze inaczej wyglada teraz,gdy na jej malutkiej twarzyczce nie ma juz zadnych dziwnych rurek etc.no,poza sonda do karmienia,ktora ma poprowadzona do ust.coraz czesciej slychac jej cichutki placz,gdy oznajmia wszem i wobec,ze cos jej nie pasuje.na szczescie mama umie ja w takich sytuacjach uspokoic swoim kojacym dotykiem;-) na zakonczenie najnowsze zdjecie zuzi w calej okazlosci(moze za wyjątkiem plastra,ktory jeszcze pozostaje po zabiegu).

doby 44-45 czwartek-piatek

jak juz anita pisala zabieg przebiegl spokojnie.po powrocie mala byla jeszcze na uspieniu.pisalismy,ze lekarze maja zamiar zaczac odzwyczajac zuzie od respiratora.nie moglismy jednak przewidziec,ze trzeba bedzie to zrobic tak szbko!jakiez bylo zdziwienie anity,gdy po przyjsciu do malej dzis rano zobaczyla,ze nie jest juz do zaintubowana,i ma tylko tzw. noski,czyli rurki podciagniete pod nosek,z ktorych podawany jest tlen.od razu poszla do lekarzy,zeby zorientowac sie co jest tego przyczyna.okazalo sie,iz nasza mala spryciula nad ranem wyciagnela sobie caly sprzet respiracyjny.gdy okazalo sie,ze mimo tego wszystkie parametry pozostaly bez wiekszych zmian i zuzia niezle radzi sobie oddechowo zapadla decyzja o stalym odlaczeniu.heh,zaczyna byc niegrzeczna:-) jakies przeslanki tego,ze moze sie tak zdarzyc byly juz wczoraj,gdy zuzia zaczela pacowac nad rurkami,ktore najwidoczniej jej przeszkadzaly.anicie udalo sie to nawet zarejestrowac.

skutkiem ubocznym konca oddychania przez respirator jest takze fakt,ze anicie po raz pierwszy udalo sie uslyszec nasze kochane sloneczko.sylszala jak kicha,oraz oczywiscie jak placze:-) wczesnej bylo to niemozliwe przez rurke wprowadzona do tchawicy.
      dzisiaj zuzia miala takze po raz kolejny badane oczka przez okuliste.ten stwierdzil,ze sa jeszcze bardzo niedojrzale .poza tym zle zareagowala na krople wpuszczone do oczek.suma sumarum,okulista zadecydowal,ze trzeba bedzie zrobic kolejne badania za kilka dni.
   jeszcze dwa slowa a propos tego jak psalem,ze zuzia trzymala mnie ostatnio za palec.zey nie byc goloslownym dolaczam dowod:-)

malutka wie,z kim najbezpieczniej:-)

doby 40-43 niedziela-środa

u malej w miare spokojnie.bakterie odpowiedzialne za sepse spadly z 200 do 3,co oznacza,ze terapia dziala bardzo dobrze.obecny wynik jest juz w normie.dobrze sobie radzi z oddychaniem.jak juz wczesniej pisalismy,lekarze stwierdzili,ze mozna by zuzie zaczac juz odzwyczajac od respiratora.jednak na razie nie ma to sensu,gdyz juz dzisiaj o 15 czeka ja operacja na glowce i ponownie na jakis czas bedzie musiala oddychac przez respirator wlasnie.ale niebawem... operacja odbedzie sie w innym szpitalu,wiec czeka ja podroz i znieczulanie.mamy nadzieje,ze zniesie to dobrze.wczoraj miala przetoczone plytki,bo troche jej ostatnio spadly,a na operacje wszystko musi byc jak nalezy.
   z innych ciekawostek,to zuzia trzymala ostatnio szczesliwego tate za reke(a wlasciwie to za maly palec:-),nie wspominajac juz,ze pielegniarka pozwolila anicie wyjac ja na chwile z inkubatora i potrzymac na rece.alez to musialo byc przezycie dla dumnej mamy!
  jak pisalem dzis operacja.trzymamy kciuki za nasza coreczke!


Zuzia miała operację dopiero o 19ej, wiec się naczekaliśmy. Ma założoną tzw. komorę Rickhama, przez którą będzie miała odciągany płyn mózgowo-rdzeniowy. Podróż do innego szpitala i samą operację zniosła dobrze. Z narkozy się jeszcze nie wybudziła (minęły niecałe 3 godziny), ale stan jest stabilny. Gazometrię też ma bardzo dobrą. Przez całą dobę nie była karmiona. Mleczko dostanie dopiero jutro. Waży już 1145g.

wiercipieta...

