chrupkowy potwor

nie ma to jak troche chrupek na kolacje(ale kaszki juz nie,bo przeciez chrupki zjadlam:-)...)

ZEZOWATE  SZCZESCIE

MATKA, ZNOWU JAKIS PAPARAZZI!

 

 

 

a jutro podroz do poznania na ocene psychologiczna. w drodze powrotnej natomiast wjedziemy po nowe okularki dla naszego sloneczka,ktore juz czekaja od paru dni.nie omieszkamy zdac relacji.

EEG

Dziś Zuzia miała swoje pierwsze badanie eeg głowy. Oto co orzekła pani dr: zapis wykazuje cechy niedojrzałości bioelektrycznej. Rozkład przestrzenny fal charakterystyczny dla 1. roku życia. Zmian ogniskowych i napadowych nie rejestruje się.
Ogólnie rzecz biorąc wynik wyszedł dobrze. Padaczki nie ma. A niedojrzałość wynika z wcześniactwa. Przewidywana kontrola za pół roku, żeby sprawdzić, czy mózg się rozwija. Musimy się jeszcze pojawić u pani neurolog, ale to nie jest już takie pilne skoro wynik bez zastrzeżeń.
A z ciekawostek, to Zuzia ma za sobą pierwszą wizytę u ginekologa dziecięcego, gdyż podejrzewałam stan zapalny, ale okazało się, ze wszystko ok. 

Raczkowanie niekoniecznie, ale wspinanie taaak!!!

coś optymistycznego

Coś by się przydało do tej suchej buły?

 Na podłodze najlepiej

 Jesteśmy podobni?!

 Każda pozycja dobra, żeby zjeść chrupkę :)

Przyszłość wcześniaków

Dziś widziałam zajawki filmu dokumentalnego o życiu dorosłych wcześniaków, który ma zostać wyemitowany w sobotę o 20:40 na TVN24. Nie wiem, czy to dobry pomysł, żeby go obejrzeć, gdyż nie będzie to (prawdopodobnie) zbyt optymistyczna historia. Jednak może warto w końcu przestać żyć złudzeniami, że wszystko będzie dobrze i po wcześniejszym urodzeniu zostaną tylko blizny po wkłuciach i operacjach. Zdarza mi się usłyszeć, ze ktoś tam jest wcześniakiem, ważył kilogram, a teraz jest zdrowym 30-, 40- czy 50-latkiem. Prawda jest taka, ze jeżeli wcześniak urodzony kilkadziesiąt lat temu przeżył, to musiał mieć bardzo silny organizm, bo bez specjalistycznego i nowoczesnego sprzętu i leków nie byłoby to możliwe, tak jak jest to możliwe obecnie.

Jako rodzice wcześniaków pragniemy, żeby wszystko było dobrze, robimy wszystko, co możliwe. Cieszymy się z każdego malutkiego postępu w rozwoju naszych pociech, często zapominając, ze przyszłość może przynieść sporo niespodzianek. Wiele chorób może byc wykrytych najszybciej po 2 lub 3 roku życia, a różnego rodzaju dysfunkcje ujawniają się dopiero w wieku szkolnym. Z jednej strony staramy się być optymistami, ale z drugiej nasza wiedza dotycząca rozwoju wcześniaka po przejściach zmusza nas do zamartwiania i myślenia, co to będzie w przyszłości. Szkoda tylko,że nasze działanie leczniczo-terapeutyczno-rehabilitacyjne są ściśle związane z zasobnością portfela, i nie pomogą nawet  nasze największe chęci.

nic nowego

W zeszłym tygodniu byliśmy u pulmonologia – alergologa. Mimo, ze Zuzia miała katar i kaszel i rzęziła, lekarka stwierdziła, że jest zdrowa. Doskwiera jej tylko alergia i dostaliśmy leki przeciwhistaminowe. Jest już poprawa. Lekarce nie spodobały się jednak wyniki badania moczu, gdyż w osadzie były erytrocyty świeże. Kazała nam zrobić ponowne badania. Ogólne wyszło bez zastrzeżeń czekamy jeszcze na wynik posiewu.
Wizyta u neurologa dała nam wiele do myślenia. Prężenie nóżek i równoczesne uciskanie podbrzusza może mieć różne przyczyny, m.in. może to być reakcja na utajone ataki padaczkowe. Musimy więc zrobić Zuzi badanie eeg głowy. Choć dla mnie jest to bardziej reakcja na stres, zachowuje się tak, gdy jest zmęczona, zapięta w foteliku albo w wózku. Poza tym pani dr stwierdziła, że Zuzia musi być jeszcze intensywniej rehabilitowana ze względu na złe napięcie mięśniowe i częściowy niedowład. Zaleciła również ocenę psychologiczna, której Zuza jeszcze nie miała, tak na przyszłość, żeby był jakiś punkt odniesienia.
Zuzia nadal jest dla mnie jakaś podejrzana. Apetytu nie ma, szczególnie na obiadki, bo z kaszką jakoś jeszcze daje radę. No i się rozgadała, przede wszystkim wszystko jest ‘nie’ albo ‘dej’. ‘Mama’ pojawia się w ustach jak jest płacz, a ‘tata’ jak jest fajnie.

Problemów ciąg dalszy

Zuzia wciąż ma problemy z jedzeniem. Pogorszyło się w czasie zapalenia płuc i trwa to do dzisiaj. Zeszły tydzień zaczął się dużym śniadaniem w poniedziałek rano, a kolejny posiłek nastąpił 2 dni później i było to tylko śniadanie przez całą środę. Do tego doszły bóle brzucha i ataki płaczu trwające kilka minut, takie jak przy kolkach. Pojechaliśmy do naszego gastroenterologa, który stwierdził, ze złapała jakiegoś wirusa i już tylko będzie lepiej. Niestety nie było lepiej. W ostatni poniedziałek Zuzia dostała skierowanie na oddział gastroenterologiczny. Zrobili jej badania, w tym usg brzucha, niczego niepokojącego nie znaleźli. Czekamy jeszcze za wynikiem na celiakię.
Zuzi ewidentnie coś dolega, jest rozdrażniona, jedzenie to męczarnia, i wg mnie boli ją brzuch. Straciła na wadze 200g  przez tydzień. Podejrzewamy, ze może zastrzyki zrobiły takie spustoszenie w jej organizmie. Tym bardziej, że wyczytaliśmy, ze z Zinacefem, który dostawała, była jakaś afera i był wycofany ze sprzedaży. Przerażające.
W nadchodzącym tygodniu mamy kilka wizyt lekarskich, możne ktoś w końcu się czegoś dopatrzy.

 

W szpitalu nie było tak źle

Nadrabiamy zaległości informacyjne

Podsumowując rok, musimy przyznać, że Zuzia ani razu nie była chora, co jest ewenementem wśród wcześniaków z dysplazją oskrzelowo-płucną. Wszystkie problemy zdrowotne, jakich Zuźka doświadczyła wynikały z alergii lub z ząbkowania lub z niewykształconego jeszcze układu pokarmowego. Niestety, w grudniu i nas dopadło – pierwsze zapalenie płuc. Zuzia przeszła je dość łagodnie, prawdopodobnie ze względu na szybką diagnozę i natychmiastowe leczenie – zastrzyki 9 dni 2 razy dziennie L. Na szczęścia płacz ograniczał się tylko do trwania samego wkłucia. Choroba jednak pozostawiła po sobie rozregulowany rytm dnia i brak apetytu. Karmienie to droga przez mękę, a o wprowadzaniu bardziej grudkowatego jedzenia nie ma mowy. Po kilku łyżkach papki, zaczyna się wyginanie i histeria. Idą zęby, więc to może być główna przyczyna. Ostatni pomiar wagi to jedyne 6900g.

Z pozostałych nowości, to Zuzia wędruje po całym mieszkaniu, pełzając. Do raczków się przymierza, ale na razie nic z tego. Przez p. rehabilitantkę jest oceniana na 7-8mc – 10 mcy w plecy. Okularów nie chce nosić. W najbliższym czasie mamy w planach odwiedzić neurologa i pewnie neurologopedę.

Katowice

W ostatni czwartek Zuzia wybrała się z rodzicami do Katowic w celu konsultacji rehabilitacyjnej. Nasza osobista rehabilitantka niepokoiła się od jakiegoś czasu faktem, że Zuzia robi bardzo powolne postępy, zachowała odruch moro i słabo używa prawej rączki. Zasugerowała wizytę u pani specjalistki, która szkoli rehabilitantów w Polsce i jako jedyna zna nowatorską niemiecką metodę oceny rozwoju dziecka. musimy przyznać, ze były to chyba najlepiej wydane pieniądze do tej pory na wizyty konsultacyjne. Pani rehabilitantka poświęciła nam dużo czasu i wyczerpująco przedstawiła swoje zdanie. Jako pierwsza i jedyna jak dotąd oznajmiła nam, ze Zuzia ma symptomy dziecięcego porażenia mózgowego. Trochę nas to przeraziło, bo nikt wcześniej nie mówił o porażeniu, a jedynie o opóźnieniu ruchowym. Wyjaśniła na, że to, że Zuzia miała uszkodzony mózg, gdy wystąpiło wodogłowie, asymetria, źle rozłożone napięcie mięśniowe, pozostały odruch moro to wszystko objawy porażenia. Jednak przyznała, ze Zuzia bardzo dobrze się rozwija i dobrze rokuje na przyszłość. Zaprzeczyła jakoby prawa rączka miałaby być porażona, po prostu na to co potrafi lewa jest wygodniejsza do używania. Zasugerowała odpowiednie wiązanie pieluchy tak, aby zmienić położenie miednicy (Zuzia już lepiej ustawia się do pozycji czworaczej) i pokazała ćwiczenia dla naszej rehabilitantki, które mogliśmy nagrać. przyznała również, ze bardzo dobrze, że nie pieluszkowałam Zuzi jak mi kazał ortopeda a odradzali rehabilitanci, bo teraz byłoby jeszcze gorzej z ustawieniem miednicy. zaproponowała kolejną wizytę jak Zuzulek zacznie siadać, a wtedy pokaże kolejny zestaw ćwiczeń.  Na pewno pojedziemy, bo dało się odczuć, ze mamy do czynienia z pełną profesjonalistką.

Co do pozostałych spraw, to pupcia powoli się goi, zapalenia już nie ma, kupka się stabilizuje, ale wciąż jesteśmy na diecie bezmlecznej i bezryżowej. Niestety Zuzek je tylko papkowate jedzonko i w końcu musimy zacząć wprowadzać coś do gryzienia. Nasz strach wynika bardziej z faktu, ze powrócą zaparcia, niż obawy przed zadławieniem.

 Zuzia z nowym elementem garderoby

kolejne historie z zycia zuzi

minelo sporo czasu od naszego ostatniego posta.choc nam wydajke sie,ze  tylko pare dni-tak szybko ten czas leci.jesli chodzi o postepy zuzi w poruszaniu,to niestety od powrotu znad morza,gdzie tak wiele sie wydazylo nie posunela sie duzo do przodu.lekkie postepy sa,ale my chcielibysmy oczywiscie wiecej.rehabilitantka niby chwali mala,ze coraz lepiej jej idzie,ale jednoczesnie mowi,ze caly zcas jest bardzo opozniona.w ciagu ostatnich dni zauwazylismy,ze na male momenty probuje przyjac pozycje czworacza,co w jej przypadku oznacza podniesienie pupy do gory i chwilowe wyprostowanie raczek.poza tym to jedynie czolganie,o ktorym pisalismy ostatnio.szczegolnie gdy w polu widzenia pojawi sie przedmiot w rodzaju telefonu komorkowego lub pilota.nawet jeden taki telefon zuzia ma juz do wlasnej dyspozycji(a wnim wgrany utwor ac/dc,ktory puszczamy jej od zcasu do czasu:-). ostatnie 2-3 tygodnie to nwy problem ktory sie pojawil.swego czasu zuzia miala dosc silne zaparcia,ktore prowadzily do pekania odbytu i krwawien.kazda kolejne kupa to byla dla malej istna trauma.po tych peknieciach  pojawily sie na odbycie zgrubienia i ogolne zapalenie.bardzo nas to zniepokoilo.udalismy sie do naszych lokalnych pediatrow.niestety,kolejny raz okazalo sie,ze czesto nie sa oni w stanie postawic odpowiedniej diagnozy.pierwsza pani(lekarz z kilkudziesiecioletnim doswiadczeniem stwierdzila,ze moze po prostu "taki jest jej urok" sic!),kolejna takze zbagatelizowala sprawe,prowadzajac jednak pewne srodki zaradcze.ktore okazaly sie pozniej chybione.po pewnym czasie,gdy zlecone leczenie nie przynosilo skutkow postanowilismy sami wziac sprawe w swoje rece.poszperalismy w necie,i doszlismy do wniosku,ze problemem moga byc hemoroidy(tak,tak nawet tak male dzieci mogo miec z nimi do czynienia).znalezlismy pana proktologa-chirurga jak najblizej miejsca zamieszkania i czym predzej sie do niego udalismy.ojn rzeczywiscie stwierdzil,ze sa to hemoroidy a do tego,ze mamy do czynienia z silnym stanem zapalnym.zlecil leczenie.po kilku diach brak poprawy,powrot do pana doktora.kolejne silniejsze leki,kolejne pieniazki wydane,i znow brak poprawy.mimo szczerych zachet,ze gdyby nie bylo poprawy to trzeba ponownie sie zglosic zrezygnowalismy z jego uslug.coz,zaosszczedzilismyprzynajmniej jedna "stowke".tym razem udalismy sie do zaprzyjaznionej pani pediatry-alergolog-pilmonolog. bardzo niepodobala jej sie dupka zuzi.zlecila szybkie dzialanie.przede wszystkim powiedziala,ze trzeba walczyc z przyczyna,czyli zaparciami. zatem umowilismy kolejne wizyty-u chirurga,ktory okazal sie z naszej perspektywy najbardziej "obeznany".stwierdzil,ze zgrubienia to blizny po peknietym odbycie.o hemoroidach nie ma mowy(i badz tu rodzicu madry!).zlecil nowa terapie w celu walki ze stanem zapalnym,a poza tym takze wskazal,ze najwazniejszym punktem jest walka z przyczyna ,czyli zaparciami.uwierzylismy mu. poza tym,dosc nietypowo,jak na specjaliste przy wizycie prywatnej,wzial tylko 40 zl za polgodzinna wizyte. nastenie wizyta u zaprzyjaznionej pani gastroenterolog.opracowanie nowej diety,ktora zpobiegnie zaparciom. na razie stan zapalny troche sie zmniejszyl.zaparcia tez na razie ustapily.zobaczymy co dalej.
     w poniedzialek bylismy w poznaniu na wizycie kontrolnej u okulisty.okazalo sie,ze wada na jednym oczku nieznzcznie sie poglebila.koniecznie musimy :zmusic" zuzie do noszenia okularow,a dodatkowo kazdego dnia na 2 godz. zaslaniac jej jedno oczko plastrem.bylismy przerazeni.przeciez do tej pory samo noszenie okularow bylo niewykonalne.jednak,w pierwszy dzien po wizycie,jakby zuzia uslyszla zalecenia pani doktor i przez dwie godziny grzecznie nosila okulary z zaslonietym oczkiem.bylismy pod wrazeniem. poza tym takze smo noszenie okularow juz jej tak pozniej nie przeszkadzalo,jak to bylo wczesniej.zobaczymy jak to bedzie wygladac dalej.
  poza tym nasze malenstwo zaczelo w koncu troche tyc(bo ostatnie chyba 3 miesiace byly pod tym wzgledem mierne).w tej chwili wazy ok. 6600 gram.lubi sobie pospac,.zdarza sie,ze potrafi obudzic sie dopiero o 9.30.z tego powodu bardzo zadowolona jesta mama,ktora po porannym karmieniu ok. 6 rano,moze jeszcze troche pospac.bo wczesniej to roznie bywalo.pozdr

wakcje,urlop,odpoczynek

na koniec sierpnia i poczatek wrzesnia mialem zaplanowane 2 tyg. urlopu,moglismy wiec pomyslec o jakims wyjezdzie i zasluzonym odpoczynku.padlo na nasze polskie morze.przede wszystkim dlatego,zeby zuzia mogla pooddychac morskim powietrzem i jodem.biorac pod uwage pogode w lipcu i sierpniu nie mozna sie bylo spodziewac fajerwerkow.i rzeczywiscie,pogoda nas nie rozpieszczala,ale tragedii nie bylo.najwazniejsze,ze mala mogla zmienic klimat.no,i my tez oczywiscie:-) wiazalismy z wyjazdem pewne nadzieje,ze zmiana klimatu pozytywnie wplynie na rozwoj zuzi.naczytalismy sie opowiesci,jak to takie dzieciaszki na takich wyjazdach zaczynaly nagle "chodzic" czy tez "mowic".rzeczywiscie,po przyjezdzie zuzia zazcela zdecydowanie lepiej jesc.szczegolnie potrawy z dynia przypadly jej do gustu.ale poza tym,to nic sie nie zmienilo.wrecz przeciwnie,kilka dni po przybyciu na miejsce zaczely sie problemy z kupa.podczas gdy dotychczas robila jedna dziennie,ktora byla bardzo twarda i zuzia z tego powodu plakala,to teraz potrafila robic po 4 kupy.najgorsze w tym bylo,ze zaczela robic w nocy.jej ulubionymi godzinami byly 1-2 w nocy.najgoreze,ze w ciagu 20 min,potrafila robic kupe 4 razy po kazdorazowym przebraniu pieluszki.martwilismy sie,ze takie czeste i rzadkie kupy moga byc przyczyna jakiegos rodzaju infekcji np.zadzwonilismy do zaprzyjaznionego lekarza i on nas troche uspokoil na szczescie.czekalismy na rozwoj wypadkow.a ten okazal sie dosc szczegolny.kilka dni przed wyjazdem anita dojrzala przypadkiem,ze u zuzi pojawily sie dwa nowe zabki.gorne jedynki.okazalo sie,ze byc moze to bylo przyczyna tak duzej liczby kup!w czasie pobytu nasze malenstwo bardzo sie rozgadalo,duzo zaczela sobie gaworzyc i wydawac nowe,nieslyszane wczesniej dzwieki.jest nadzieja,ze w niedlugim czasie padna pierwsze slowa:-)ale najlepsze czekalo nas na samym koncu pobytu.najpierw kilka dni przed wyjazdem,zuzia intensywnie zaczela sie turlac na wszystkie strony.potrafila w ciagu doslownie 2 sekund przeturlac sie czterokrotnie w jedna strone.a tego wczesnie w jej wykonaniu nie widzielismy.takze,aby dotrzec do upatrzonego przedmiotu,ale troche oddalonego.potrafila wykorzystac turlanie w konkretna strone.natomiast doslownie na dzien przed odjazdem mala zadziwila nas kolejna umiejetnoscia.samo turlanie jej juz nie wystarczalo,wiec zaczela sie ni to czolgac ni to czworakowac.zobaczylismy,jak potrafila przebyc w ten sposob cale lozko aby dotrzec do konkretnego przedmiotu.bylismy naprawde zadowoleni na ten widok:-)