doba 37-39

czwarek - sobota

Zuzia dostaje mleczko od piątku w minimalnych ilościach – znowu musi się przyzwyczajać do trawienia. Komory mózgowe znowu się powiększyły, więc pani neurochirurg zaleciła nakłucie przez ciemiączko. Spuszczono jakieś 8 ml płynu, którego wynik badania na szczęście jest w normie. Na wtorek umówiony jest zabieg na główkę, ale czy do niego dojdzie to już inna historia. Co do posocznicy, to jest trochę lepiej – leki działają. A dziś, tj sobota, Zuzia zyskała swój pierwszy kilogram – waży 1005g, czyli przytyła 325g od urodzenia.

doba 34-36

Poniedziałek – środa

W poniedziałek okazało się, że u Zuzi wykryli zakażenie krwi, czyli posocznicę, inaczej sepsa. Prawdopodobnie bakterie gronkowca zalęgły się w centralnym wkłuciu w nóżce. Spadły jej płytki i musiała mieć przetaczane. Teraz jest trochę lepiej, ale zabieg na główkę musiał być przełożony ze środy może na piątek – zależy od wyników badań. Nie dostaje też mleczka, może od jutra. Główka szybko się powiększa, więc zabieg jest konieczny. Jedyny pozytyw – po niedzielnym wkłuciu zmniejszyły się komory mózgowe. Oddechowo mała radzi sobie co raz lepiej – parametry ma stopniowo zmniejszane.

doba 31-33

piątek - niedziela

W piątek Zuzia miała nakłucie lędźwiowe. Pani doktor nabrała nadziei, że może uda się uniknąć zabiegu, a przynajmniej odłożyć go w czasie, gdyż udało się ściągnąć 2 ml płynu. Gdyby nie fakt, ze Zuzia się ruszyła, może udałoby się więcej.  Jednak dzisiaj, tj, w niedzielę, nie poszła ani kropla. w związku z tym, pani doktor postanowiła odbarczać płyn poprzez nakłucie bezpośrednio w komory mózgowe. Strasznie to brzmi, co nas z resztą przeraziło. Pani dr uznała, że nie ma na co czekać i trzeba działać, bo wszystko to odbije się na rozwoju mózgu. ściągnęła 13 ml. A co dalej z Zuzi głową, okaże się jutro, jak będę rozmawiać z lekarzem prowadzącym.

Jeśli chodzi o bardziej pozytywne wieści, to Zuzia zjada już 7ml mleczka co 3 godz. A mama nie wyrabia z produkcją. W piątek mama miała okazję po raz pierwszy w życiu zmienić Zuzi pieluchę. Ależ byłam dumna.

doby 29-30

środa i czwartek

kosultacja neurochirurgiczna na razie odlozona.lekarze zadecydowali,aby podjac jeszcze dwie proby wklucia,i w ten sposob pozbycia sie plynu z glowki zuzi.w srode byla pierwsza proba,jednak srednio udana.udalo sie pozbyc niewielka ilosc plynu.kolejna w piatek.jesli i ta nie przyniesie pozadanych rezultatow o dalszym postepowaniu zadecyduje neurochirurg(czyt. potrzebna bedzie ingerencja w glowke zuzi.a tego wolelibysmy uniknac).ewentualna operacja przewidziana poki co na sobote.wiazalby sie z tym przejazd malej do innego szpitala i ponowne znieczulanie.lekarze zaobserwowali takze poczatki dysplazji oskrzelowo-plucnej.to czesta przypadlosc wczesniakow(czy ogolnie noworodkow),ktora jest nastepstwem dlugotrwalego podawania tlenu.w tym wzgledzie jednak jest nadzieja.lekarka prowadzaca powiedziala anicie,ze mala coraz lepiej ardzi sobie z oddychaniem.byc moze bedzie nawet mozna zaczac odzwyczajac ja od respiratora.na razie jednak przed ewentualna operacja nie ma to sensu.dobrze by bylo,zeby jak najszybciej zaczela oddychac sama.ma to znaczenie takze dla oczu,ktore tez sa bardzo wrazliwe na dlugotrwale podawanie tlenu przez respirator.w poniedzialek zuzia ma miec pierwsze badanie oczkow.zobaczymy,czy wszystko jest w porzadku.
   jutro znow podroz do poznania.po 5 dniach ponownie bede mogl zobaczyc zuzie.pewnie znow sie zmienila.moze uda sie zrobic jakies nowe zdjecie.kiepsko tak-anita tam,ja tutaj.ale co zrobic.trzeba to jakos wytrzymac,czekajac na powrot dziewczyn do domu.ja mam u siebie jasia,ktorego moge odwiedzic tutaj na miejscu.pewnie wjade jutro,po drodze do poznania.