     z innych spraw biezacych to anita byla z zuzia wczoraj u pani doktor.dowiedzielismy sie,ze mala oddechowo wyglada bardzo dobrze(a mielismy zwiazane z tym pewne niepokoje,bo mala co jakis czas miala specyficzny kaszel).niepokoi tylko to,ze nic praktycznie nie przytyla od ostatniego wazenia sprzed miesiaca.w tej chwili jej waga to 6200g.za okolo miesiac czeka nas wizyta u neurologopedy i ewentualnie neurologa.po tych wizytach napiszemy czego sie dowiedzielismy.a na dzisiaj to juz tyle.oczywiscie na koncu zamieszczamy kilka fotek z pobytu nad morzem.pozdrowienia dla wszystkich

zuzia smieszka

I MINĄŁ ROCZEK

alez ten czas leci,chcialoby sie powiedziec...niby taki wyswiechtany banal,ale ilez w nim prawdy:-)czlowiek ani sie obejzy,a tutaj juz roczek zlecial od chwili,kiedy rodzily sie nasze maluchy.w dzien urodzin,czyli 28 lipca,najwazniejszym punktem dnia byla podroz na cmentarz.cala trojka udalismy sie,by odwiedzic jasia i zapalic na jego grobie znicze.postawilismy swieze kwiaty.anita pomodlila sie za naszego niezyjacego synka.ciekawe,co w przyszlosci dla zuzki bedzie oznaczal grob niezyjacego braciszka?...podobno blizniaki nawet po smierci drugiej swojej polowki pozostaja mentalnie bliznietami.
     urodziny zuzi natomiast czcilismy w sobote.byl tort,zdmuchiwanie swieczki i gora prezentow od zaproszonych gosci.uprzedzajac pytania,oswiadczam,ze nie bylo zadnych wrozb.mala nie dostala nic do wybierania,jak to sie czesto czyni przy okazji obchodzenia 1ej rocznicy urodzin dzieci.ja nie wieze we wrozby,a anita nie byla wystarczajaco zdeterminowana by takie historie wcielac w zycie podczas sobotniego spotkania.a zatem 1y roczek mamy z glowy i zaczelismy nastepny.

   z innych spraw biezacych to od dluzszego czasu walczymy z zabkami.pierwszy pojawil sie jakiszczas temu,a drugi powinien wyjsc niebawem.poza tym pani doktor stwierdzila,ze mala ma bardzo rozpulchnione dziasla,co swiadczy o tym,ze mozemy spodziewac sie wysypu kolejnych zabkow niebawem.niestety zuzia nie znosi tego najlepiej.nie ma co prawda takich uciazliwych objawow jak goraczkowanie czy rozwolnienia,ale i tak nie jest wesolo.od dluzszego czasu bardzo kiepsko je.czasem trzeba ja doslownie przymuszac do zjedzenia niwielkiej chocby ilosci mleka.ostatnimi czasy standardem jest,ze zjada zaledwie dwa posilki dziennie.ok. 8,.00 rano,i 22.oo wieczorem.masakra. jakiwkolwek proby nakarmienia jej podczas dnia spelzaja zazwyczaj na niczym.jedyne pocieszenie,ze podczas tych dwoch posilkow potrafi zjesc ok. 350 ml mleka,wiec jakies tam minimalne zapotrzebowanie zaspokaja.podczas ostatniego miesiaca praktycznie nie przytyla,ale tez nie schudla,choc bardzo sie tego obawialismy.w tej chwili wazy ok. 6kg. dokladnie 6100 gram bylo pdczas ostatniego wazenia.poza tym bardzo duzo marudzi.trudno jest jej wytrzymac dluzsza chwile w pozycji lezacej.zazwyczaj pomaga wtedy branie jej na raczki:-)
   jakis czas temu bylismy z wizyta u neurochirurga.miala zrobione ostatnie mozliwe usg glowki(ciemiaczko juz niemal zaroslo),ktore potwierdzilo,ze komory nie powiekszaja sie.lekarka stwierdzila,ze wodoglowie nie powinno sie juz pojawic,i w/g niej kolejne wizyty nie beda konieczne.anita jezdzi z zuzia caly czas na rechabiltacje do kalisza.od niedawna dwa razy w tygodniu.niestety postepy rozwojowo-ruchowe przebiegaja u niej dosc wolno(przynajmniej z naszego puntu widzenia,wiadomo rodzic chcialby jak najszybszych efektow),choc panie rechabilitantki sa umiarkowanie zadowolone.
  z innych ciekawostek,to jakis czas temu przesiedlismy sie z gondoli na spacerowke,jesli chodzi o podrozowaniem wozkiem.jesli tylko jest odpowiednia pogoda,to mala ma zapewniony spacerek.czasem nawet kilkugodzinny pobyt na swiezym powietrzu.
   i to na razie tyle.na koniec swieza porcja zdjec.pozdrawiamy

ZUZIENKA ZE SWOJA ULUBIONA PRZYTULANKA ZASYPIANKA

MAMA Z CORKA

 
  
 

MĄDRALINSKA

milosniczka zwierzat

jak by go tu rozruszac?

aale   nudziarz...

wizyta u okulisty

SIEMA ZIOMALE

kilka dni udalismy sie z zuzia do okulisty.glownym powodem bylo coraz czestsze zezowanie malej.szczegolnie jednum oczkiem.co prawda po wizytach w poznaniu i warszawie kazano nam zglosic sie na kolejne wizyty dopiero po ukonczeniu przez zuzie roczku.jednak to zezowanie nie dawalo nam spokoju.po dkladnym badaniu okazalo sie,ze wystepuje zez zbiezny.poza tym mala ma wade ok, 4 dioptrii w tzw. plusach.co prawda u dzieci wada taka jest dopuszczalna,ale jedynie do 3 dioptrii.z tego poziomu wzrok moze sie jeszcze znormalizowac,i dziecko moze widziec bez zadnycj problemow.z raci tego,ze mala ma te wade wieksza,okulistka powiedziala,zecraczej nie obedzie sie w przyszlosco bez okularow(no,ale na to akurat to bylismy przygotowani).pani doktor zlecila zrobienie okularkow dla naszego szkrabika.takze juz niebawem,zuzia bedzie paradowac w slicznych rozowych okularach.nie wyobrazamy sobie,jak ona sie do nich oprzyzwyczai;-) tym bardziej,ze zrobila sie ostatnio bardzo ruchliwa(z nowosci,to wlasnie dzis nauczyla sie przewracac z pleckow na brzuch).okulary przede wszystkim na razie beda po to,aby cwiczyc galki oczne i odzwyczajac je od zezowania.w przyszlosci takze byc moze jedno oczko bedzie zaslaniane.korekcja wady,ktora zuzia ma jest na razie sprawa drugoplanowa.

pierwsza wiosna

Ostatnio trochę się wydarzyło. Byliśmy u gastroenterologa i alergologa. Okazało się, że Zuzia jest alergiczką. Pierwsze objawy pojawiły się pod koniec lutego, kiedy to na jej buźce pojawiły się liszaje, a później doszła szorstkość skóry i wodnisty katar.  Zrobiliśmy jej też testy na alergie z krwi, które potwierdziły obecność przeciwciał, ale nie wiadomo na co. Na razie ma zmienione mleko na bebilon pepti i dostaje syrop przeciwhistaminowy ketotifen. Od inhalacji pulmikortem powoli odchodzimy.
Zuzia zaczęła brać stópki do buzi i przewraca się na razie tylko na boczki. co do diety to powoli ja wzbogacamy, ale ostatnio ma awersje do łyżeczki, więc wszystko dostaje butlą. Niestety.

kolejne wizyty,kolejne wyjazdy

w ostatnich dwoch dniach ponownie odwiedzilismy z zuzia poznan i roznych lekarzy.dzien pierwszy to wyjazd anity i zuzi razem z patrycja jej mezem mackiem oraz mala igusia.dobrze,ze zcasem pkrywaja sie te wyjazdy i mozna taka podroz odbyc wspolnie.ten dzien to byla kolejna,ostatnia dawka synagisu oraz badanie oceny rozwoju.w poznaniu jak zwykle sptkania ze starymi znajomymi-mamami innych wczesniakow i ich pupilkami:-)
     jesli chodzi o rozwoj,to lekarze ocenili,ze zuzia rozwija sie w miare prawidlowo na swoj "korygowany" wiek,czyli ok. 4 miesiecy.sa jednak pewne niedostatki(przede wszystki wzmozone napiecie jednej ze stron ciala).pani rehabilitantka pokazala jednak anicie cwiczenia,ktore nalezy wykonywac z mala,aby te niedoskonalosci korygowac.poza tym kilka innych wytycznych,co do prowadzenia dalszej,nazwijmy to rehabilitacji.po powrocie z poznania zuzia niestety byla dosc placzliwa.tak na dobra sprawe,to stan taki jest juz od kilku dni.sporo poplakuje i znow  zaczyna grymasic przy jedzeniu.mielismy nawet watpliwosci,czy przy takim stanie rzeczy dobrym pomyslem jest wyjazd do poznania.balismy sie,zeby nie byla to dla niej zbyt uciazliwa podroz.jak sie okazalo nie bylo jednak tak zle.
  dzien drugi to  usg glowki i kolejna juz kontrola u neurochirurga.podczas wizyty okazalo sie,ze tutaj nie ma wiekszych zmian.wszystko w normie.kolejna kontrola za ok. 3 miesiace,i jesli nic niespodziewanego sie nie wydazy,to bedzie juz ostatnia.po powrocie z poznania pojechalismy jeszcze do naszego pediatry,aby upewnic sie czy wszystko w porzadku.placzliwosc i niechec do jedzenia bardzo przypominaly objawy,jakie mala miala podczas zapalenia uszu i gardla.myslelismy tez o jakis problemach z brzuszkiem,bo czasem sie prezyla i brzuch robil sie jej twardy.pobiezne badania nie wykazaly nic niepokojacego.mamy ponownie udac sie do laryngologa zbadac uszy i gardlo.poza tym powtorzyc badanie moczu,ktore w dwoch wczesniejszychrazach mialo rozbiezne wyniki.a byla tez mowa o mozliwym zapaleniu pecherza .do  zrobienia mamy takze badanie krwi.to tak w skrocie.
pozdrowienia dla wszystkich zaprzyjaznionych,torym chce sie jeszcze tutaj zagladac;-)

aaaale ubaw...

ZUZANNA

i luty zlecial...

                                                 ALE  JESTEM  ELEGANCKA

witamy wszystkich,ktorzy tu jeszcze zagladaja:-) choc nie wiadomo,czy jeszcze tacy sa.patrze i nie moge sie nadziwic,ze od naszego ostatniego wpisu minal juz ponad miesiac.jakos tak zlatywalo i nie mielismy weny,aby zabrac sie do naskrobania paru slow.a zatem...
   przez ten czas odbylismy kilka standardowych wizyt.byl synagis,wizyta u pulmonologa gdzie dowiedzielismy sie,ze na dzien dzisiejszy z pluckami zuzi wszystko w miare ok.w koncu byly kolejne dawki szczepien.i wlasnie ta wizyta stala sie dla nas poczatkiem najwiekszych chyba jak dotad problemow.tzn.,niekoniecznie wlasnie ona konkretnie,lecz dzien w ktorym byly szczepienia.po powrocie z przychodni jak to juz czesciej bywalo mala byla troche placzliwa.no,ale jakos dzien zlecial.kolejny dzien nie przyniosl jednak poprawy.wrecz przeciwnie.caly czas myslelismy jednak,ze moze to byc jeszcze wplyw szczepionek.niestety trzeci dzien i zadnej pioprawy.coraz wieksze rozdraznienie i ryk od rana do wieczora z malymi przerwami na sen.szczegolnie wieczory byly nie do zniesienia.oprocz tego,rzecza ktora szczegolnie nas niepokoila bylo to,ze zuzia zaczela plakac podczas karmienia.w ciagu dnia zjadala tez duzo mniej niz do tej pory.nawet dwokrotnie mniej.caly czas byla apatyczna i niezbyt skora do smiechu i zabawy.od jakiegos czasu zaczelismy tez zuzi poszerzac diete.oprocz mleka dostawala posilki ze sloiczkow.mleko zageszczalismy jej juz nie zageszczaczem jak do tej pory,ale kaszka i kleikiem.powolutku anita wprowadzala jej tez gluten do diety. pomyslelismy zatem,ze byc moze to wlasnie jest przyczyna ostatnich problemow z jedzeniem i placzu.jednak po odstawieniu glutenu i powrotu do diety tylko mlecznej nic sie nie zmienilo.najgorszy byl weekend tydzien temu.nie dosc,ze zuzia caly czas byla marudna,trzeba ja bylo uspokajac i usypiac na rekach,to my z anita z soboty na niedziele oboje sie zatrulismy.jakas masakra.anita cala niedziele praktycznie przespala.dopiero wieczorem jako tako doszla do siebie.a tu ta cala sytuacja z zuzia.na szczescie w poniedzialek poszla z mala do lekarza.pani doktor stwierdzila po objawach mozliwosc zapalenia ucha i ewentualnie pecherza.zlecila zrobienie badania moczu i wizyte u laryngologa.okazalo sie,ze malutka ma zapalenie uszu i gardla.stad placz i niechec do jedzienia.nie ma sie zreszta co jej dziwic.oprocz tego badanie moczu wykazalo nieprawidlowosci w wynikach.nie wiadomo jednak,czy nie bylo to wynikiem trudnosci z pobraniem od zuzi moczu i byc moze jego niesterylnosci.kolejne badanie ma zostac zrobione po tym,jak zuzia wybierze wszystkie leki ktore przepisal jej laryngolog.m.in. dostaje antybiotyk. ale odkad zaczela go brac,to juz praktycznie na drugi dzien widac bylo poprawe.od razu stala sie zywsza i bardziej zadowolona.zaczela tez wcinac mleko jak szalona.mamy nadzieje,ze troche znow przytyje,bo ostatnie tyg. to niezbyt duze przybieranie na wadze u niej.obecnie wazy pewnie ok. 4500 gram.to tyle na razie.pozdrowienia dla wszystkich.
   na koniec oczywiscie kilka najnowszych fotek naszego cudenka.









ZUZIA Z MICHASIA













                                                  ZUZIA Z RUDIM
                                                           

                                        MMM,PYSZNE ZIEMNIACZKI ZE SZPINAKIEM                                     

kichanie,kaslanie i inne przeboje

w piatek minelo pol roku od narodzin jasia i zuzi.z jednej strony radosna to rocznica,a z drugiej sklaniajaca do chwili zadumy.coz,jest jak jest...
   zuzia swoje polurodzinki przyplacila przeziebieniem.smarka strasznie,kicha i pokasluje od czasu do czasu.troche sie przestraszylismy,ale mamy nadzieje,ze szybko jej to minie.do tego dzien wczesniej doszlo slinienie i  lekkie rozdraznienie.po zapoznaniu sie z fachowa literatura i po konsultacji z zaprzyjaznionym lekarzem stwierdzilismy,ze moga to byc pierwsze objawy zabkowania.no,ale to sie jeszcze okaze.
   ahe,no i oczywiscie dolaczamu najnowszy filmik z wyczynami naszej dziewczynki:-) calosc jest dosc nudnawa,za to koncowka wszystko wynagradza. po obejzeniu tego,co zuzia zaczyna juz wyprawiac wlos nam sie jezy na glowie:-) trzeba juz jej powol;i bedzie pilnowac jak oka w glowie.pozdr

dwudniowy maraton

jak pisalismy zaczelismy w srode od wizyty u kardiologa w koninie.wyjazd rano,bo bylismy umowieni na 8.30.  ciezko bylo zrobic malej ekg,bo bardzo sie wiercila.no,ale nie dziwne,skoro przepasali ja cala elektrodami,ktore ja denerwowaly i ziebily.na szczescie z tego co wyszlo,pani kardiolog dala rade troche wyczytac.okazalo sie,ze serduszko zuzi na szczescie jest zdrowe.lekarka na szczescie nie zobaczyla nic niepokojacego.
   dalej to natychmiastowy wyjazd do poznania,gdzie na godz. 10.00 bylismy umowieni na kolejna dawke synagisu.oczywiscie spoznilismy sie,ale nie przeszkodzilo to przyjeciu kolejnej dawki.przy okazji spotkalismy sie ze starymi znajomymi,iga,mackiem i ich rodzicami.
   kolejnym etapem srodowej podrozy byla wizyta u chirurga,ktory operowal zuzi przepukline.wizyta umowiona na 11.00 doszla do skutku dopiero o 12.30,z powodu wczesniejszych opoznien.na szczescie i tutaj moglismyszostac spokojnie przyjeci.pan doktor zdjal szwy i powiedzial,ze wszystko sie ladnie goi. kolejna kontrola za 2 tygodnie:-) .podroz do domu i oczekiwanie na nastepny dzien.  
    a czwartek to wyprawa do warszawy.wyprawa,bo trudno nazwac inaczej wyjazd i powrot tego samego dnia z takim malenstwem.po wczesniejszych badaniach okulistycznych pelni obaw jechalismy do znanego profesora okulistyki,by dowidziec sie jak tak naprawde ma sie sprawa z oczkami naszego gochanego malenstwa.podroz minela w miare spokojnie i bezproblemowo.po dotarciu na miejsce i ok. polgodzinnym oczekiwaniu przystapilismy do badania.pan profesor byl malo rozmowny.skrupulatnie wykonywal swoje czynnosci.trzeba przyznac,ze duza liczba aparatury i wnikliwosc badan robi wrazenie.wreszcie po zakonczeniub tego wszystkiego przystapilismy do konsultacji.okazalo sie,ze zmiany po laseroterapii oczywiscie sa,ale stosunkowo niewielkie.jsk sie wyrazil pasn profesor,zuzia "nie powinna miec wiekszych problemow z widzeniem",co w przypadku takiego dziecka nie oznacza oczywiscie zadnych problemow.ufff,bardzo nam ulzylo.szczegolnie,ze caly zcas mielismy w pamieci slowa okulistki z poznania,ktorej nie podobalasie "tarczka oka",co moglo zwiastowac bardzo powazne problemy.jedyna rzecza,na ktora okulista w warszawie zwrocil uwage,to fakt ,ze zuzia ma astygmatyzm.jednak jej stosunkowo jeszcze wczesna faza rozwoju,oraz fakt,ze jej galki oczne jeszcze intensywnie rosna nie pozwala na dokladna ocene jak ta sprawa bedzie wygladala w przyszlosci.na razie trzeba ten fakt obserwowac i poczekac ok. roku na dalsze wnioski. podroz z warszawy byla juz bardziej meczaca dla nas wszystkich.szczegolnie mala momentami byla bardzo marudna.suma sumarum dotarlismy do domu ok.  22.00.