doba 28

Wtorek

Nic się nie zmieniło od kilku dni, więc nic nie pisaliśmy. Nakłucie lędźwiowe już nie jest możliwe, ponieważ nie ma komunikacji między kręgosłupem a rdzeniem. jutro czeka Zuzię konsultacja z neurochirurgiem i prawdopodobnie będzie miała zabieg w piątek, ale to jeszcze nic pewnego. Z płuckami bez zmian, czyli nie gorzej. Dostaje już 3 ml mleka co 3 godz, więc z brzuszkiem i jelitami na razie jest dobrze. Dziś miała gorszą morfologię, w związku z tym dostała krew.

doby 24-25

piatek,sobota

    ZUZIA

 Płyn znowu wypełnił komory mózgowe. niestety jak na razie nie można go usunąć przez wkłucie w kręgosłupie, a przez to mózg nie ma miejsca żeby się rozwijać. w związku z tym w poniedziałek czeka Zuzie konsultacja z neurochirurgiem, a w konsekwencji pewnie kolejny zabieg chirurgiczny. z płuckami ok - powolutku się rozwijają. 

doba 23

okazalo sie,ze zuzia trawi mleko ktore dostala.rowniez po podaniu mleka anity wszystko bylo w porzadku.bardzo cieszymy sie z tego powodu.na razie dostaje zaledwie 1 ml co 6 godz.dobre i to na poczatek!lekarze planuja jednak zwiekszyc czestotliwosc,do podawania dawek co 4 godz. jesli wszystko bedzie ok.musi byc.plyn na razie sie nie zbiera,wiec i tutaj pozytywne informacje.poza tym ebz wiekszych zmian.dzis po raz pierwszy moglem dotknac zuzi.poglaskac jej delikatne raczki i plecki.tak nieznaczne wydarzenie,a jednak bardzo wazne dla mnie.
jutro pogrzeb jasia.smutny i trudny dzien to dla nas bedzie.jednak trzeba to jakos przetrwac.po uroczystosciach wracamy do poznania,do malej,ktora z niecierpliwoscia bedzie pewnie czekac na mleko mamy.

doba 22

duza czesc dnia poswiecilismy za zalatwianie spraw w turku.oczywiscie kilka trudnych rozmow z najblizszymi.caly czas ogromny bol,ale trzeba sie tzymac.po poludniu wrocilismy do poznania by od razu odwiedzic zuzie.po zabiegu spuszczania plynu na razie bez zmain.usg nie pokazalo niczego nadzwyczjnego ,na konkretne konkluzje przyjdzie jednak jeszcze poczekac.lekarze mowia,ze takich zabiegow moze byc wiecej,jesli tylko bedzie taka potrzeba.dowiedzielismy sie,ze dzis zuzia pierwszy rzaz zosala nakarmiona normalnym pokarmem.jesli da sobie rade i bedzie go przyswajac,to bedzie to kontynuowane.dzis bylo to mleko sztuczne,ale juz jutro dostanie mleko swojej mamy.w koncu jakis pozytyw w tym naplywie zlych informacji.szkoda tylko,ze byla odwrocona tylem do nas i przykryta pielucha.nie moglismy za bardzo na nia popatrzec.mam nadzieje,ze jutro sie to zmieni.

doba 21

wtorek
niestety,doszlo do tego,czego chyba kazdy rodzic w swoim zyciu chcialby uniknac.jasiowi nie udalo sie pokonac trudnosci i zmarl dzis w nocy.nie probuje nawet opisywac tego co przechodzimy i czujemy.chyba wszyscy moga sie domyslic.oprocz przezywania wydarzen dzien poswiecony na zalatwianie formalnosci zwiazanych ze smiercia naszego dziecka.jakis obled.
zuzia miala robiony zabieg i sciagany plyn mozgowo-rzeniowy,ktory zbieral sie w glowce.na razie trzeba czekac na efekty.poza tym nie najgorzej u niej.parametry do przyjecia.

doba 20

Poniedziałek
Same złe wiadomości. U Jasia pogorszenie stanu. Powikłaniem pooperacyjnym jest niedodma płuca lewego – w ogóle nie działa, a prawe się nie wyrabia, żeby zapanować nad wszystkim. Zbiera mu się płyn w opłucnej, co uciska lewe płuco. Respirator wspomagany jest dodatkowym- oscylacyjnym. Wyniki ma bardzo słabe. Jest cały napuchnięty i sinawy. A do tego bardzo wysokie ciśnienie. W główce – stan po wylewie III – wiec tam się nie pogorszyło.
U Zuzi trochę lepiej jeśli chodzi o parametry oddychania – niższe. Niestety w główce źle się dzieje. Komory mózgowe poszerzone przez wylewy zaczynają gromadzić płyn mózgowo-rdzeniowy, co oznacza początek wodogłowia. W najbliższym czasie będzie miała robione wkłucie w kręgosłup, które ma za zadanie odprowadzić nadmiar tego płynu. A jak to nie pomoże to czeka ją zastawka w mózgu.
Z każdym dniem coraz trudniej. Ile złych wiadomości jesteśmy jeszcze w stanie przyjąć?