PS.pozdrawiamy Ige i cala jej rodzinke.dwa dni temu dowiedzielismy sie,ze wdalo jej sie zapalenie pluc i razem z patrycja,czyli swoja mama musiala jechac do szpitala do konina.  trzymamy wszyscy kciuki...

podroze,podroze

sroda i czwartek to beda dla nas bardzo pracowite dni.odwiedzimy konin,poznan i warszawe.czekaja nas wizyty u kardiologa,chirurga(zdjecie szwow i kontrola po zbiegu przepuklin),synagis i na koniec wizyta u okulisty w warszawie.w ciagu dwoch dni zrobimy okolo 1000 km. mamy nadzieje,ze zuzia dobrze zniesie takie obciazenie.w piatek postaramy sie napisac pare slow czego ciekawego sie dowiedzielismy.

kolejny pobyt w szpitalu

Dzień 1.
Na operacje przepukliny pojechaliśmy w niedziele. Zuzia została przebadana przez chirurga, a po kilku godzinach przez anestezjologa. Przez moment nasz dalszy pobyt w szpitalu był pod znakiem zapytania, gdyż Zuzia w ciągu ostatnich 6 tygodni była szczepiona, jednak po konsultacjach lekarze doszli do wniosku, ze upłynęło wystarczająco dużo czasu i nie ma przeciwskazań do zabiegu.
Gdybyśmy mieszkali w Poznaniu lub jego okolicy, moglibyśmy na noc z niedzieli na poniedziałek iść do domu i wrócić rano prosto na zabieg. Z wiadomych względów woleliśmy pozostać w szpitalu i nie fatygować Zuzi do Turku.Zainteresowania ze strony służby zdrowia w tym dniu nie było, więc przygotowywanie posiłków, higiena i podawanie Zuzi leków należało wyłącznie do mnie.Na szczęście wcześniej skonsultowałam co nieco z jedną z  mam (pozdrowienia dla Magdy) i byłam na to przygotowana. Zabrałam wszystkie niezbędne rzeczy z domu, łącznie z termosem ciepłej wody na mleko. co mnie bardzo zdziwiło, to fakt, ze panie pielęgniarki oznajmiły, że nie ma u nich możliwości sterylizowania butelek i dostał mi się opr, że sterylizuje butelki po każdym posiłku - podobno tak się nie robi, co jest wbrew wszystkim źródłom, z których czerpie wiedzę na temat pielęgnacji itd. Zuzia jakoś przeżyła dzień bez sterylizacji. Jeśli chodzi o warunki mieszkaniowe dla rodziców to tragedia. Od rodziców oczekuje się, ze będą zajmowali się dzieckiem 24h na dobę, co jest dla mnie oczywiste zważywszy na naszą służbę zdrowia, ale najlepiej żeby  nie jedli, nie pili, nie oddawali swoich potrzeb fizjologicznych, nie myli się, nie wychodzili z sali chorych i nie spali, a jak już bardzo chcą to wyłącznie na drewnianym krzesełku. Nie mogą mieć również przy sobie żadnych toreb, wyłącznie rzeczy, które zmieszczą się do szafki. a propos - na drugi dzień piguła doczepiła się, ze na mojej szafce stoi termos i muszę go schować, ale gdzie?! Na szczęście rodzice potrafią sobie poradzić ze wszystkim jak trzeba i na wszystko znajdą sposób.
Dzień 2. 
Operacja przebiegła szybko i bez powikłań, jednak Zuzia cały dzień i noc była markotna, głównie z głodu. 
Dzień 3.
Gdy okazało się, ze Zuzia może już pić i niebawem dostanie mleczko, poprosiłam pielęgniarkę o wyparzenie butelek, które od 2ch dni nie były sterylizowane. ku mojemu zaskoczeniu, odmówiła, bo nie wolno. Jednak Zuzia to silna dziewczyna i jakoś dała radę szpitalnym bakteriom. Nic niepokojącego się nie działo, więc wypuszczono nas do domu :)

przepuklina i inne historie...

i juz jestesmy po operacji przepuklin.zostala zoperowana zarowno pachwinowa jak i pepkowa.po operacjach pozostaly jedynie szwy.nawet tata przez cale zycie nie mial tyle zalozonych co nasza mala zuzienka:-) operacja odbyla sie w poniedzialek w godzinach porannych.wszystko przebieglo bez wiekszych niespodzianek.nie liczac faktu,ze podczas operacji okazalo sie,ze mala ma uwiezniety jajnik.pan chirurg na szczescie poprawil wszystko jak nalezy i juz nastepnego dnia zuzia z anita mogly wracac do domu.pozostalismy jednak w poznaniu,gdyz na nastepny dzien mielismy zaplanowana wizyte u pani neurochirurg.po sprawdzeniu wczesniej zrobionego usg glowki oraz ogledzinach stwierdzila ,ze na razie wszystko w porzadku.komory lekko powiekszone(jedna sie nawet zmniejszyla od ostatniego razu) i nie ma zadnego sladu plynu.po wodoglowiu zatem na razie nie ma zadnego sladu.trzeba jednak byc czujnym i za jakis czas powtorzyc badania,bo nigdy nic nie wiadomo!
   celowo nie opisywalem bardziej szczegolowo pobytu anity z mala w szpitalu podczas operacji przepukliny.moze anita zechce zrobic to sama,bo jest co opisywac.oprocz udanej operacji byla druga strona medalu-pobyt anity tam od niedzieli do wtorku.no,ale to juz inna historia.na razie to tyle.jutro kolejny wyjazd do poznania do gastroenterologa(hm,mam nadzieje ze dobrze napisalem:-) pozdrawiamy

1. ocena rozwoju

  we poniedzialek byl wyjazd do poznania do neurologa.anita pojechala razem ze swoja kuzynka i jej mezem,ktorzy tez maja coreczke.neurolog powiedzial,ze wszystko w normie.male napiecia miesniowe,ktore jednak sa normalne w przypadku takich wczesniakow jak zuzia.wszystko w swoim czasie powinno sie unormowac.w srode jechalismy do oradni oceny rozwoju.razem z nami patrycja,ktora jest mama igi,tez wczesniaczka z polnej.a tam oprocz nas dorota,z kolei mama macka z polnej:-) a zatem pierwsze spotkanie starych znajomych po wyjsciu ze szpitala.uwiecznione zreszta aparatem,kiedy akurat cala trojka malenstw w jednej chwili zglodniala:-)

GLODOMORKI

sporo oczekiwalismy po wizycie w poradni.mielismy nadzieje dowiedziec sie,jak wypada zuzia w stosunku do innych dzieci w jej sytuacji.jak wyglada jej rozwoj.niestety srodze sie zawiedlismy.okazalo sie,ze pani doktor,ktora ja badala zrobila to bardzo oglednie.niczego szczegolnego sie nie dowiedzielismy,oprocz tego ze jest w miare ok. jak sie pozniej okazalo po rozmowach z dziewczynami,w ich przypadku wygladalo to zgola inaczej.no,ale bylo juz za pozno,zeby dowiadywac sie wiecej.poczekamy na nastepny raz i wtedy zobaczymy jak bedzie.na szczescie mielismy jeszcze spotkanie z rehabilitantka,ktora pokazala pare ciekawych cwiczen na pobudzenie i rozluznienie. oprocz tego zuzia miala jeszcze zrobione usg glowki(co do ktorego nota bene pani badajaca ja na poczatku miala pretensje,twierdzac,ze jesli mala jest pod opieka neurochirurga to on powinien to zlecac.mimo,ze badanie to mielismy umowione juz przy wyjsciu ze szpitala.). na szczescie usg wyszlo calkiem dobrze.jest niewielkie powiekszenie komor,ktore jednak zmienia sie po wyjsciu ze szpitala.a nawet moze sie troszke zmniejszylo.

  pani pulmonolog z turku,u ktorej wczesniej bylismy zalecila robic inhalacje,ktore pomoga przy dysplazji oskrzelowo-plucnej,jakiej nabawila sie nasza mala.zaopatrzylismy sie w inhalator i dwa razy dziennie bierzemy zuzie na zabieg.wyglada to mniej wiecej tak:

mala calkiem dobrze znosi te zabiegi.po calej dawce wyglada wrecz na uspokojona i troche rozluzniona:-)

   mamy dalszy ciag historii z przepuklina.anita zadzwonila do chirurga,u ktorego bylismy w poznaniu.mielismy umowiony zabieg na kwiecien,jednak zwolnilo sie miejsce i z racji wczesniejszych przebojow z przepuklina postanowilismy wszystko przyspieszyc.jutro,czyli w niedziele 16 stycznia jedziemy na oddzial.anita zostanie tam z mala i w poniedzialek przewidziany jest zabieg.

   

     

1. 
   

pierwszy spacerek

nowy rok

styczeń zaczął nam się dość intensywnie. w poniedziałek wcześnie rano wyjazd do poznania - badanie oczek wykazało, że nic niepokojącego się nie dzieje, po laseroterapii Zuzia będzie miała ograniczony kąt widzenia, co do jakości - ostrości wszystko okaże się w przyszłości, zależeć będzie od rozwoju mózgu; wstępne badanie słuchu nie wykazało nieprawidłowości, ale w marcu będzie jeszcze jedno bardziej precyzyjne. we wtorek byliśmy na kolejnym szczepieniu, a wieczorem mieliśmy dość stresujące przeżycia.po kąpieli próbowałam odprowadzić Zuzi przepuklinę pachwinową (dla niewtajemniczonych - przepuklina wychodzi przy wysiłku i trzeba ją wepchnąć z powrotem). przeraziłam się, gdyż miałam z tym problem, a do tego wyczułam twardą kuleczkę. natychmiast pojechaliśmy do szpitala, a tam chirurg stwierdził, ze uwięzła - czyli nie da się jej odprowadzić i konieczny jest zabieg. dostaliśmy skierowanie do szpitala w koninie. chirurg dziecięcy bez problemu ja odprowadził i wysłał nas do domu, mówiąc,że zabieg nie jest jeszcze konieczny, ale jak przepuklina uwięzła raz, to będzie się to powtarzać. na drugi dzień, pełni niepokoju postanowiliśmy pojechać z Zuzia do jej pediatry, żeby ocenił czy jest jakieś zagrożenie, czy zabieg nie byłby wskazany. po zbadaniu, odpowiedzeniu na milion naszych pytań i wyjaśnieniu wszystkiego, stwierdziliśmy, ze chyba jednak przepuklina nie uwięzła, a ta twarda kuleczka nie ma z nią związku, właściwie nie wiadomo co to za kuleczka, ma je z resztą po obu stronach, prawdopodobnie to węzły chłonne.
A po za tym, Zuzia rozwija się dobrze. Coraz częściej reaguje  na nasz głos i się uśmiecha. Dość sztywno trzyma główkę i wydaje nowe dźwięki - na razie pojedyncze głoski. Bardziej też skupia wzrok na przedmiotach i naszych twarzach.
W tym miesiącu czeka nas jeszcze sporo wyjazdów - konsultacje z neurologiem, neurochirurgiem, kardiologiem i gastroenterologiem, rehabilitacja w Kaliszu i wizyta w poradni oceny rozwoju dla wcześniaków.

powolne oswajanie rzeczywistosci...

wiemy ,ze bardzo dlugo sie nie odzywalismy!po pierwsze jak mozna sie domyslic czas bardzo sie ostatnio dla nas skurczyl;-) po drugie,nie przywiazywalismy wagi do bloga,uwazajac po prostu,ze nikt juz tu nie zaglada.co prawda mielismy zamiar wpisywac co jakis czas nowiny z zycia zuzi,ale w zamierzeniu mial to byc rodzaj pamietnika na przyszlosc.coz,okazuje sie jednak,ze nadal niektorzy tu zagladaja ciekawi co tam u naszej pociechy.bardzo nam milo z tego powodu.obiecujemy zatem uaktualnic wpisy raz na jakis czas.na pewno jednak nie bedzie to juz tak czesto jak dotychczas:-)
   jak juz wspominalismy powoli przyzwyczailismy sie do nowej sytuacji.do tego,ze teraz jest juz nas trojka w domu.anita praktycznie caly dzien(oraz noce)poswieca malej.wiadomo,jest co robic.nocki przesypia juz praktycznie cale,nie dajac powodow do niewyspania.trzeba tylko co jakis zcas wstac i ja nakarmic.na poczatku robilismy to dokladnie co 3 godz. jednak ostatnimi czasy mala troche zmienila przyzwyczajenia i sama coraz czesciej decyduje kiedy chce jesc.raz co dwie,a raz co cztery godziny.dzis bylismy w szpitalu na konsultacji pulmonologicznej.na razie z pluckamu wszystko ok.lekarka nie zauwazyla zadnych niepokojacych symptomow.w miedzyczasie zuzia przeszla kilka szczepien i innych konsultacji.u neurochirurga tez wszystko ok.bylismy u chirurga.podstawowa rzecza bylo obejzenie przepukliny i umowienie sie na kwiecien na zabieg,gdzie mamy nadzieje pozbyc sie tego problemu. niepokojace informacje uslyszelismy tylko na badaniu okulistycznym.lekarka dopatrzyla sie pewnych nieprawidlowosci w budowie oczek(nie bede zaglebial sie w szczegoly).konsekwencje moga  byc bardzo powazne,choc na razie nie kazala sie martwic.za wczesnie by dokladnie orzec co bedzie dalej.na styczen mamy umowiona kolejna wizyte po ktorej byc moze bedzie wiadomo cos wiecej. jesli chodzi o retinopatie,ktorej nabawila sie zuzia i zabieg laserow,to tutaj wszystko przebiega w miare ok.
    od jakiegos czasu nasilily sie zdecydowanie okresy,kiedy mala poplakuje,lub wrecz zanosi sie placzem.znajomy lekarz,ktory byl ja u nas obejzec stwierdzil,ze to prawdopodobnie kolki.czyli zadna rewelacja.jednak kiedy sie to zaczelo,bylo dla nas zmartwieniem.teraz troche sie przyzwyczailismy:-)
bedac dzis w szpitalu udalo nam sie zwazyc zuzie.jej obecna waga to 3270 gram. powoli,powoli pnie sie dziecina do gory:-)  meczace staja sie podroze do poznania,gdyz tam mamy wiekszosc konsultacji.najbardziej oczywiscie dla malej.moze sama podroz jest w miare ok,jednak gdy wrocimy juz do turku to reszta dnia jes czesto istnym utrapieniem.zuzia nie chce za bardzo spac i duzo placze.styczen pod tym wzgledem wyglada niezbyt obiecujaco. juz teraz mamy zaplanowane przynajmniej 5-6 wizyt:-( ale coz,jakos bedziemy musieli dac rade.
   gdy znow dostane natchnienia to nasmole kolejnych pare slow.pozdrawiamy wszystkich czytajacych.szczegolnie mamy innych wczesniakow,ktore razem z nami lezaly w poznaniu: patrycje i dorote:-)narka
ps. w prezencie oczywiscie najnowsza porcja zdjec.

                                                      ACH,JAK JA SIE LUBIE KAPAC!

nie ma jak w domu

no,wszyscy wpadlismy juz w miare w rytm zycia domowego.karmienie,mycie,pranie i spanie.karmienie,mycie... .naprawde idzie sie przyzwyczaic:-) dzis odwiedzilismy przychodnie aby zrobic pierwsze szczepienia.jedno doustne,pozostale dwa to juz naklucia po jednym w kazde udo.trzeba przyznac,ze nasza gwiazdeczka zniosla to dzielnie.maly placz podczas samego naklucia i po sprawie.w porownaniu z dzieciaszkiem,ktory byl przed nia to po prostu pestka:-) tak sobie myslimy,ze pewnie to za sprawa tego co przeszla do tej pory.tyle nakluc,co one juz przezyla to pewnie niejeden dorosly w calym zyciu nie przeszedl;-). od nastepnego tygodnia zaczynamy wizyty kontrolne u najrozniejszych specjalistow.na poczatek ortopeda i badanie stawow biodrowych.to na szczescie w turku,ale wiele innych(okulista,sluch,pulmonolog,neurolog,neurochirurg i wiele innych) to najczesciej wyjazdy do poznania.ale co zrobic. dzis po raz pierwszy odwiedzil nas takze rehabilitant,ktory bedzie sie zajmowal zuzia.po malych masazach i innych technikach rozluzniajacych stwierdzil,ze niewielkie napiecia miesniowe sa,ale ogolnie wyglada to calkiem niezle.szczegolnie biorac pod uwage dotychczasowe przejscia zuzi.nasza malutka jest chyba w czepku urodzona!
  na koniec nowe zdjecie.standardowa procedura odbijania po posilku;-)))

powoli wszyscy przyzwyczajamy sie do pobytu w domu.nocki w miare przespane.zuzia staje sie coraz silniejsza,co demonstruje ponizszy film.

HURAAA!!!

NARESZCIE NASTAPIL TEN MOMENT.PO 105 DNIACH OD NARODZIN NASZA KOCHANA CORECZKA MOGLA WROCIC DO DOMU.ZE SZPITALA ODEBRALISMY JA RAZEM ZE WZRUSZONA BABCIA WE WTOREK.PIERWSZY HAUST SWIEZEGO POWIETRZA I PIERWSZE WRAZENIA Z POZNAWANIA SWIATA NA ZEWNATRZ.PODROZ DO TURKU MINELA BARDZO SPOKOJNIE.PO DRODZE JEDZONKO(ZUZIA BUTLA A MY STANDARDOWO HOT DOGI NA ORLENIE.AH,ILEZ ICH SIE ZJADLO PODACZAS TYCH 3,5 MIESIACACH DOJAZDOW DO POZNANIA:-) I OBOWIAZKOWO ZMIANA PIELUSZKI.BARDZO WZRUSZAJACA TO BYLA CHWILA,GDY NASZA CORECZKA PIERWSZY RAZ WYLADOWALA W SWOIM LOZECZKU.PIERWSZY DZIEN I NOCKA TO AKLIMATYZACJA DLA WSZYSTKICH.NOCKA NIEPRZESPANA ZA BARDZO,BO PO PRZESPANYM DNIU MALA BYLA BARDZO AKTYWNA.DO TEGO RODZICIELSKI STRACH I OBAWY PRZY KAZDYM NAJMNIEJSZYM RUCHU I ODGLOSIE.ZA TO DRUGA NOCKA PRZESPANA PRZEZ WSZYSTKICH BARDZO SPOKOJNIE.OCZYWISCIE,POZA OBOWIAZKOWYMI KARMIENIAMI.NA RAZIE TO TYLE GORACYCH WRAZEN.DOLACZAMY ZDJECIA ZROBIONE JUZ W DOMKU:-)

ZUZIA W SWOIM LOZECZKU

Dodaj napis

oto najswiezsze zdjecie naszego sloneczka.wyglada na to,ze kolejne bedzie juz zrobione w domciu:-)

100dniówka

doba 100

 Z Zuzia wszystko ok. Nadal uczy się pic smokiem. Mały postęp jest, ale efekty jeszcze niezadowalające. Dziś Zuzia była szczepiona synagisem, co będzie kontynuowane przez kolejne 4 miesiące.

3 miesiące doba 93

dziś Zuzia skończyła 3 miesiące, choć jeszcze przez tydzień nie powinna się urodzić. konsultacja kardiologiczna wykazała, ze z serduszkiem wszystko ok. okazało się jednak że ma zapalenie oczu i pleśniawki w buzi, przez co słabo pije smokiem. ostatnio tez przezywamy niemały stres, gdyż ordynatorka zasugerowała przeniesienie Zuzi do szpitala w Koninie. mam nadzieje, że do tego nie dojdzie, a jak będą nas mieli wypisywać to wyłącznie do domu. Zuzia waży 2400g.

doba 86

wczoraj Zuzia miała znowu badane oczka. z prawym jest ok, ale w lewym są ciągle zmiany, wiec do obserwacji. Rozpoznano również dysplazje oskrzelowo-płucną, co oznacza, ze każda drobna infekcja będzie dla niej bardzo poważna, a w przyszłości grozi jej m.in. astma, wiec teraz trzeba będzie ograniczać wszelkie alergeny. Dziś badanie usg główki potwierdziło, ze wodogłowia nie ma, a Zuzia ma duże szanse na prawidłowy rozwój. Butla ciągle kiepsko.

doby 77-84 wtorek-poniedzialek

nasza mala-duza coreczka wazy juz ponad 2100 gram.jest to juz waga,ktora teoretycznir uprawnia ja do opuszczenia szpitala.niestety warunkow jest wiecej.najwazniejsze teraz wydaje sie to,zeby nauczyla sie sprawnie pic z butelki.niestety caly zcas idzie jej to opornie.anita probuje ja kazdego dnia przyuczac,wykonuje nawet specjalnie cwiczenia,wkladajac palec do ust zuzi i w ten sposob pobudzac ja do ssania.efekty na razie marne.mamy jednak nadzieje,ze juz niebawem nadejdzie ten dzien,kiedy mala sie przelamie i zacznie w koncu ciagnac mleko jak nalezy:-) nie same jednak porazki sie zdarzaja.2 czy 3 razy udalo jej sie wypic po 20 ml mleka na raz.a to juz cos.pewnie nauka szla by sparwniej w ostatnich dniach,ale w piatek tak jak to bylo zaplanowane zuzia miala zabieg wyciagniecia komory.na sxzczescie wszystko przebieglo sprawnie i bez wiekszych problemow.jedynie po powrocie na oddzial byla troche obolala przez 2-3 dni.to bylo powodem,ze lekarze zadecydowali,aby nie przemeczac jej i nie karmic na razie z butelki.
    w niedziele wrocilismy do turku z anita,bo miala pare spraw do zalatwienia.jednak mama nie czuje sie tutaj dobrze wiedzac,ze mala lezy sama w szpitalu.takze juz w poniedzuialek popedzila z powrotem do coreczki!mamy nadzieje,ze paowrot nastapi niebawem,bo oboje zaczynamy juz coraz bardziej byc zmeczeni ta sytuacja.

doba 76

poniedziałek

Dziś Zuzia miała badane oczka i wszystko się dobrze goi. Logopedka powierdziła, że Zuzia umie ssać, choć próby z butelką wychodzą kiepsko. Pokazała mi jednak jak mam z nią ćwiczyć, aby mogła być karmiona butelką bez problemów. Zabieg usunięcia komory ma wstępnie się odbyć w piątek. Wczoraj okazało się, że Zuzia ma przepuklinę pachwinową i czeka ją w przyszłości operacja. Poza tym waży 1940g.

doba 71

środa

 Zuzia dobrze sobie radzi w łóżeczko. bardzo sporadycznie potrzebuje tlenu. Waży już 1840g. Na dniach ma ją zobaczyć logopedka i stwierdzić czy potrafi ssać, w końcu może zacznie być karmiona butlą a nie sondą. w poniedziałek okaże się, czy Zuzia będzie mieć usuniętą komorę z główki oraz jak goją się oczka.

 Zuzia w łóżeczku

doba 64 sroda

wczesnie rano anita dotarla do szpitala i od razu oczywiscie udala sie by zobaczyc nasza kruszynke.i juz na samym poczataku fantastyczne wiadomosci-zuzia zmienila mieszkanko z malego,dusznego inkubatora na luksusowe,odkryte na swiat lozeczko:-) to kolejny krok w sstrone powrotu do domu.na tym jednak dobre wiadomosci dzis sie nie koncza.kolejna to fakt,ze miala dzis badane oczka i lekarz powiedzial anicie,ze proces gojenia przebiega prawidlowo.na tym etapie(czyli zaledwie tydzien po operacji)nie mozna jednak jeszcze definitywnie stwierdzic iz wszystko w 100% bedzie dobrze.ale zawsze cos. i ostatnia trzecia rzecz,to rozmowa anity z lekarka prowadzaca,ktora stwierdzila,ze komory mozgowe nie zmienily sie od poprzedniego badania co jest dobra wiadomoscia.zastanawiaja sie nawet nad celowoscia dalszego trzymania pecherza,ktory zalozyli malej podczas operacji. swiat od razu wydaje sie bardziej kolorowy,gdy slyszy sie same dobre nowiny.
   ostatnio zaczelismy nawet myslec o koniecznosci zakupow typu:wozek czy lozeczko.moze sie okazac szybciej niz myslelismy,iz beda one konieczne.poza tym dotychczas byl w nas jakis strach gdy o tym myslelismy.chyba cos sie w nas odblokowalo.mamy nadzieje,dalej tez wszystko sie potoczy tak,jak w ostatnich dniach...
ps. mala wazy juz cale 1600 gram. w piatek postaram sie zrobic jakies ladne fotki i zamiescic.teraz gdy nie beda juz przeszkadzac szyby inkubatora bedzie to duzo latwiejsze.kto wie,moze nawet uda sie zrobic zdjecie kruszynki na rekach?

doby 59-63 piatek-wtorek

nic specjalnego w te dni sie nie wydarzylo.zuzia polutku dochodzi do siebie.wiekszosc czasu spedzila bez podawania tlenu.w niedziele wieczorem razem z anita wrocilismy do turku.anita szczegolnie po to,by pozalatwiac kilka spraw.zostala az do srody rana.w tym czasie wiec zuzia lezala sobie w poznaniu sama(tzn. bez rodzicow,a w szczegolnosci mamy,ktora bardzo to przezywala).ze szpitalem kontaktowalismy sie telefonicznie.w te dni doszla do wagi ok. 1550 gram,a wiec calkiem niezle.duza zasluga tego jest fakt,ze dostawala juz po 30ml mleka co 3 godz.

Doby 53 – 58

Sobota – czwartek

Przez weekend nic nowego się nie wydarzyło. W poniedziałek Zuzia miała badanie okulistyczne i okazało się, że pojawiła się retinopatia 3st – choroba u wcześniaków wywołana długotrwałą tlenoterapią. Okulista stwierdził, że konieczny jest zabieg, aby choroba nie postępowała. W środę odbyła się operacja – laseroterapia. W związku z tym, Zuzia na jeden dzień trafiła na odział opieki intensywnej. Miała pełną narkozę, więc była chwilowo na respiratorze. Dziś w nocy respirator już nie był potrzebny i wróciła na oddział opieki ciągłej. Przez cały dzień była trochę ospała, ale radziła sobie tak samo dobrze z oddychaniem jak przed zabiegiem. Ciągle jednak ma spadki saturacji i czasem zapomni ej się oddychać. Co do oczek, to czy zabieg pomógł okaże się dopiero za jakiś czas.

doby 51-52 czwartek-piatek

kolejne dni na nowym oddziale.na razie bez wiekszych zmian.zdazaja sie spadki saturacji i bezdechy,ale zuzia stara sie jak moze nauczyc samodzielnego oddychania.anita przyjechala wczoraj na 1 dzien do domu.dobre i to;-) dzis jednak oboje juz wrocilismy do poznania.ja pierwszy raz bylem owiedzic mala na nowym oddziale.duzo mniej sprzetu,duzo ciszej.pierwsze co sie rzuca w oczy w porownaniu z intensywna to brak respiratorow.tutaj juz wszytkie dzieci oddychaja same.pielegniarki maja tez chyba duzo mniej pracy.
   zuzia dostaje juz 24 ml mleka co 3 godz. odlaczyli jej tez kroplowke odzywcza,ktora do tej pory miala caly czas podlaczona. niestety anicie w ostatnich dniach zanikl troche pokarm.ma go naprawde niewiele.jedna z pilegniarek powiedziala,ze moze to byc wynik stresu,bo pokarm sam z siebie tak z dnia na dzien nie zanika.mamy nadzieje,ze niedlugo sytuacja sie unormuje.zuzia wazy juz ok. 1300 gram.
   ponizej najnowszy filmik z nowego oddzialu.mala robi sie coraz ruchliwsza:-)
   dzis minal miesiac od smierci jasia.odwiedzilismy go na cmentarzu i uprzatnelismy troche miejsce pochowku.szkoda,ze nie moze lezec obok sisostrzyczki...

panna zuzanna

doby 47-50 niedziela-sroda

zuzia caly czas oddycha sama.zdazaja sie jej spadki saturacji oraz bezdechy,ale generalnie daje sobie niezle rade.caly czas nie mozna zdiagnozowac stanu jej oczek,poniewaz jak mowi lekarz sie tym zajmujacy sa " one jeszcze zbyt niedojzale". we wtorek zostal zrobiony kolejny krok w strone powrotu dziewczyn do domu.mala zostala przeniesiona z oddzialu intensywnej terapii na tzw. oddzial przejsciowy.dobry to znak,mowiacy o tym,ze zuzia jest coraz silniejsza. tylko anita ma pewne obawy,gdyz na tym oddziale opieka nie jest niestety juz tak dokladna.no,ale taka kolej rzeczy.po pierwszym nerwowym dniu,w drugim bylo juz troche lepiej.mama mogla zobaczyc jak tam wszystko wyglada i jest juz ciut spokojniejsza.

doba 46 sobota

to niesamowite,ale doslownie dzien  po samoczynnym odlaczeniu sie od respiratora i przejściu na "noski" okazalo sie,ze takze one nie sa na razie jej potrzebne.malo tego,nawet tlen wpuszczany do inkubatora jest zbedny.takze nasza gwiazdeczka oddychala dzis caly dzien sama i dawala sobie swietnie rade.mamy nadzieję, ze tak pozostanie. jakze inaczej wyglada teraz,gdy na jej malutkiej twarzyczce nie ma juz zadnych dziwnych rurek etc.no,poza sonda do karmienia,ktora ma poprowadzona do ust.coraz czesciej slychac jej cichutki placz,gdy oznajmia wszem i wobec,ze cos jej nie pasuje.na szczescie mama umie ja w takich sytuacjach uspokoic swoim kojacym dotykiem;-) na zakonczenie najnowsze zdjecie zuzi w calej okazlosci(moze za wyjątkiem plastra,ktory jeszcze pozostaje po zabiegu).

doby 44-45 czwartek-piatek

jak juz anita pisala zabieg przebiegl spokojnie.po powrocie mala byla jeszcze na uspieniu.pisalismy,ze lekarze maja zamiar zaczac odzwyczajac zuzie od respiratora.nie moglismy jednak przewidziec,ze trzeba bedzie to zrobic tak szbko!jakiez bylo zdziwienie anity,gdy po przyjsciu do malej dzis rano zobaczyla,ze nie jest juz do zaintubowana,i ma tylko tzw. noski,czyli rurki podciagniete pod nosek,z ktorych podawany jest tlen.od razu poszla do lekarzy,zeby zorientowac sie co jest tego przyczyna.okazalo sie,iz nasza mala spryciula nad ranem wyciagnela sobie caly sprzet respiracyjny.gdy okazalo sie,ze mimo tego wszystkie parametry pozostaly bez wiekszych zmian i zuzia niezle radzi sobie oddechowo zapadla decyzja o stalym odlaczeniu.heh,zaczyna byc niegrzeczna:-) jakies przeslanki tego,ze moze sie tak zdarzyc byly juz wczoraj,gdy zuzia zaczela pacowac nad rurkami,ktore najwidoczniej jej przeszkadzaly.anicie udalo sie to nawet zarejestrowac.

skutkiem ubocznym konca oddychania przez respirator jest takze fakt,ze anicie po raz pierwszy udalo sie uslyszec nasze kochane sloneczko.sylszala jak kicha,oraz oczywiscie jak placze:-) wczesnej bylo to niemozliwe przez rurke wprowadzona do tchawicy.
      dzisiaj zuzia miala takze po raz kolejny badane oczka przez okuliste.ten stwierdzil,ze sa jeszcze bardzo niedojrzale .poza tym zle zareagowala na krople wpuszczone do oczek.suma sumarum,okulista zadecydowal,ze trzeba bedzie zrobic kolejne badania za kilka dni.
   jeszcze dwa slowa a propos tego jak psalem,ze zuzia trzymala mnie ostatnio za palec.zey nie byc goloslownym dolaczam dowod:-)

malutka wie,z kim najbezpieczniej:-)

doby 40-43 niedziela-środa

u malej w miare spokojnie.bakterie odpowiedzialne za sepse spadly z 200 do 3,co oznacza,ze terapia dziala bardzo dobrze.obecny wynik jest juz w normie.dobrze sobie radzi z oddychaniem.jak juz wczesniej pisalismy,lekarze stwierdzili,ze mozna by zuzie zaczac juz odzwyczajac od respiratora.jednak na razie nie ma to sensu,gdyz juz dzisiaj o 15 czeka ja operacja na glowce i ponownie na jakis czas bedzie musiala oddychac przez respirator wlasnie.ale niebawem... operacja odbedzie sie w innym szpitalu,wiec czeka ja podroz i znieczulanie.mamy nadzieje,ze zniesie to dobrze.wczoraj miala przetoczone plytki,bo troche jej ostatnio spadly,a na operacje wszystko musi byc jak nalezy.
   z innych ciekawostek,to zuzia trzymala ostatnio szczesliwego tate za reke(a wlasciwie to za maly palec:-),nie wspominajac juz,ze pielegniarka pozwolila anicie wyjac ja na chwile z inkubatora i potrzymac na rece.alez to musialo byc przezycie dla dumnej mamy!
  jak pisalem dzis operacja.trzymamy kciuki za nasza coreczke!


Zuzia miała operację dopiero o 19ej, wiec się naczekaliśmy. Ma założoną tzw. komorę Rickhama, przez którą będzie miała odciągany płyn mózgowo-rdzeniowy. Podróż do innego szpitala i samą operację zniosła dobrze. Z narkozy się jeszcze nie wybudziła (minęły niecałe 3 godziny), ale stan jest stabilny. Gazometrię też ma bardzo dobrą. Przez całą dobę nie była karmiona. Mleczko dostanie dopiero jutro. Waży już 1145g.

wiercipieta...

doba 37-39

czwarek - sobota

Zuzia dostaje mleczko od piątku w minimalnych ilościach – znowu musi się przyzwyczajać do trawienia. Komory mózgowe znowu się powiększyły, więc pani neurochirurg zaleciła nakłucie przez ciemiączko. Spuszczono jakieś 8 ml płynu, którego wynik badania na szczęście jest w normie. Na wtorek umówiony jest zabieg na główkę, ale czy do niego dojdzie to już inna historia. Co do posocznicy, to jest trochę lepiej – leki działają. A dziś, tj sobota, Zuzia zyskała swój pierwszy kilogram – waży 1005g, czyli przytyła 325g od urodzenia.

doba 34-36

Poniedziałek – środa

W poniedziałek okazało się, że u Zuzi wykryli zakażenie krwi, czyli posocznicę, inaczej sepsa. Prawdopodobnie bakterie gronkowca zalęgły się w centralnym wkłuciu w nóżce. Spadły jej płytki i musiała mieć przetaczane. Teraz jest trochę lepiej, ale zabieg na główkę musiał być przełożony ze środy może na piątek – zależy od wyników badań. Nie dostaje też mleczka, może od jutra. Główka szybko się powiększa, więc zabieg jest konieczny. Jedyny pozytyw – po niedzielnym wkłuciu zmniejszyły się komory mózgowe. Oddechowo mała radzi sobie co raz lepiej – parametry ma stopniowo zmniejszane.